Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο στο Ιπποκράτειο Αθηνών

Tags

Τόσο η Θαλασσαιμία όσο και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) αποτελούν κληρονομικά νοσήματα με πολλαπλές συνοδές επιπλοκές στον οργανισμό (καρδιολογικές, ενδοκρινολογικές, νεφρολογικές, ηπατικές κ.α.) Η ολοκληρωμένη παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένους ιατρούς όχι μόνο για τη βασική αιματολογική νόσο αλλά και για όλες τις υπόλοιπες συννοσηρότητες που αναδύονται με την πάροδο του χρόνου αποτελούν ακρογωνιαίο λίθο για την ορθή επιστημονικά θεραπευτική προσέγγιση του ασθενούς. Αυτόν τον στόχο υπηρετεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» που με την υπ’ αριθ. Γ.Π. Υ.Π.Σχ./οικ. 22475/13-4-2023 Απόφαση του Υπουργού Υγείας κ. Θάνου Πλεύρη (ΦΕΚ Β΄/2656) αναγνωρίσθηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, στις Αιμοσφαιρινοπάθειες στο πεδίο «Κλινική παρακολούθηση ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες και των επιπλοκών τους».

Η αναγνώριση δικαιώνει την αφοσίωση, την μεθοδική δουλειά και την παροχή υψηλής ποιότητας υπηρεσιών υγείας των ιατρών της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και της επικεφαλής ιατρού-αιματολόγου, κας Σοφία Ντελίκου. Περαιτέρω οφείλεται και στη αγαστή συνεργασία με τα ειδικά ιατρεία Αιμοσφαιρινοπαθειών που παρακολουθούν ολιστικά τους ασθενείς για όλες τις συνοδές παθήσεις της νόσου και εν τέλει στις προσπάθειες του Διοικητή του Νοσοκομείου, κ. Μάριου Τίγκα, που αφουγκράστηκε και «αγκάλιασε» το εγχείρημα και την προσπάθεια δημιουργίας ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Η κα Σοφία Ντελίκου, επικεφαλής του κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων στις Αιμοσφαιρινοπάθειες, ανέφερε σχετικά: «Οι ασθενείς με Αιμοσφαιρινοπάθειες, που μέχρι την δεκαετία του ’80 θεωρούνταν νοσήματα της παιδικής ηλικίας, τα τελευταία χρόνια με την πρόοδο της επιστήμης και την βελτίωση των παροχών υγείας έχουν καταφέρει και έχουν κερδίσει ένα προσδόκιμο επιβίωσης σχεδόν ίδιο με τον λοιπό πληθυσμό. Η αύξηση αυτής της επιβίωσης όμως, είχε σαν αποτέλεσμα την ανάδυση πολλαπλών συννοσυροτήτων. Για την ορθή αντιμετώπιση αυτών κατέστη αναγκαία η μετάβαση των ασθενών σε γιατρούς ενηλίκων με εξειδικευμένες γνώσεις οι οποίο θα μπορούν να τους παρέχουν μια σταθερή παρακολούθηση διαχρονικά. Η αναγνώριση των ειδικών ιατρείων παρακολούθησης επιπλοκών (καρδιολογικών, ηπατολογικών, ενδοκρινολογικών) το 2018 και η διαρκής προσθήκη ειδικών ιατρών στην πολυεπιστημονική ομάδα, το ομαδικό πνεύμα και η συνεργασία όλων με γνώμονα την ασθενοκεντρική ιατρική οδήγησε στην υποψηφιότητα και την αναγνώριση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Αιμοσφαιρινοπαθειών και παρακολούθησης των επιπλοκών τους. Οι στόχοι του Κέντρου Εμπειρογνωμόσυνης εκτός από την διαρκή συλλογή γνώσης για το σπάνιο νόσημα, είναι η συνεργασία με όλες τις αντίστοιχες μονάδες μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου για την δημιουργία κοινών πρωτοκόλλων θεραπείας, η εξαγωγή στατιστικών στοιχείων για την πορεία αλλά και την αντιμετώπιση των αιμοσφαιρινοπαθειών αλλά και η στήριξη σε περιστατικά που χρήζουν φροντίδας και παρακολούθησης ή κλινικής αξιολόγησης.

Η διασύνδεση με Ευρωπαϊκά και Διεθνή Προγράμματα είναι το επόμενο βήμα προκειμένου οι ασθενείς μας να έχουν την βέλτιστη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και την εν γένει φροντίδα τους. Ο εχθρός του καλού είναι πάντα το καλύτερο και σε αυτό το πλαίσιο κινείται όλη η ομάδα. Η στήριξη της Διοίκησης διαδραμάτισε σημαντικό ρόλο, διότι κατανόησε το όραμα και την ανάγκη για την δημιουργία αυτού του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης. Επιπλέον, η κα Αικατερίνη Παρασκευή, Προϊσταμένη του Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, ήταν ο άνθρωπος που μας βοήθησε στην ανάπτυξη και υλοποίησή του.»

Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων στις Αιμοσφαιρινοπάθειες του Γ.Ν.Α. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» καλύπτει την ανάγκη της ολιστικής παρακολούθησης των ασθενών. Πλαισιώνεται από Πολυεπιστημονική Ιατρική Ομάδα και «Ειδικά Ιατρεία Αιμοσφαιρινοπαθειών», που στελεχώνονται από έμπειρους ιατρούς στις επιπλοκές ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες. Κύριο μέλημα της Πολυεπιστημονικής Ομάδας είναι :

Η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των ασθενών.
Η έγκαιρη αντιμετώπιση των επιπλοκών με συστηματικό follow up και η πρόληψη αυτών.
Η μείωση της νοσηρότητας και της θνητότητας χάρη στην έγκαιρη παρέμβαση.
Η οργανωμένη διαδικασία εξετάσεων.
Η ορθολογική χρήση πόρων (ανθρώπινων και οικονομικών).
Η ιατρική εκτίμηση από διαφορετικές ειδικότητες εντός νοσοκομείου χωρίς να χάνεται χρόνος και πληροφορία έτσι ώστε ο ασθενής να νιώθει ασφάλεια για την αντιμετώπιση των προβλημάτων του.
Η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών σε εξωτερικούς ειδικούς ιατρούς-συνεργάτες (νευρολόγο, πνευμονολόγο) άλλων δημόσιων νοσοκομείων για άμεση αξιολόγηση και επανατροφοδότηση των αποτελεσμάτων στους θεράποντες χωρίς χάσιμο χρόνου και κυρίως της συνέχειας της παρακολούθησης των ασθενών.

Τα ειδικά Ιατρεία που πλαισιώνουν τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Ειδικό Καρδιολογικό Ιατρείο, με υπεύθυνη την Καθηγήτρια καρδιολογίας, κα Κωνσταντίνα Αγγέλη. Στο Καρδιολογικό Ιατρείο γίνεται συστηματική παρακολούθηση και τακτικός έλεγχος για τα καρδιαγγειακά προβλήματα των ασθενών καθώς και νοσηλεία στην Α΄ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική του ΙΓΝΑ.
Ειδικό Ηπατολογικό Ιατρείο με υπεύθυνο τον Καθηγητή Παθολογίας-Ηπατολογίας, κ. Ιωάννη Κοσκίνα. Με συσσωρευμένη εμπειρία από 20ετίας, το Εξωτερικό Ηπατολογικό Ιατρείο της Β΄ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής αποτελεί Εθνικό Κέντρο Αναφοράς που παρακολουθεί έως και 1.420 ασθενείς ετησίως, οι οποίοι προέρχονται από τις περισσότερες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας.
Ειδικό Ενδοκρινολογικό Ιατρείο, με υπεύθυνο τον Διευθυντής Ενδοκρινολογίας ΕΣΥ, κ. Χρήστο Σαββίδη. Στο ιατρείο παρακολουθούνται τακτικά ασθενείς που εμφανίζουν θυροειδοπάθειες, διαταραχές του οστικού μεταβολισμού και προέρχονται από τη Μονάδα του Ιπποκράτειου και άλλες Μονάδες της χώρας.
Νεφρολογικό Ιατρείο, με υπεύθυνο τον Νεφρολόγο Διευθυντή ΕΣΥ κ. Δημήτριο Πετρά. Στο ιατρείο παρακολουθούνται ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες είτε λόγω προβλημάτων απότοκων του βασικού νοσήματος τους είτε λόγω φαρμακευτικών επιπλοκών, καθώς και ασθενείς από άλλα νοσοκομεία, σε τακτική βάση ή εκτάκτως.
Ιατρείο Πόνου, με υπεύθυνη την Διευθύντρια Αναισθησιολογίας ΕΣΥ, κα Ειρήνη Κουρούκλη. Το ιατρείο συνδράμει στα οξέα περιστατικά επώδυνων κρίσεων των δρεπανοκυτταρικών ασθενών και ασθενών με θαλασσαιμία, τόσο από την Μονάδα του Ιπποκρατείου όσο και από όμορα νοσοκομεία, που εμφανίζουν χρόνια επώδυνα σύνδρομα.
Ψυχιατρικό Ιατρείο, με υπεύθυνο τον Ψυχίατρο, Επιμελητή Α΄, κ. Θεόδωρο Αφορόζη, ο οποίος παρακολουθεί ασθενείς της Μονάδας που εμφανίζουν αγχώδεις διαταραχές, διάφορες μορφές κατάθλιψης, διαταραχές πανικού, φοβίες, διαταραχές ύπνου, εξάρτηση από οπιοειδή, λόγω χρόνιου πόνου και άλλες ψυχικές διαταραχές.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η επικείμενη μεταστέγαση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου από το χώρο που στεγάζεται σήμερα σε μία νέα, σύγχρονη πτέρυγα που πληροί όλες τις προϋποθέσεις ασφάλειας και ορθής πρακτικής, θα αποτελέσει το επιστέγασμα της προσπάθειας δημιουργίας ενός ολοκληρωμένου κέντρου παρακολούθησης ασθενών. Επιπλέον, θα δώσει το έναυσμα για την περαιτέρω εξέλιξη στην αντιμετώπιση της νόσου με την εφαρμογή νέων θεραπευτικών μεθόδων που θα παρέχουν τη βέλτιστη δυνατή ποιότητα ζωής στους ασθενείς.