Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός και SMA HELLAS ενώνουν δυνάμεις για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η καθημερινή φροντίδα των ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία βρίσκεται στο επίκεντρο της νέας συνεργασίας του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού με το Πανελλήνιο Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία SMA HELLAS. Το μνημόνιο συνεργασίας που υπέγραψαν οι δύο φορείς προβλέπει πιλοτικό πρόγραμμα ενός έτους για τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Κεντρικός άξονας του προγράμματος είναι η εκπαίδευση φροντιστών, συγγενών και προσωπικών βοηθών, ώστε να μπορούν να καλύπτουν με μεγαλύτερη ασφάλεια και επάρκεια τις ανάγκες της καθημερινής φροντίδας.

Η συμφωνία υπεγράφη την Κυριακή 19 Απριλίου 2026 από τον πρόεδρο του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Αντώνιο Αυγερινό, και την πρόεδρο του SMA HELLAS, Βασιλική Σιαλβέρα, κατά τη διάρκεια του εκπαιδευτικού σεμιναρίου «STEP-IN SMA» για φυσικοθεραπευτές, που υλοποιήθηκε από το SMA HELLAS σε συνεργασία με το Columbia University, στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, παρουσία της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας Ειρήνης Αγαπηδάκη.

Ο ρόλος της καθημερινής φροντίδας στη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η έμφαση στην εκπαίδευση φροντιστών και συγγενών δεν είναι τυπική λεπτομέρεια της συμφωνίας. Αντανακλά τις πραγματικές απαιτήσεις μιας σπάνιας νευρομυϊκής νόσου, η οποία επηρεάζει όχι μόνο τον ασθενή αλλά και ολόκληρο το οικογενειακό και υποστηρικτικό του περιβάλλον.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι σπάνια γενετική νευρομυϊκή νόσος, η οποία στις περισσότερες περιπτώσεις συνδέεται με μεταβολές στο γονίδιο SMN1. Προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες και οδηγεί σε προοδευτική μυϊκή αδυναμία και ατροφία, ενώ ανάλογα με τη μορφή και τη βαρύτητά της μπορεί να επηρεάσει την κίνηση, την κατάποση και την αναπνοή. Γι’ αυτό και η υποστήριξη των ατόμων που ζουν με SMA δεν περιορίζεται στην ιατρική παρακολούθηση, αλλά συνδέεται άμεσα με τη σωστή οργάνωση της καθημερινής φροντίδας.

Στην Ελλάδα, η νόσος έγινε ευρύτερα γνωστή το 2019 μέσα από την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, η οποία κινητοποίησε χιλιάδες πολίτες και συγκέντρωσε ευρεία δημοσιότητα. Εκείνη η περίοδος ανέδειξε τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε θεραπεία, αλλά και το βάρος που σηκώνουν οι οικογένειες όταν αναζητούν εξειδικευμένη φροντίδα για ένα τόσο απαιτητικό σπάνιο νόσημα.

Τα τελευταία χρόνια το τοπίο στην SMA έχει αλλάξει αισθητά, καθώς οι θεραπευτικές εξελίξεις έχουν βελτιώσει σημαντικά τις προοπτικές για πολλούς ασθενείς. Αυτό, όμως, δεν μειώνει τη σημασία της καθημερινής υποστήριξης. Αντίθετα, κάνει ακόμη πιο ουσιαστική την ανάγκη για καλύτερη εκπαίδευση του περιβάλλοντος του ασθενούς, για ασφαλέστερη φροντίδα στο σπίτι και για πιο σταθερή στήριξη των οικογενειών που καλούνται να διαχειριστούν μια σύνθετη και διαρκή πραγματικότητα.

Η συνεργασία του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού με το Σωματείο SMA HELLAS αποκτά πρακτικό περιεχόμενο, καθώς στρέφεται σε μια πολύ συγκεκριμένη και καθημερινή ανάγκη, που συχνά μένει στη σκιά της συζήτησης για τις θεραπείες, αλλά επηρεάζει άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών και των ανθρώπων που βρίσκονται δίπλα τους.