Απεριόριστη Ανάσα με νέες δράσεις από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Στις 8 Σεπτεμβρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τη συχνότερη κληρονομική νόσο στον λευκό πληθυσμό. Η Κυστική Ίνωση είναι μια πολυσυστηματική ασθένεια που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, καθιστώντας απαραίτητη την καθημερινή χορήγηση φαρμάκων και την αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Οι ασθενείς αφιερώνουν συνήθως 3–4 ώρες την ημέρα στις θεραπείες τους, ενώ οι σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές μπορεί να οδηγήσουν στη μεταμόσχευση πνευμόνων ως μοναδική λύση επιβίωσης.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότεροι από 80.000 άνθρωποι ζουν με Κυστική Ίνωση. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται στη χώρα μας ένα παιδί με τη νόσο. Η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, σημειώνει ότι η διεθνής ημέρα αποτελεί υπενθύμιση της καθημερινής μάχης αλλά και της συλλογικής δύναμης των ασθενών. Όπως τονίζει, «η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι για εμάς υπενθύμιση της καθημερινής μάχης που δίνουμε όλοι οι ασθενείς, αλλά και της δύναμης που έχουμε όταν ενωνόμαστε για τον κοινό μας αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα»..

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης δίνει το στίγμα του με δύο πρωτοβουλίες που συνδυάζουν την ενημέρωση με την έμπρακτη στήριξη των ασθενών. Πρόκειται για την εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» και για τη δωρεάν διάθεση αναπνευστικών συσκευών με τη στήριξη της εταιρείας METLEN.

Εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.»

Με την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς, ο Σύλλογος επεκτείνει την πρωτοβουλία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», ένα πρόγραμμα που ξεκίνησε τον Δεκέμβριο του 2023 με τη δημιουργία του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση.

Η νέα φάση της εκστρατείας απευθύνεται πλέον σε όλα τα παιδιά, με στόχο να καλλιεργήσει ενσυναίσθηση, αποδοχή και ψυχική ενδυνάμωση. Ειδικότερα η «Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2» περιλαμβάνει μια ολοκληρωμένη σειρά νέων δράσεων:

• Ανανεωμένη έντυπη 2^η έκδοση και διαδραστικό eBook με τίτλο «Μυστική Αποστολή Κ.Ι.² », με νέο περιεχόμενο προσαρμοσμένο για όλα τα παιδιά - διαθέσιμα δωρεάν και σε ψηφιακές πλατφόρμες
• Mini-website με εκπαιδευτικό υλικό, διαδραστικά εργαλεία, κουίζ και παιχνίδια
• Εγχειρίδιο δασκάλων και επιμορφωτικό υλικό, σχεδιασμένα από ειδική επιστημονική ομάδα.
• Επιμορφωτικά workshops εκπαιδευτικών και δράσεις σε σχολεία με δωρεάν διανομή του υλικού.

Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, εξηγεί ότι στόχος της νέας έκδοσης είναι να δώσει στα παιδιά τη δύναμη να μετατρέπουν τις δυσκολίες σε θετική εμπειρία. Όπως ανέφερε, «η Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2 είναι μια εκπαιδευτική πρόκληση, ένα δυναμικό εργαλείο με διαδραστικά παιχνίδια, ερωτήσεις, μουσική και οδηγίες για εκπαιδευτικούς. Στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε ένα βιβλίο που βοηθά τα παιδιά να μεταμορφώνουν τις ανησυχίες και τα πεισματικά “όχι” σε δύναμη, ουσιαστικές σχέσεις και εκείνο το “γιατί όχι;” που ανοίγει δρόμους εκεί όπου πριν έβλεπαν αδιέξοδα. Με οδηγούς τον Κίρι και τη Χλόη, μια σειρά αποστολών ξυπνούν τη δημιουργική φαντασία κάθε “μυστικού πράκτορα” της Κ.Ι. και τον οδηγούν σε ένα προσωπικό ταξίδι αυτοανακάλυψης».

Από την πλευρά της η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, σημειώνει: «Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” ξεκίνησε μέσα από την καρδιά της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης. Γεννήθηκε από τις προσωπικές μας εμπειρίες, τα αναπάντητα ερωτήματα της παιδικής μας ηλικίας και την ανάγκη να δώσουμε στους σημερινούς μικρούς ασθενείς όσα εμείς δεν είχαμε: φωνή, κατανόηση, ελπίδα. Ως ασθενής που μεγάλωσε με Κυστική Ίνωση, ξέρω καλά τι σημαίνει να κουβαλάς σιωπηλά τις δυσκολίες σου. Με αυτή την εκστρατεία, θέλουμε να εμπνεύσουμε τα παιδιά, αλλά και να τους δώσουμε εργαλεία που θα τα βοηθήσουν να ανακαλύψουν τη δύναμη της “Απεριόριστης Ανάσας”. Αυτή που θα τα κάνει να ανακαλύψουν ότι μέσα τους υπάρχει η ανθεκτικότητα και το θάρρος για να αντιμετωπίσουν κάθε “αποστολή” που θα τους φέρει η ζωή».

Αντίστοιχα, η αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, μητέρα του 10χρονου Αργύρη που πάσχει από Κυστική Ίνωση, τονίζει: «Είναι συγκινητικό να βλέπεις ένα παιδί με Κυστική Ίνωση να διαβάζει μια ιστορία που του μοιάζει, να χαμογελά και να λέει: “Αυτό είναι και το δικό μου ταξίδι”. Μέσα από αυτή την εκστρατεία, κάθε παιδί –ασθενής ή μη– μαθαίνει ότι δεν είναι μόνο του, ότι κάθε δυσκολία μπορεί να γίνει πηγή δύναμης και ότι η αποδοχή ξεκινάει από την τάξη».

Αξίζει να αναφερθεί ότι η εκστρατεία υλοποιείται με Πλατινένιο Χορηγό τη Vertex Pharmaceuticals και την υποστήριξη της Ελληνοαμερικάνικης Ένωσης, της Specialty Therapeutics και της PrintServe.

Παροχή αναπνευστικών συσκευώ

Παράλληλα, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ανακοίνωσε μια σημαντική δράση για την καθημερινότητα των ασθενών. Η εταιρεία METLEN, με υψηλό αίσθημα κοινωνικής ευθύνης, προσφέρει αναπνευστικές συσκευές που θα διανεμηθούν δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων μέσω του Συλλόγου. Η προσφορά περιλαμβάνει:

• 56 φορητά ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart, για απομακρυσμένη παρακολούθηση της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών
• 10 ειδικοί νεφελοποιητές PARI BOY Classic, για την καθημερινή χορήγηση εισπνεόμενων φαρμάκων σε παιδιά και ενήλικες ασθενείς

Η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, υπογράμμισε τη σημασία της προσφοράς για την καθημερινότητα των ασθενών. Όπως είπε, «οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση χρειαζόμαστε περίπου 3–4 ώρες καθημερινά για τις θεραπείες μας και οι αναπνευστικές συσκευές είναι απολύτως απαραίτητες για τη διενέργειά τους». Τόνισε ακόμη ότι «η METLEN με τη γενναιόδωρη προσφορά της στέκεται έμπρακτα στο πλευρό των ασθενών σε όλη την Ελλάδα, που δίνουν έναν δύσκολο καθημερινό αγώνα εφ’ όρου ζωής» και πρόσθεσε: «Πρόκειται για μια ουσιαστική πρωτοβουλία με πραγματικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής μας. Μια πράξη αλληλεγγύης που μας χαρίζει Απεριόριστη Ανάσα. Ευχαριστούμε θερμά τη METLEN για την πολύτιμη και ουσιαστική της υποστήριξη προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση».

Οι ασθενείς που ενδιαφέρονται να λάβουν δωρεάν τις συσκευές μπορούν να υποβάλουν αίτηση μέσω της ιστοσελίδας του Συλλόγου: cysticfibrosis.gr.