Το νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο για τα δεδομένα υγείας, μοχλός καινοτομίας στην ογκολογική φροντίδα

Τα δεδομένα υγείας αναδεικνύονται σήμερα σε κρίσιμο παράγοντα για την πρόοδο της ιατρικής φροντίδας, την έρευνα και τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας. Παρότι υπήρχαν πάντα, η αξιοποίησή τους σε κλίμακα και με κανόνες κοινούς για όλους είναι σχετικά πρόσφατη. Το νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο European Health Data Space (EHDS) επιχειρεί για πρώτη φορά να τα συνδέσει ουσιαστικά με την καθημερινή περίθαλψη, την καινοτομία και την προστασία του δημόσιου συμφέροντος.

Με στόχο τη συγκρότηση μιας εθνικής στρατηγικής γύρω από τη χρήση τους, ειδικά στον τομέα της ογκολογίας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και το Pharma Innovation Forum (PIF) συνδιοργάνωσαν στην Αθήνα το πρώτο workshop με τίτλο «My Data, Our Health: Shaping the Future of Innovation in Cancer Care in Greece», που διεξήχθη με την υποστήριξη του European Institute for Innovation through Health Data (i~HD).

Η εκδήλωση άνοιξε έναν κύκλο συναντήσεων και τεχνικών εργαστηρίων που θα συνεχιστούν έως το 2026, στο πλαίσιο της προετοιμασίας για την εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα. Εστιάζοντας στην ογκολογική φροντίδα ως πεδίο με υψηλό ερευνητικό και κοινωνικό αποτύπωμα, η πρωτοβουλία φιλοδοξεί να συνδέσει τη γνώση με την πράξη, και τα δεδομένα με τη φροντίδα – με επίκεντρο πάντα τον ασθενή.

Η Ελλάδα στον πυρήνα της ευρωπαϊκής στρατηγικής για τα δεδομένα υγείας

Το European Health Data Space (EHDS) φέρνει μια θεμελιώδη αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζονται τα δεδομένα υγείας στην Ευρώπη. Πέρα από τη διασυνοριακή πρόσβαση στον ιατρικό φάκελο, εισάγει για πρώτη φορά ένα κοινό πλαίσιο για τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων, με στόχο την ενίσχυση της έρευνας, της καινοτομίας και της τεκμηριωμένης χάραξης πολιτικής.

Για την Ελλάδα, η πρόκληση δεν είναι μόνο τεχνολογική ή ρυθμιστική. Είναι και βαθιά δομική: αφορά την ανάγκη να αποκτήσουμε ενιαίο εθνικό προσανατολισμό, να διασφαλίσουμε ότι τα δεδομένα θα αξιοποιούνται με διαφάνεια, και ότι η κοινωνία θα συμμετέχει ενεργά στη συζήτηση.

Η απόφαση να ξεκινήσει αυτός ο διάλογος από την ογκολογική φροντίδα είναι εύστοχη. Η ογκολογία συνδυάζει έντονη ερευνητική δραστηριότητα, υψηλή ανάγκη για ποιότητα δεδομένων και ισχυρή παρουσία ασθενών, που ζητούν ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση πολιτικής.

Σε αυτό το πλαίσιο εντάσσεται και το εναρκτήριο workshop της ΕΛΛΟΚ και του PIF, που δεν περιορίστηκε στην παρουσίαση του EHDS, αλλά επιδίωξε να ανοίξει τον δρόμο για μια συνεκτική, κοινωνικά αποδεκτή εθνική στρατηγική γύρω από τη χρήση των δεδομένων υγείας.

Καινοτομία με διαφάνεια και κοινωνική συμμετοχή

Το workshop της ΕΛΛΟΚ και του PIF σχεδιάστηκε ως εκπαιδευτικό και συμμετοχικό βήμα προς τη συγκρότηση μιας εθνικής στρατηγικής για τη χρήση των δεδομένων υγείας, ξεκινώντας από την ογκολογική φροντίδα. Στο πρόγραμμα περιλαμβάνονταν ενότητες αφιερωμένες στις βασικές αρχές και αξίες του EHDS, σε διεθνείς καλές πρακτικές, καθώς και στη συζήτηση για την ανάγκη έγκαιρης και αξιόπιστης πρόσβασης στα δεδομένα για τον καρκίνο.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο πώς μπορούν τα δεδομένα να αξιοποιηθούν υπεύθυνα για την ενίσχυση της καινοτομίας, τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας και την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών και των πολιτών, με πλήρη σεβασμό στα δικαιώματά τους. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν οι τεχνικές, θεσμικές και ηθικές προϋποθέσεις που απαιτούνται για την αποτελεσματική εφαρμογή του νέου πλαισίου.

Το workshop δεν ήταν μια αποσπασματική δράση. Αντιθέτως, σηματοδότησε την αρχή μιας μακρόπνοης διαδικασίας, με επόμενα βήματα τη διοργάνωση θεματικών εργαστηρίων και διαβουλεύσεων με τεχνικούς, θεσμικούς και κοινωνικούς φορείς. Τελικός στόχος είναι η κατάρτιση ενός White Paper με προτάσεις πολιτικής για την υλοποίηση του EHDS στην Ελλάδα – με ρεαλισμό, κοινωνική αποδοχή και επιστημονική τεκμηρίωση.

Ο ρόλος των ασθενών στον διάλογο για τα δεδομένα υγείας

Η εκδήλωση συγκέντρωσε εκπροσώπους της Πολιτείας, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, διεθνών οργανισμών και συλλόγων ασθενών, αναδεικνύοντας την ανάγκη για πολυμερή συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής για τα δεδομένα υγείας.

Η φωνή των ασθενών βρέθηκε στο επίκεντρο της συζήτησης, με τον Πρόεδρο της ΕΛΛΟΚ, Γιώργο Καπετανάκη, να επισημαίνει: «Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς κοινωνική συναίνεση και ουσιαστική συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών. Με το “My Data, Our Health” θέτουμε τα θεμέλια για έναν διαφανή και δημοκρατικό διάλογο, όπου η φωνή των ασθενών και των πολιτών συνδιαμορφώνει το μέλλον της φροντίδας, της έρευνας και της καινοτομίας στην Ελλάδα.»

Η τοποθέτηση αυτή αποτυπώνει τον βαθύτερο στόχο της πρωτοβουλίας, που είναι η χάραξη πολιτικής για τα δεδομένα υγείας με ενεργή συμμετοχή εκείνων που επηρεάζονται άμεσα – των ίδιων των ασθενών και των πολιτών. Σε αυτό το πλαίσιο, η ΕΛΛΟΚ, ως Ελληνικός Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (Greek Cancer Mission Hub), διεκδικεί όχι μόνο ρόλο συνομιλητή, αλλά και ρόλο συμμέτοχου στη διαμόρφωση της στρατηγικής για το EHDS στην Ελλάδα.

Δέσμευση για ένα νέο μοντέλο υγειονομικής πολιτικής

Τη θετική προοπτική της πρωτοβουλίας ανέδειξε και η φαρμακοβιομηχανία, μέσα από την τοποθέτηση του Γενικού Διευθυντή του PIF, Ιωάννη Κωτσιόπουλου, ο οποίος σημείωσε:«Η ορθή αξιοποίηση των δεδομένων υγείας μπορεί να αποτελέσει καθοριστικό μοχλό μετασχηματισμού του συστήματος φροντίδας στη χώρα μας. Η πρωτοβουλία “My Data, Our Health” φιλοδοξεί να φέρει κοντά όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για να διαμορφώσουμε από κοινού ένα υπεύθυνο, λειτουργικό και καινοτόμο πλαίσιο για τη χρήση των δεδομένων, με επίκεντρο τον ασθενή και τη διαφάνεια.»

Η τοποθέτηση αυτή συνοψίζει την κοινή βούληση για συνεργασία ανάμεσα στην Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, τη φαρμακοβιομηχανία και τους πολίτες, με στόχο ένα νέο μοντέλο υγειονομικής πολιτικής. Ήδη, η ΕΛΛΟΚ και το PIF έχουν εκφράσει τη δέσμευσή τους να συνεχίσουν τη συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ώστε να διαμορφωθεί ένα σύγχρονο, βιώσιμο και συμμετοχικό πλαίσιο για τη χρήση των δεδομένων υγείας στην Ελλάδα.

Το αίτημα που ανάδειξε το workshop είναι μια πολιτική για τα δεδομένα που να διασφαλίζει την ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία, να ενισχύει την έρευνα και να προστατεύει το δημόσιο συμφέρον – με διαφάνεια, χωρίς αποκλεισμούς και με πραγματική κοινωνική ανταπόκριση.

Η Ελλάδα στη νέα εποχή του EHDS

Η Ελλάδα κάνει τα πρώτα ουσιαστικά βήματα προς μια νέα εποχή διαχείρισης και αξιοποίησης των δεδομένων υγείας για τη βελτίωση της φροντίδας και την ενίσχυση της έρευνας. Η πρωτοβουλία της ΕΛΛΟΚκαι του PIF δεν περιορίστηκε στην προβολή μιας ευρωπαϊκής πολιτικής, αλλά έθεσε σε κίνηση μια διαδικασία διαλόγου με βάθος, θεσμική συνέχεια και κοινωνική συμμετοχή.

Η επιτυχής εφαρμογή του EHDS στη χώρα μας θα εξαρτηθεί από τη δυνατότητα να συνδεθούν οι τεχνικές λύσεις με τις πραγματικές ανάγκες των πολιτών. Μέσα από τη συνεργασία όλων των φορέων, η διαχείριση των δεδομένων μπορεί να μετατραπεί από διοικητική πρόκληση σε ευκαιρία συστημικής αλλαγής – προς όφελος της φροντίδας, της καινοτομίας και, πρωτίστως, των ανθρώπων που έχουν ανάγκη.