Το 1ο Εθνικό Forum για το Πάρκινσον έφερε στο προσκήνιο το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο

Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι μόνο μια χρόνια νευρολογική πάθηση που αφορά τον ασθενή και τον γιατρό του. Η εξέλιξή της επηρεάζει την καθημερινότητα, την αυτονομία, την οικογένεια και τους φροντιστές, ενώ απαιτεί συνεχή παρακολούθηση, πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και οργανωμένη φροντίδα. Η αντιμετώπισή της, επομένως, δεν μπορεί να εξαντλείται στην ατομική ιατρική παρακολούθηση, αλλά χρειάζεται να ενταχθεί σε έναν ευρύτερο σχεδιασμό δημόσιας υγείας.

Αυτό ήταν το μήνυμα που ανέδειξε το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον, που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., την Τρίτη 21 Απριλίου 2026, στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή, με την υποστήριξη της AbbVie. H εκδήλωση, poy συντόνισε η δημοσιογράφος Δήμητρα Ευθυμιάδου, αποτέλεσε ένα πεδίο διαλόγου ανάμεσα στην Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, τους ασθενείς και τους φροντιστές, με κεντρικό σημείο αναφοράς το υπό διαμόρφωση Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον.

Η συζήτηση για τη νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα φαίνεται να περνά σε μια πιο ώριμη φάση. Από τις τοποθετήσεις στο Forum προέκυψε πως η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση παραμένουν αναγκαίες, αλλά δεν αρκούν από μόνες τους. Το ζητούμενο είναι πλέον ένα πλαίσιο που θα οργανώνει τη φροντίδα, θα καταγράφει τις ανάγκες των ασθενών και θα δίνει συνέχεια στις παρεμβάσεις.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, στάθηκε στην πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια για τους ασθενείς και σημείωσε ότι «από την αρχή της δημιουργίας του Συλλόγου μέχρι σήμερα έχουμε πετύχει πολλά, τα οποία τότε δεν μπορούσαμε ούτε καν να διανοηθούμε, χάρη στη συνεργασία μας με την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα».

Η κ. Σκόνδρα αναφέρθηκε ιδιαίτερα στους ασθενείς που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου και δεν μπόρεσαν να είναι παρόντες στο Forum, τονίζοντας ότι χρειάζεται να φτάσει και σε εκείνους η ελπίδα πως η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί στην Ελλάδα με τρόπο αντίστοιχο άλλων χωρών.

Η παρέμβαση της κ. Σκόνδρα έδωσε το στίγμα μιας προσπάθειας που δεν μένει στην ευαισθητοποίηση, αλλά συνδέει την εμπειρία των ασθενών και των φροντιστών με τον θεσμικό σχεδιασμό και τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον.

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον

Το υπό διαμόρφωση Εθνικό Σχέδιο Δράσης αποτέλεσε βασικό σημείο αναφοράς και για την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας. Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, εκπροσωπώντας τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, τόνισε ότι για το Υπουργείο Υγείας η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για το Πάρκινσον αποτελεί βασική προτεραιότητα, καθώς καλύπτει το σύνολο των αναγκών που συνδέονται με την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία, την ποιότητα ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών.

«Ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι στη χώρα μας, κυρίως μεγαλύτερης ηλικίας, ζουν με τη νόσο Πάρκινσον. Ζητούμενο είναι οι άνθρωποι αυτοί να ζήσουν με καλή ποιότητα ζωής. Η εμπειρία μας σήμερα καταδεικνύει ότι, όσο περισσότερα γνωρίζουν – οι γιατροί και οι ασθενείς – τόσο βελτιώνεται η αποτελεσματικότητα της μεταξύ τους συνεργασίας και κατ’ επέκταση η διαχείριση της νόσου απ’ όλους εμάς», επισήμανε η κ. Αγαπηδάκη.

Από την πλευρά του, ο Υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, έδωσε έμφαση στην ανάγκη η χώρα να αποκτήσει ένα σχέδιο που θα καλύπτει όλους τους κρίσιμους άξονες της φροντίδας, από την έγκαιρη διάγνωση και την ισότιμη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες έως την παρακολούθηση των ασθενών, τη στήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος και την κοινωνική συμμετοχή.

Ο κ. Θεμιστοκλέους αναφέρθηκε επίσης στη σημασία του Forum, σημειώνοντας ότι «ενισχύει τον διάλογο μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να επιτευχθούν θετικά αποτελέσματα για τους πάσχοντες από τη νόσο».

Η σύνδεση του Forum με τη διαδικασία σχεδιασμού πολιτικής δεν μένει σε επίπεδο δημόσιας συζήτησης, καθώς τα συμπεράσματα του διαλόγου θα αποτυπωθούν σε υπόμνημα προς το Υπουργείο Υγείας και την Ομάδα Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον, ώστε να συμβάλουν στα επόμενα βήματα του σχεδίου.

Ο ρόλος των αξιόπιστων δεδομένων

Ένα από τα πιο ουσιαστικά ζητήματα που τέθηκαν στο Forum ήταν η ανάγκη για αξιόπιστη καταγραφή και παρακολούθηση της νόσου. Για μια χρόνια και προοδευτική πάθηση όπως η νόσος Πάρκινσον, τα δεδομένα δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια. Είναι η βάση πάνω στην οποία μπορεί να σχεδιαστεί πολιτική.

Χωρίς σαφή εικόνα για τον αριθμό των ασθενών, την πορεία της νόσου, τις ανάγκες φροντίδας, τις διαφορές στην πρόσβαση ανάλογα με τον τόπο κατοικίας και τα κενά στις υπηρεσίες, η Πολιτεία δύσκολα μπορεί να σχεδιάσει παρεμβάσεις που ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Η καταγραφή μπορεί να βοηθήσει στον καλύτερο σχεδιασμό των υπηρεσιών, στην ορθολογική κατανομή των πόρων και στην αξιολόγηση της προόδου.

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης καλείται, επομένως, να λειτουργήσει ως πρακτικό εργαλείο και όχι ως γενική διακήρυξη προθέσεων. Η αξία του θα κριθεί από το αν μπορεί να μεταφραστεί σε οργανωμένες δομές, συνέχεια στη φροντίδα, πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και ουσιαστική στήριξη των ασθενών σε όλα τα στάδια της νόσου.

Η φροντίδα δεν τελειώνει με τη θεραπεία

Η συζήτηση στο Forum δεν περιορίστηκε στις φαρμακευτικές επιλογές. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα, στους βιοδείκτες, στη διαδρομή του ασθενούς από τη διάγνωση έως τη μακροχρόνια φροντίδα, στις μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις, στη διεπιστημονική συνεργασία και στην ανάγκη οι υπηρεσίες να είναι προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.

Ο Dr João Breda, Επικεφαλής Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Ελλάδα, υπογράμμισε ότι η νόσος Πάρκινσον απαιτεί ολοκληρωμένα συστήματα υγείας, τα οποία μπορούν να προσφέρουν συνεχή, ασφαλή και υψηλής ποιότητας φροντίδα. Σημείωσε ακόμη ότι η ποιότητα της φροντίδας δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά βασική ευθύνη, δίνοντας ιδιαίτερη βαρύτητα στην εμπειρία των ασθενών ως στοιχείο που πρέπει να καθοδηγεί τις πολιτικές.

Στην ίδια συζήτηση αναδείχθηκε και το ζήτημα της πρόσβασης στην καινοτομία. Η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της AbbVie Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας και Πρόεδρος του PhARMA Innovation Forum, ανέφερε ότι το Forum κατέδειξε πως η ελπίδα των ασθενών για καινοτόμες θεραπείες και η έγκαιρη πρόσβαση σε αυτές μπορούν να αλλάξουν τη ζωή τους. Περαιτέρω υπογράμμισε ότι «οι ασθενείς δικαιούνται μια φαρμακευτική πολιτική που αναγνωρίζει την καινοτομία, που διαμορφώνει τις συνθήκες και τις δομές και παρέχει τους πόρους ώστε αυτή να είναι προσιτή και προσβάσιμη σε όλους τους ασθενείς».

Η καθημερινότητα των ασθενών με τη νόσο

Η νόσος Πάρκινσον δεν επηρεάζει μόνο τον άνθρωπο που διαγιγνώσκεται. Επηρεάζει την οικογένεια, τους φροντιστές, την εργασία, την κοινωνική ζωή και την αυτονομία του ασθενούς. Γι’ αυτό και η φροντίδα δεν μπορεί να σχεδιάζεται μόνο γύρω από την ιατρική παρακολούθηση.

Η ενότητα του Forum που έδωσε τον λόγο σε ασθενείς και φροντιστές ανέδειξε τις καθημερινές δυσκολίες που συχνά δεν αποτυπώνονται στους θεσμικούς σχεδιασμούς. Η πρόσβαση σε γιατρό, η δυνατότητα αποκατάστασης, η στήριξη του φροντιστή, η ενημέρωση της οικογένειας, η κοινωνική συμμετοχή και η διατήρηση της αξιοπρέπειας του ασθενούς όσο η νόσος εξελίσσεται είναι ζητήματα που καθορίζουν στην πράξη την ποιότητα ζωής.

Η συμμετοχή των ασθενών στον δημόσιο διάλογο έχει, επομένως, ιδιαίτερη σημασία, καθώς προσφέρει γνώση που προέρχεται από την εμπειρία της νόσου και μπορεί να δείξει στην Πολιτεία πού υπάρχουν πραγματικά κενά.

Στη σημασία της φωνής των ασθενών και των φροντιστών αναφέρθηκε και ο Βουλευτής Β’ Πειραιώς, Μιχαήλ Λιβανός, εκπροσωπώντας τον Πρόεδρο της Βουλής Νικήτα Κακλαμάνη. Με αφορμή και τη συμβολική φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων για τη νόσο Πάρκινσον, σημείωσε ότι είναι αναγκαίο να δοθεί ο πρώτος λόγος στους ασθενείς, στους φροντιστές και στις οικογένειές τους, καθώς εκείνοι βιώνουν τον πραγματικό αντίκτυπο της πάθησης στην καθημερινότητά τους.

Οι διοργανωτές επιδιώκουν το Forum να αποκτήσει συνέχεια και να λειτουργεί κάθε χρόνο ως σημείο αποτίμησης της προόδου, των εκκρεμοτήτων και των αναγκών γύρω από τη νόσο Πάρκινσον. Η ετήσια αυτή παρουσία μπορεί να κρατήσει ανοιχτό τον διάλογο ανάμεσα στην Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, τους ασθενείς και τους φροντιστές, με επίκεντρο τις πραγματικές ανάγκες της καθημερινής ζωής με τη νόσο.

Η φωνή των ασθενών να μείνει παρούσα

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την πρώτη παρουσίαση του τραγουδιού «Είμαστε εδώ» από τη Χορωδία Μελωδικό Βήμα. Η επιλογή αυτή λειτούργησε ως συμβολική υπενθύμιση ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές δεν ζητούν απλώς ενημέρωση για τη νόσο, αλλά ουσιαστική παρουσία στον διάλογο για τις πολιτικές που επηρεάζουν την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τους.

Σε αυτό το μήνυμα συμπυκνώνεται και το βασικό ζητούμενο για την επόμενη μέρα. Η νόσος Πάρκινσον να μη μείνει στη σιωπηλή διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά να αντιμετωπιστεί με σχέδιο, συνέχεια και υπηρεσίες που αντιστοιχούν στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτή.