Η ημερίδα στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ εστιάζει στη σύγχρονη πολυεπιστημονική φροντίδα, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και το Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης» της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ζητά αλλαγές στη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και προειδοποιεί ότι τα νέα κριτήρια μπορεί να περιορίσουν την πρόσβαση σε αναγκαίες θεραπείες για ασθενείς με σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καλεί ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα και φροντιστές να συμμετάσχουν σε πανελλήνια έρευνα, με στόχο την καταγραφή εμπειριών, αναγκών και προτάσεων για τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα
Πίσω από συχνές ή υποτροπιάζουσες λοιμώξεις μπορεί να κρύβεται μια Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια. Η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη φροντίδα και η σταθερή πρόσβαση στη θεραπεία μπορούν να επηρεάσουν καθοριστικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών
Η Novo Nordisk παρουσιάζει την ιστορία του 15χρονου Γιάννη Λούγγου, ενός μαθητή και αθλητή ποδηλασίας που ζει με σοβαρή αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της θεραπευτικής φροντίδας και της οικογενειακής στήριξης
Μνημόνιο συνεργασίας για πιλοτικό πρόγραμμα ενός έτους υπέγραψαν ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός και το SMA HELLAS, με στόχο τη στήριξη ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία και των οικογενειών τους
Στόχος της συνεργασίας είναι η διάδοση και η ουσιαστική αξιοποίηση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ώστε να ενισχυθεί η πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και η διασύνδεση ασθενών, επαγγελματιών υγείας και δομών φροντίδας
Με τη συμμετοχή φοιτητών, ασθενών και φροντιστών, το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II αναδεικνύει μέσα από βιωματική εκπαίδευση τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών
Πολιτικές υγείας, καινοτομία και πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες θα βρεθούν στο επίκεντρο του 6ου Διεθνούς Συνεδρίου για τα Σπάνια Νοσήματα που θα πραγματοποιηθεί στις 30 και 31 Μαρτίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας υλοποιεί στο «Ιπποκράτειο» πρόγραμμα εκπαίδευσης νέων ιατρών στη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών, με δύο εκπαιδευτικούς κύκλους τον Μάιο και συμμετοχή ιατρών από περιφερειακά υγειονομικά κέντρα της χώρας
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ανέδειξε μέσα από την τέχνη, τον διάλογο και τις προσωπικές ιστορίες τη σημασία της ορατότητας και της κοινωνικής συμπερίληψης των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις
Το κείμενο πολιτικής του ΣΦΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις περιγράφει επτά βασικούς άξονες ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη βελτίωση της διάγνωσης, της πρόσβασης στη θεραπεία και της φροντίδας των ασθενών
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος αναδεικνύει τα κενά στη φροντίδα των ασθενών με VHL και διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση και ουσιαστική υποστήριξη
Η Sobi επισημαίνει την ανάγκη συλλογικής κινητοποίησης και συνεχούς επένδυσης στην έρευνα για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών στις σπάνιες παθήσεις
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός υλοποίησε δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στο κέντρο της Αθήνας, αναδεικνύοντας τις ανάγκες των ασθενών και τη σημασία της ισότιμης πρόσβασης στη φροντίδα και τη θεραπεία
Το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ ΙΙ, που συνδέει φοιτητές επαγγελμάτων υγείας με σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους, κορυφώνεται με τη βράβευση των τριών καλύτερων δοκιμίων για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών
Η καθημερινότητα και οι προκλήσεις των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις αποκτούν ορατότητα μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ τέχνης και διαλόγου, με ελεύθερη είσοδο στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων
Η έγκριση βασίστηκε στα δεδομένα της μελέτης DEVOTE, η οποία έδειξε όφελος του σχήματος nusinersen 50 mg και 28 mg τόσο σε ασθενείς χωρίς προηγούμενη αγωγή όσο και σε άτομα που είχαν ήδη λάβει το φάρμακο
Μια «μυστική αποστολή» ξεκίνησε στα σχολεία από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, μιλώντας στα παιδιά για την Κυστική Ίνωση όχι ως νόσο, αλλά ως αφετηρία ενσυναίσθησης, αυτογνωσίας και εσωτερικής δύναμης
Μέσω νέας συνεργασίας με την Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd., η GENESIS Pharma αναλαμβάνει την εμπορική διάθεση του donidalorsen στην Ελλάδα, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα
