Η «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση» μας περιμένει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Tags

Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στατιστικές καταγράφουν ότι είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που και οι δύο γονείς είναι φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που τιμάται στις 8 Σεπτεμβρίου, και με στόχο να φωτίσουν σημαντικά ζητήματα σχετικά με τη νόσο ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας-εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργανώνουν μια ξεχωριστή εκδήλωση.

Η «Μυστική Αποστολή: K.I.», το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με διαδραστικά παιχνίδια, δώρα και πολλές εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Κεντρική Σκηνή «Μελίνα Μερκούρη» του Φεστιβάλ Βιβλίου στην καρδιά της Αθήνας, στο Πεδίον του Άρεως, την Κυριακή, 15 Σεπτεμβρίου, στις 18.00.

Στο πλαίσιο της εκδήλωσης ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, θα απευθύνει χαιρετισμό ενώ στη συνέχεια ειδικοί θα ενημερώσουν τους παρευρισκόμενους για την Κυστική Ίνωση, αλλά και τη δύναμη και τα οφέλη του βιβλίου όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για το ευρύ κοινό. Η εκδήλωση θα κορυφωθεί με το διασκεδαστικό «Κ.Ι. Party Time!», που θα περιέχει διαδραστικές δραστηριότητες, παιχνίδια, μουσική, δώρα και εκπλήξεις για τους επισκέπτες όλων των ηλικιών.

Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη αναφέρει για την εκδήλωση «Σας προσκαλούμε σε μια εκδήλωση που στόχο έχει να μετατρέψει όλα τα «όχι», που στέκονται εμπόδιο στη ζωή μας, πρώτα σε «Γιατί όχι;» κι ύστερα σε χαρούμενα κι αισιόδοξα «ΝΑΙ». Γίνετε κι εσείς μέλη της Μυστικής Αποστολής Κ.Ι. κι ανακαλύψτε μαζί μας πως ακόμα και ένα μόνο «ναι» κάθε φορά, μπορεί να μας φέρει πιο κοντά σε έναν καλύτερο κόσμο. Τον δικό μας!»

Από την πλευρά της η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, η οποία συμμετείχε στη δημιουργία του βιβλίου, σχολιάζει: «Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Η καθημερινότητα ενός ασθενή με Κυστική Ίνωση είναι δύσκολη, γεμάτη προκλήσεις, καθώς η πάλη με τα συμπτώματα και η ανάγκη για συνεχή θεραπεία επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Στόχος της εκδήλωσης μας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο και την πρόληψή της, αλλά και να μας εμπνεύσει να ανακαλύψουμε πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή».

Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να προμηθευτούν δωρεάν το βιβλίο και αναμνηστικά δωράκια. Μετά την ολοκλήρωση της εκδήλωσης και για όλη τη διάρκεια του Φεστιβάλ οι επισκέπτες θα μπορούν να τα προμηθεύονται το βιβλίο από το περίπτερο Νο 165 των εκδόσεων «Κίτρινο Πατίνι», κατόπιν συνεννόησης με τον Σύλλογο. Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης είναι Vertex Pharmaceuticals, με την ευγενική υποστήριξη της οποίας πραγματοποιήθηκε η δημιουργία και η έκδοση του βιβλίου.

H «Μυστική Αποστολή: K.I.»

Το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.» δημιουργήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023. Αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals. Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και την επιστημονική επιμέλεια των Παιδιατρικών Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, της Επιστημονικής Επιτροπής Κυστικής Ίνωσης, της ψυχιάτρου Ειρήνης Κατσίνη και της παιδοψυχολόγου Άννας Παρίση. Το βιβλίο εκδίδεται από τις εκδόσεις “Κίτρινο Πατίνι” και διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο και τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης.