«Απεριόριστη Ανάσα», η πρώτη Γραμμή Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή και πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με τη νόσο γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που και οι δύο γονείς είναι φορείς του ελατωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις θεραπείες τους.
Για την ενδυνάμωση όλων όσων επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ανέλαβε μια πολύ σημαντική πρωτοβουλία. Αξιοποιώντας την στήριξη των εργαζομένων της εταιρείας Teva Pharmaceuticals που ανέδειξαν το Σύλλογο μεταξύ των νικητών στα βραβεία Teva Humanizing Health Awards 2023 ξεκίνησε να λειτουργεί την πρώτη εθνική Γραμμή Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση που απευθύνεται σε πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα.
«Αν και η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, οι περισσότεροι συμπολίτες μας είναι ελάχιστα ενημερωμένοι. Μέσα από την Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, την αξία της δωρεάς οργάνων. Η Κυστική Ίνωση είναι μια δύσκολη νόσος. Δεν αφορά μόνο τους ασθενείς που νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Επηρεάζει την οικογένεια, την εργασία, την καθημερινότητά τους. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου με όσους επηρεάζονται από αυτήν, αλλά και να τους καθοδηγήσει στις διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις παροχές υγείας, κοινωνικές-οικονομικές παροχές, κλπ. Η νέα δράση εντάσσεται στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών, διαδικτυακά coffee breaks υποστήριξης. Ευχαριστούμε ολόψυχα τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για την στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας για την δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!”, δήλωσε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.
H Γραμμή για την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης
Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων. Η γραμμή λειτουργεί:
- Στο τηλέφωνο 2110-13770, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00
- Στο email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή
- Στη ζωντανή συνομιλία στο chatbox και στα social media του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η ομάδα της Γραμμής “Απεριόριστη Ανάσα” με εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό μπορεί να συμβουλεύσει, να καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε ερώτημα για την Κυστική Ίνωση, διασφαλίζοντας το απόρρητο κάθε συνομιλίας. Στη Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” μπορούν να απευθυνθούν:
- Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
- Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
- Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
- Φορείς της νόσου
- Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
- Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
- Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων
