Η Sobi τιμά το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας για ισότιμη φροντίδα

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια, κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Η πάθηση εκδηλώνεται από τη γέννηση, επηρεάζει κυρίως τους άνδρες και διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής. Μπορεί να προκαλέσει αιμορραγίες σε αρθρώσεις, μυς, ακόμη και σε ζωτικά όργανα, οδηγώντας σε χρόνιο πόνο, βλάβες ή αναπηρία.

Η συχνότητα εμφάνισης της Αιμορροφιλίας Α παγκοσμίως είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η Αιμορροφιλία Β είναι ακόμη πιο σπάνια, με περίπου 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σύμφωνα με τα στοιχεία της World Federation of Hemophilia (WFH), περίπου 273.000 άτομα ζουν με αιμορροφιλία παγκοσμίως, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών φτάνει τις 465.000. Στην Ελλάδα, τα δεδομένα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) καταγράφουν ότι ο αριθμός των ατόμων με Αιμορροφιλία Α ή Β ανέρχεται σε περίπου 1.016.

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Η νόσος αφορά και τις γυναίκες

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, έχει στόχο την ευαισθητοποίηση για τις αιμορραγικές διαταραχές και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα. Το φετινό μήνυμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) είναι: «Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες».

Η φετινή θεματική αναδεικνύει ένα ζήτημα που συχνά παραμένει στο περιθώριο: οι γυναίκες μπορεί επίσης να εμφανίζουν αιμορραγικές διαταραχές, ωστόσο σε πολλές περιπτώσεις δεν διαγιγνώσκονται έγκαιρα ή δεν λαμβάνουν την απαραίτητη ιατρική υποστήριξη.

Ο στόχος της φετινής καμπάνιας είναι να ενισχυθεί η ενημέρωση και η αναγνώριση αυτών των περιπτώσεων, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι κανείς δεν μένει εκτός φροντίδας, ανεξαρτήτως φύλου.

Η Sobi στηρίζει τη διεθνή καμπάνια για την αιμορροφιλία

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2025, η Sobi, η γνωστή βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, επαναβεβαιώνει τη δέσμευσή της να στηρίζει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορραγικές διαταραχές, προωθώντας την ενημέρωση, την πρόσβαση στη φροντίδα και τη δυνατότητα για μια καθημερινότητα χωρίς περιορισμούς.

Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, δηλώνει σχετικά: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».

Η προσέγγιση αυτή αποτυπώνεται σε δύο πρωτοβουλίες που υλοποιεί η εταιρεία, δίνοντας ουσιαστικό περιεχόμενο στο φετινό μήνυμα.

Liberate Life: Ζωή πέρα από την αιμορροφιλία

Με το σύνθημα «Living Life Beyond Haemophilia», το πρόγραμμα Liberate Life της Sobi στηρίζει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να βλέπουν τη ζωή τους πέρα από την ασθένεια.

Μέσα από τον ιστότοπο liberatelife.gr, η πρωτοβουλία δίνει έμφαση στην αισιοδοξία, την ενδυνάμωση και τη δράση. Παρουσιάζει αληθινές ιστορίες ανθρώπων — τους Liberators — οι οποίοι, παρά τις δυσκολίες, επιλέγουν να ζουν ενεργά, να διεκδικούν τα όνειρά τους και να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή.

Το Liberate Life δεν είναι απλώς μια καμπάνια, αλλά μια διαρκής υπενθύμιση ότι η αιμορροφιλία μπορεί να είναι μέρος της ζωής, αλλά δεν πρέπει να την ορίζει. Είναι μια πρόσκληση για μια ζωή απαλλαγμένη από τα "πρόσεχε" και τα "μη", με περισσότερη ελευθερία, πρωτοβουλία και ελπίδα.

Ένα βήμα πιο ψηλά – κυριολεκτικά

Το καλοκαίρι του 2023, η ομάδα της Sobi, σε συνεργασία με το ίδρυμα Save One Life, πραγματοποίησε μια συμβολική αναρρίχηση στο Mont Blanc, την υψηλότερη κορυφή των Άλπεων. Ανάμεσα στους συμμετέχοντες ήταν και ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου, μαζί με ακόμη επτά άτομα από το εξωτερικό, όλοι μέλη της κοινότητας των ανθρώπων με αιμορραγικές διαταραχές.

Η πρωτοβουλία, με τίτλο «Mountains we carry – Mountains we climb», είχε ως στόχο να εμπνεύσει, να κινητοποιήσει και να μεταφέρει ένα καθαρό μήνυμα: ότι η αιμορροφιλία μπορεί να συνυπάρχει με τη δύναμη, την επιμονή και την υπέρβαση των ορίων — τόσο σωματικά, όσο και ψυχολογικά.

Δεν ήταν μόνο μια κορυφή. Ήταν μια δήλωση — πως οι «βαριές» διαγνώσεις δεν σημαίνουν απαραίτητα και βαριά καθημερινότητα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας υπενθυμίζει κάθε χρόνο ότι η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα παραμένει ζητούμενο για πολλούς ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Οι πρωτοβουλίες της Sobi, όπως το Liberate Life και το Mountains we carry, αποδεικνύουν πως η υποστήριξη των ασθενών δεν περιορίζεται στη θεραπεία, αλλά περιλαμβάνει και την ψυχολογική ενδυνάμωση, την παρουσία στον δημόσιο διάλογο και την αλλαγή νοοτροπίας.

Γιατί τελικά, πρόσβαση στη φροντίδα δεν σημαίνει μόνο θεραπεία, αλλά και δυνατότητα να ζεις όπως επιλέγεις — χωρίς περιορισμούς που καθηλώνουν.