Το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 φωτίζει το ταξίδι προς την «Απεριόριστη Ανάσα»

30 Nov 2025

Το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το καθιερωμένο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο, μια ολοήμερη διοργάνωση αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών. Το συνέδριο, με τίτλο «Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα – Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων και Ενδυνάμωση», θα διεξαχθεί την Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2025, από 10:30 έως 18:30, στο Amalia Hotel Athens στο Σύνταγμα, ενώ θα είναι διαθέσιμο και διαδικτυακά μέσω Zoom.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν και το συνέδριο απευθύνεται σε ασθενείς, γονείς, φροντιστές, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, επιστήμονες, φοιτητές, εκπαιδευτικούς και στο ευρύ κοινό. Στόχος της διοργάνωσης είναι η έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο και τη δωρεά οργάνων, καθώς και η ενίσχυση του επιστημονικού διαλόγου γύρω από τις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

Το συνέδριο πραγματοποιείται με την επίσημη στήριξη κορυφαίων φορέων που επιβεβαιώνουν τον θεσμικό και επιστημονικό του χαρακτήρα. Ειδικότερα τελεί υπό την αιγίδα του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του EURORDIS – Rare Diseases Europe και της CF Europe.

Τα κεντρικά θέματα του συνεδρίου

Το πρόγραμμα του συνεδρίου είναι ιδιαίτερα πλούσιο και καλύπτει όλες τις πτυχές της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνευμόνων. Η συζήτηση ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση, τον εντοπισμό των φορέων της νόσου και τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, ενώ παρουσιάζονται δεδομένα για το Εθνικό Μητρώο Ασθενών και τη διασύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην ενημέρωση των νέων ζευγαριών πριν τη σύλληψη, καθώς και στη διάγνωση στην ενήλικη ζωή.

Στο επίκεντρο βρίσκεται η ολιστική φροντίδα των ασθενών με παρουσίαση των θεραπευτικών εξελίξεων και των νέων φαρμάκων που έχουν αλλάξει τα τελευταία χρόνια την πορεία της νόσου. Η μεταμόσχευση πνευμόνων, ως η μοναδική λύση σωτηρίας για ασθενείς τελικού σταδίου, αναλύεται τόσο από την πλευρά των σύγχρονων ιατρικών εξελίξεων όσο και από τη διαχείριση της νόσου μετά τη μεταμόσχευση, με παράλληλη αναφορά στην κρίσιμη σημασία της δωρεάς οργάνων.

Παρουσιάζονται επίσης τα αποτελέσματα του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση, καθώς και η νέα εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή Κυστική Ίνωση», η οποία από τον Δεκέμβριο ξεκινά το ταξίδι της στα σχολεία της Ελλάδας και του εξωτερικού. Η διοργάνωση ολοκληρώνεται με προσωπικές ιστορίες ασθενών και μεταμοσχευμένων, που μοιράζονται την πορεία τους πριν και μετά τη μεταμόσχευση, προσφέροντας μια ανθρώπινη και βιωματική διάσταση.

Πολυδιάστατος διάλογος

Το συνέδριο συγκεντρώνει ειδικούς από διαφορετικούς τομείς της υγείας, αλλά και ανθρώπους που ζουν καθημερινά με την Κυστική Ίνωση, όπως ασθενείς, φροντιστές και εκπροσώπους συλλόγων. Η συνάντησή τους αναμένεται να οδηγήσει σε έναν ουσιαστικό διάλογο που θα καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου.

Στις παρουσιάσεις και τις συζητήσεις θα αναδειχθούν τα νεότερα δεδομένα της έρευνας και οι εξελίξεις στη θεραπεία, ενώ παράλληλα θα αποτυπωθούν οι πραγματικές ανάγκες της κοινότητας και οι προκλήσεις της καθημερινής ζωής. Μέσα από επιστημονικές εισηγήσεις, βιωματικές τοποθετήσεις και στοχευμένες θεματικές ενότητες, η διοργάνωση προσφέρει μια ολοκληρωμένη εικόνα για όλα τα στάδια της πορείας με την Κυστική Ίνωση, από τη διάγνωση και την ολιστική φροντίδα έως τη μεταμόσχευση πνευμόνων και την επόμενη μέρα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Από τη διάγνωση στην “απεριόριστη ανάσα”

Το ετήσιο συνέδριο του Πανελληνίου ΣΥλλόγου Κυστικής Ίνωσης αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία ενημέρωσης και ενδυνάμωσης για την κοινότητα των ασθενών, αλλά και για όσους θέλουν να κατανοήσουν σε βάθος τη νόσο. Μέσα από τον συνδυασμό επιστημονικής γνώσης και βιωματικής εμπειρίας αναδεικνύεται ο δρόμος προς μια ολοκληρωμένη φροντίδα και μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Με το μήνυμα «Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα», το φετινό συνέδριο υπογραμμίζει τη σημασία της ενημέρωσης, της πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες και της δωρεάς οργάνων για όλους όσους ζουν με Κυστική Ίνωση.

Πως θα συμμετέχουμε

Η συμμετοχή στο συνέδριο είναι δωρεάν, ωστόσο απαιτείται εγγραφή. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθήσουν είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά μέσω Zoom, ενώ σε όλους θα αποσταλεί βεβαίωση παρακολούθησης.