Η έγκαιρη διάγνωση μέσω του νεογνικού ελέγχου και η πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές δημιουργούν νέες προοπτικές για τους ανθρώπους που ζουν με Φαινυλκετονουρία
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ολοκλήρωσε την πρώτη RDG AI Academy, μια εκπαιδευτική πρωτοβουλία που φέρνει τις Οργανώσεις Ασθενών πιο κοντά στην υπεύθυνη και πρακτική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης
Η ενημερωτική εκδήλωση της VHL Family Alliance Greece ανέδειξε την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, διεπιστημονική παρακολούθηση και ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών με VHL και καρκίνο του νεφρού
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία υποστήριξε την ετήσια συνάντηση του ΣΠΕΑ και του Κέντρου Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», μια δράση αφιερωμένη στην άθληση, τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των παιδιών που ζουν με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους
Η ετήσια συνάντηση του ΣΠΕΑ και του Κέντρου Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» έφερε τα παιδιά με αιμορροφιλία κοντά στα αγωνίσματα του στίβου, με τη συμμετοχή αθλητών και μηνύματα ενθάρρυνσης για την προσπάθεια, την αυτοπεποίθηση και τη σωστή καθοδήγηση
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε νέα στοχευμένη θεραπευτική επιλογή για παιδιά με υποτροπιάζον ή ανθεκτικό παιδιατρικό γλοίωμα χαμηλού βαθμού που σχετίζεται με συγκεκριμένες γενετικές αλλοιώσεις
Η ημερίδα στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ εστιάζει στη σύγχρονη πολυεπιστημονική φροντίδα, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και το Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης» της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ζητά αλλαγές στη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και προειδοποιεί ότι τα νέα κριτήρια μπορεί να περιορίσουν την πρόσβαση σε αναγκαίες θεραπείες για ασθενείς με σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καλεί ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα και φροντιστές να συμμετάσχουν σε πανελλήνια έρευνα, με στόχο την καταγραφή εμπειριών, αναγκών και προτάσεων για τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα
Πίσω από συχνές ή υποτροπιάζουσες λοιμώξεις μπορεί να κρύβεται μια Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια. Η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη φροντίδα και η σταθερή πρόσβαση στη θεραπεία μπορούν να επηρεάσουν καθοριστικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών
Η Novo Nordisk παρουσιάζει την ιστορία του 15χρονου Γιάννη Λούγγου, ενός μαθητή και αθλητή ποδηλασίας που ζει με σοβαρή αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της θεραπευτικής φροντίδας και της οικογενειακής στήριξης
Μνημόνιο συνεργασίας για πιλοτικό πρόγραμμα ενός έτους υπέγραψαν ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός και το SMA HELLAS, με στόχο τη στήριξη ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία και των οικογενειών τους
Στόχος της συνεργασίας είναι η διάδοση και η ουσιαστική αξιοποίηση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ώστε να ενισχυθεί η πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και η διασύνδεση ασθενών, επαγγελματιών υγείας και δομών φροντίδας
Με τη συμμετοχή φοιτητών, ασθενών και φροντιστών, το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II αναδεικνύει μέσα από βιωματική εκπαίδευση τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών
Πολιτικές υγείας, καινοτομία και πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες θα βρεθούν στο επίκεντρο του 6ου Διεθνούς Συνεδρίου για τα Σπάνια Νοσήματα που θα πραγματοποιηθεί στις 30 και 31 Μαρτίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας υλοποιεί στο «Ιπποκράτειο» πρόγραμμα εκπαίδευσης νέων ιατρών στη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών, με δύο εκπαιδευτικούς κύκλους τον Μάιο και συμμετοχή ιατρών από περιφερειακά υγειονομικά κέντρα της χώρας
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ανέδειξε μέσα από την τέχνη, τον διάλογο και τις προσωπικές ιστορίες τη σημασία της ορατότητας και της κοινωνικής συμπερίληψης των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις
Το κείμενο πολιτικής του ΣΦΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις περιγράφει επτά βασικούς άξονες ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη βελτίωση της διάγνωσης, της πρόσβασης στη θεραπεία και της φροντίδας των ασθενών
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος αναδεικνύει τα κενά στη φροντίδα των ασθενών με VHL και διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση και ουσιαστική υποστήριξη
Η Sobi επισημαίνει την ανάγκη συλλογικής κινητοποίησης και συνεχούς επένδυσης στην έρευνα για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών στις σπάνιες παθήσεις
