Ένας μήνας δράσεων για την «Απεριόριστη Ανάσα» των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Η Ελλάδα φωτίζεται για την Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση

Στις 8 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης προχωρούν σε κοινή δράση, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και τον Σεπτέμβριο, Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση. Τρία εμβληματικά σημεία της χώρας φωτίζονται με στόχο να γίνουν πιο ορατές οι δύο νόσοι και οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτές.

Στην Αθήνα, η πρόσοψη της Βουλής των Ελλήνων φιλοξενεί ειδικά σχεδιασμένο εικαστικό αφιερωμένο στην Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση. Στη Θεσσαλονίκη, οι Ομπρέλες Ζογγολόπουλου φωτίζονται συμβολικά σε μπλε-βεραμάν χρώμα, ενώ η Γέφυρα Ρίου–Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης» φωτίζεται σε μπλε χρώμα και στις ηλεκτρονικές πινακίδες της προβάλλεται μήνυμα ενημέρωσης.

Η κοινή δράση δίνει παράλληλα αφορμή να αποσαφηνιστεί μια συχνή σύγχυση γύρω από τις δύο νόσους. Παρά την κοινή λέξη «Ίνωση», πρόκειται για δύο διαφορετικές νόσους που ανήκουν στα σπάνια νοσήματα. Η Κυστική Ίνωση είναι κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και αφορά τους πνεύμονες, όπου δημιουργούνται ουλές στον πνευμονικό ιστό που δυσχεραίνουν προοδευτικά την αναπνοή. Κοινό σημείο των δύο νόσων παραμένει η μεγάλη πρόκληση της αναπνοής.

Δωρεά 75 αναπνευστικών συσκευών σε ασθενείς

Το Πρόγραμμα Δωρεάς Αναπνευστικού Εξοπλισμού του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης εστιάζει στην άμεση ενίσχυση των ασθενών. Με την υποστήριξη της METLEN, θα διατεθούν φέτος δωρεάν 75 αναπνευστικές συσκευές σε παιδιά και ενήλικες με Κυστική Ίνωση, καθώς και σε ανθρώπους που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων σε όλη την Ελλάδα.

Συγκεκριμένα, θα διατεθούν 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές, προσφέροντας στους ασθενείς εργαλεία για την καθημερινή παρακολούθηση και φροντίδα της αναπνευστικής τους υγείας. Αξίζει να αναφερθεί ότι το πρόγραμμα υποστηρίζεται από τη METLEN για δεύτερη συνεχή χρονιά.

Οι αιτήσεις για τη δωρεάν διάθεση του αναπνευστικού εξοπλισμού είναι ήδη ανοιχτές και οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς μπορούν να υποβάλουν αίτηση μέσω της σχετικής φόρμας στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» επιστρέφει στο Φεστιβάλ Βιβλίου

Στις 13 Σεπτεμβρίου, η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες» επιστρέφει στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, προσκαλώντας παιδιά και οικογένειες σε μια διαδραστική γνωριμία με την Κυστική Ίνωση.

Οι ήρωες του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, η Χλόη και ο Κίρι, «ζωντανεύουν» στην Κεντρική Σκηνή του Φεστιβάλ με βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια και αποστολές. Στόχος είναι τα παιδιά να γνωρίσουν με προσιτό τρόπο μια χρόνια και συχνά «αόρατη» νόσο, αλλά και να ανακαλύψουν τις δικές τους «Κρυφές Ικανότητες», όπως το θάρρος, την αυτοπεποίθηση, τη συνεργασία, την ενσυναίσθηση και την αποδοχή της διαφορετικότητας.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 13 Σεπτεμβρίου στις 18:00, στην Κεντρική Σκηνή του 54ου Φεστιβάλ Βιβλίου, με ελεύθερη συμμετοχή. Μετά την ολοκλήρωσή της θα διανεμηθούν δωρεάν βιβλία, δώρα και εκπλήξεις, ενώ η συγγραφέας και εικονογράφος Λιάνα Δενεζάκη θα υπογράψει αντίτυπα του βιβλίου.

Η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» συνεχίζεται στα σχολεία και ευρύτερα στην εκπαιδευτική κοινότητα, αξιοποιώντας το βιβλίο, δημιουργικές αποστολές και εκπαιδευτικό υλικό για να φέρει την ενημέρωση για την Κυστική Ίνωση στην τάξη.

Η εκστρατεία σχεδιάστηκε και υλοποιείται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τη Λιάνα Δενεζάκη και τελεί υπό την επιστημονική αιγίδα του Ερευνητικού Ινστιτούτου Συμπερίληψης, Πολιτειότητας και Ψυχικής Υγείας του ΕΚΠΑ, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας. Πλατινένιος Χορηγός είναι η Vertex Pharmaceuticals, ενώ την εκστρατεία υποστηρίζουν η Ελληνοαμερικανική Ένωση, η Specialty Therapeutics και η PrintServe. Στην εκδήλωση θα συμμετάσχει εθελοντικά και η ομάδα YABers της ΑΒ Βασιλόπουλος.

Webinar για την Κυστική Ίνωση και τη διατροφή

Οι δράσεις του Σεπτεμβρίου ολοκληρώνονται στις 30 Σεπτεμβρίου, στις 19:00, με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων-Διατροφολόγων.

Η διατροφική φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Οι νεότερες θεραπείες έχουν μεταβάλει την πορεία της νόσου, δημιουργώντας παράλληλα νέες ανάγκες και προκλήσεις, ενώ η διατροφική υποστήριξη χρειάζεται να προσαρμόζεται στην ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ανθρώπου.

Το webinar θα εξετάσει τη διατροφική φροντίδα σε διαφορετικά στάδια της ζωής και της νόσου, από παιδιά και ενήλικες που λαμβάνουν τροποποιητές CFTR έως ασθενείς που δεν λαμβάνουν ή δεν είναι επιλέξιμοι για τις συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και ανθρώπους που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας θα παρουσιάσουν σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις και πρακτικά παραδείγματα, ενώ θα υπάρχει δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων από το κοινό.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν και το webinar απευθύνεται σε ανθρώπους με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους, φροντιστές, διαιτολόγους-διατροφολόγους και επαγγελματίες υγείας. Το αναλυτικό πρόγραμμα, οι ομιλήτριες και οι εγγραφές μέσω Zoom θα ανακοινωθούν το επόμενο διάστημα από τον Σύλλογο.

Στο επίκεντρο οι ανάγκες των ασθενών

Ο Σύλλογος, για ακόμη μια χρονιά, αξιοποιεί την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης ώστε να αναδείξει διαφορετικές πλευρές της ζωής με τη νόσο και τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτή. Οι δράσεις που έχει προγραμματίσει συνδέουν την καθημερινή υποστήριξη των ασθενών με την ενημέρωση και την εκπαίδευση, αλλά και με τη σύγχρονη επιστημονική γνώση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας.

Στο επίκεντρο παραμένει η διεκδίκηση για καλύτερη ποιότητα ζωής, ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και περισσότερες δυνατότητες για κάθε παιδί και ενήλικα που ζει με Κυστική Ίνωση.