RARE DISEASES

Στο επίκεντρο της ημερίδας που οργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης θα παρουσιαστούν οι νέες, θετικές, εξελίξεις που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια

Ο βιοφαρμακευτικός όμιλος IPSEN που συμμετέχει ενεργά στην διεθνή καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα Νευροενδοκρινών Όγκων ανέλαβε μια εξαιρετική ενημερωτική πρωτοβουλία για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης της νόσου

Ο Καθηγητής Παθολογίας – Ενδοκρινολογίας Γρηγόριος Καλτσάς και η Παθολόγος-Ογκολόγος, Άννα Κουμαριανού απαντούν στις ερωτήσεις μας για τη φύση των Νευροενδοκρινών όγκων, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τις επιλογές στην θεραπευτική προσέγγιση της νόσου

Η Sobi που δραστηριοποιείται στην Ελλάδα τα τελευταία έξι χρόνια καταγράφει εξαιρετικές επιδόσεις στους θεραπευτικούς τομείς της αιματολογίας και της ανοσολογίας ενώ διαθέτει σημαντικό χαρτοφυλάκιο προϊόντων εξειδικευμένης φροντίδας

Η Sanofi Ελλάδας απέσπασε το βραβείο GOLD στην κατηγορία «Κοινωνική Ευαισθησία, Περιβάλλον & Διακυβέρνηση (ESG)» για την υποστήριξη του καινοτόμου προγράμματος διάγνωσης σπάνιων νοσημάτων μέσω του γονιδιακού ελέγχου Next Generation Sequencing

Η εταιρεία βραβεύτηκε στην κατηγορία «Επικοινωνία» για την υποστήριξη του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα στο Τόκυο, στη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 και την ταινία μικρού μήκους Rare Land («Άγνωστη Χώρα») του Ευθύμη Χατζή, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνια πάθηση και της οικογένειάς του

Η ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική νόσος. Ωστόσο, εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία που καταγράφει θετικά αποτελέσματα

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης γιόρτασε την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του με μια εντυπωσιακή συναυλία ευαισθητοποίησης για τη νόσο και τη δωρεά οργάνων

H Vertex έλαβε θετική γνωμοδότηση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση για την χορήγηση του συνδυαστικού σχήματος ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, με ivacaftor σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 έως 5 ετών

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης γιορτάζει την επέτειο των 40 χρόνων του και μας καλεί να ενώσουμε τις φωνές μας και να διαδώσουμε όσο πιο δυνατά και μακριά γίνεται το μήνυμα για «Απεριόριστη Ανάσα» και «2η ευκαιρία στη ζωή»!

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης τιμά την επέτειο των 40 χρόνων λειτουργίας του και αναδεικνύει τα μηνύματα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης με εξαιρετικές πρωτοβουλίες για την εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα-Be a life donor»

Η φετινή εκδήλωση του MDA Ελλάς θα επικεντρωθεί στις νεότερες εξελίξεις που αφορούν τις θεραπείεςαλλά και στην ανάδειξη και διαχείριση των βασικών κοινωνικών, μορφωτικών κι εργασιακών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με άτομα με DMD

Ενδιάμεσα αποτελέσματα από τη μελέτη RESPOND που παρουσιάστηκαν στο Συνέδριο Έρευνας και Κλινικής Φροντίδας για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, του φορέα Cure SMA, καταδεικνύουν βελτιωμένη κινητική λειτουργία στους περισσότερους συμμετέχοντες που έλαβαν θεραπεία με nusinersen μετά το onasemnogene abeparvovec

Στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης παρουσιάστηκε εντυπωσιακός αριθμός δεδομένων που αναδεικνύουν τα ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα από την μακροχρόνια χορήγηση της θεραπείας τριπλού συνδυασμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Η ταινία που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, επελέγη στο Short Film Corner (SFC)/Rendez Vous Industry του Φεστιβάλ των Καννών και προβλήθηκε στην Marché du Film

Η ΦΑΡΑΝ ΑΒΕΕ επεκτείνει τη συνεργασία της με την STADA Arzneimittel AG και στον τομέα της Νεφρολογίας με τη διάθεση της πρώτης και μοναδικής εγκεκριμένης από τον ΕΜΑ ανοσοτροποποιητικής θεραπείας για την αντιμετώπιση της πρωτοπαθούς νεφροπάθειας ανοσοσφαιρίνης Α (IgAN)

Οι γονείς έχουν την δυνατότητα μέσω της ιστοσελίδας www.signsofsma.com/gr να αναγνωρίζουν έγκαιρα καθυστερήσεις στην ανάπτυξη του μωρού τους που μπορεί να αποτελούν πρώιμα συμπτώματα νευρομυϊκής νόσου

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis. Αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς

Η «Πεταλούδα», σε συνεργασία με εξειδικευμένους επιστήμονες, θα μπορεί να υποστηρίξει πιο αποτελεσματικά τους ασθενείς με σπάνιες μυοσκελετικές παθήσεις

Παγκοσμίως 450 εκατομμύρια πάσχουν από αιμορροφιλία. Στην Ελλάδα 1.016 άτομα ζουν με αιμορροφιλία Α και Β. Με το μήνυμα «Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης» η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας προωθεί την καθολική πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, τον καλύτερο έλεγχο στην πρόληψη της αιμορραγίας και την ενίσχυση της προφυλακτικής κατ΄οικόν θεραπείας