Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης χάρη στην υποστήριξη της METLEN διαθέτει 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές, καλύπτοντας ανάγκες ασθενών που δεν έχουν πρόσβαση στον κατάλληλο αποζημιούμενο εξοπλισμό
Ο νέος απτικός χάρτης στον σταθμό του Μετρό Συντάγματος ενισχύει την προσβασιμότητα και την αυτονομία των ατόμων με οπτική αναπηρία, ενώ η ΕΣΑΕ αναδεικνύει τη σημασία του και για ανθρώπους με σπάνια νοσήματα που αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης
Η έγκαιρη διάγνωση και οι αντιινωτικές θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης. Ο ιστότοπος inosi.gr της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας ενισχύει την ενημέρωση για τη νόσο και τις σύγχρονες δυνατότητες αντιμετώπισής της.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει τον Σεπτέμβριο σε δράσεις ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης, με επίκεντρο την ποιότητα ζωής και την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα
Οι νεότερες θεραπείες έχουν βελτιώσει σημαντικά την πρόγνωση και τις προοπτικές των ασθενών, ακόμη και σε προχωρημένα στάδια της νόσου. Ωστόσο, δεν μπορούν όλοι να επωφεληθούν και η Κυστική Ίνωση παραμένει χωρίς οριστική θεραπεία
Η συμφωνία της Takeda με την Ινδονησία για την ανάπτυξη της συλλογής και αξιοποίησης ανθρώπινου πλάσματος επαναφέρει στο προσκήνιο τον προβληματισμό για την επάρκεια πλάσματος στην Ελλάδα και τις αλλαγές που απαιτούνται στο θεσμικό πλαίσιο
Οι θεραπείες CFTR modulators αλλάζουν τη φυσική πορεία της Κυστικής Ίνωσης, ενώ η έρευνα στρέφεται και στους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις. Στο ECFS 2026 αναδείχθηκε παράλληλα η ανάγκη για ολοκληρωμένη, πολυεπιστημονική φροντίδα σε όλα τα στάδια της ζωής
Με την εξαγορά της Catalyst Pharmaceuticals, η Angelini Pharma αποκτά άμεση παρουσία στις ΗΠΑ και ενισχύει τη θέση της στην υγεία του εγκεφάλου και στις σπάνιες παθήσεις. Η συμφωνία διευρύνει το χαρτοφυλάκιο και τις εμπορικές δυνατότητες της εταιρείας, δημιουργώντας νέες προοπτικές για την ανάπτυξη και τη διάθεση θεραπειών
Η έγκαιρη διάγνωση μέσω του νεογνικού ελέγχου και η πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές δημιουργούν νέες προοπτικές για τους ανθρώπους που ζουν με Φαινυλκετονουρία
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ολοκλήρωσε την πρώτη RDG AI Academy, μια εκπαιδευτική πρωτοβουλία που φέρνει τις Οργανώσεις Ασθενών πιο κοντά στην υπεύθυνη και πρακτική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης
Η ενημερωτική εκδήλωση της VHL Family Alliance Greece ανέδειξε την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, διεπιστημονική παρακολούθηση και ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών με VHL και καρκίνο του νεφρού
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία υποστήριξε την ετήσια συνάντηση του ΣΠΕΑ και του Κέντρου Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», μια δράση αφιερωμένη στην άθληση, τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των παιδιών που ζουν με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους
Η ετήσια συνάντηση του ΣΠΕΑ και του Κέντρου Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» έφερε τα παιδιά με αιμορροφιλία κοντά στα αγωνίσματα του στίβου, με τη συμμετοχή αθλητών και μηνύματα ενθάρρυνσης για την προσπάθεια, την αυτοπεποίθηση και τη σωστή καθοδήγηση
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε νέα στοχευμένη θεραπευτική επιλογή για παιδιά με υποτροπιάζον ή ανθεκτικό παιδιατρικό γλοίωμα χαμηλού βαθμού που σχετίζεται με συγκεκριμένες γενετικές αλλοιώσεις
Η ημερίδα στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ εστιάζει στη σύγχρονη πολυεπιστημονική φροντίδα, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και το Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης» της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ζητά αλλαγές στη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και προειδοποιεί ότι τα νέα κριτήρια μπορεί να περιορίσουν την πρόσβαση σε αναγκαίες θεραπείες για ασθενείς με σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καλεί ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα και φροντιστές να συμμετάσχουν σε πανελλήνια έρευνα, με στόχο την καταγραφή εμπειριών, αναγκών και προτάσεων για τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα
Πίσω από συχνές ή υποτροπιάζουσες λοιμώξεις μπορεί να κρύβεται μια Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια. Η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη φροντίδα και η σταθερή πρόσβαση στη θεραπεία μπορούν να επηρεάσουν καθοριστικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών
Η Novo Nordisk παρουσιάζει την ιστορία του 15χρονου Γιάννη Λούγγου, ενός μαθητή και αθλητή ποδηλασίας που ζει με σοβαρή αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της θεραπευτικής φροντίδας και της οικογενειακής στήριξης
Μνημόνιο συνεργασίας για πιλοτικό πρόγραμμα ενός έτους υπέγραψαν ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός και το SMA HELLAS, με στόχο τη στήριξη ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία και των οικογενειών τους
