Το αθέατο ψυχικό βάρος των ασθενών με καρκίνο του νεφρού

Ο καρκίνος του νεφρού δεν είναι μόνο μια νόσος που απαιτεί διάγνωση, θεραπεία και ιατρική παρακολούθηση. Για πολλούς ασθενείς γίνεται μια διαρκής εμπειρία αβεβαιότητας, φόβου και προσαρμογής, που επηρεάζει την καθημερινότητα, τις σχέσεις, τον ύπνο και την αίσθηση ελέγχου πάνω στη ζωή τους.

Η ψυχική αυτή διάσταση συχνά μένει λιγότερο ορατή από τις εξετάσεις και τις θεραπευτικές αποφάσεις. Το άγχος πριν από κάθε έλεγχο, η αγωνία για τα αποτελέσματα, η προσπάθεια του ασθενούς να δείχνει δυνατός και η δυσκολία να μιλήσει ανοιχτά για όσα νιώθει μπορούν να κάνουν ακόμη βαρύτερη την εμπειρία της νόσου.

Στο ψυχικό φορτίο που βιώνουν οι ασθενείς εστιάζει και το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Καρκίνου του Νεφρού, στις 18 Ιουνίου, το οποίο είναι αφιερωμένο στην ανάγκη η φροντίδα να μην περιορίζεται στη θεραπεία και στην παρακολούθηση, αλλά να περιλαμβάνει και την ψυχική πλευρά της νόσου.

Ο καρκίνος του νεφρού περιλαμβάνει διαφορετικούς τύπους κακοήθειας, με συχνότερο στους ενήλικες τον νεφροκυτταρικό καρκίνο. Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί τυχαία, μέσα από απεικονιστικό έλεγχο που γίνεται για άλλον λόγο, ή να εντοπιστεί κατά τη διερεύνηση συμπτωμάτων. Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση φέρνει τον ασθενή αντιμέτωπο με μια νέα πραγματικότητα, όπου η θεραπεία, η παρακολούθηση και η αναμονή των αποτελεσμάτων γίνονται μέρος της ζωής του.

Για ορισμένους ανθρώπους, ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου του νεφρού συνδέεται με σπάνια κληρονομικά σύνδρομα, όπως το Von Hippel-Lindau, γνωστό ως VHL. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η ανάγκη για συστηματική παρακολούθηση είναι ακόμη πιο έντονη, καθώς ο καρκίνος του νεφρού μπορεί να αποτελεί μία από τις κύριες εκδηλώσεις της νόσου.

Η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, τονίζει ότι η φροντίδα των νεφρών έχει ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα που ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως το VHL. Για τους ασθενείς αυτούς, ο καρκίνος του νεφρού δεν είναι ένας μακρινός κίνδυνος, αλλά μια πιθανή εκδήλωση της νόσου που απαιτεί διαρκή εγρήγορση.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, αναφέρει η κ. Αλεξανδρίδου, «δεν είναι απλώς μια ακόμη αφορμή για ευαισθητοποίηση, αλλά μια ηχηρή υπενθύμιση ότι η φροντίδα των νεφρών μας είναι ζωτικής σημασίας, ειδικά για τα άτομα που ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως το VHL». Παράλληλα, επισημαίνει ότι στόχος της Οικογενειακής Συμμαχίας Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L. είναι να δίνει φωνή στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, προσφέροντας ενημέρωση, ψυχολογική στήριξη και, κυρίως, την αίσθηση ότι δεν είναι μόνοι σε αυτή τη διαδρομή.

Για έναν άνθρωπο που μαθαίνει ότι έχει καρκίνο του νεφρού, η διάγνωση μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται τη ζωή, το μέλλον και την καθημερινότητά του. Η Ιωάννα Θεοδωρακοπούλου, PsyD, MSc, Συμβουλευτικός ψυχολόγος – ψυχοθεραπεύτρια και Σύμβουλος Υπογονιμότητας, αναφέρει ότι η διάγνωση συχνά βιώνεται ως μια βαθιά υπαρξιακή εμπειρία.

Η κ. Θεοδωρακοπούλου εξηγεί ότι η ασθένεια μπορεί να ενεργοποιήσει φόβους απώλειας, εξάρτησης και αβεβαιότητας, ενώ πολλοί ασθενείς δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά για όσα νιώθουν, ακόμη και όταν πιέζονται ψυχικά. Αυτό μπορεί να συμβαίνει επειδή θέλουν να προστατεύσουν την οικογένειά τους ή επειδή προσπαθούν να αντέξουν χωρίς να επιβαρύνουν τους ανθρώπους γύρω τους.

Ένα από τα πιο χαρακτηριστικά σημεία ψυχολογικής επιβάρυνσης είναι το άγχος που συνοδεύει τους τακτικούς ελέγχους. Μπορεί να εμφανιστεί πριν από μια απεικονιστική ή εργαστηριακή εξέταση, αλλά και κατά την αναμονή των αποτελεσμάτων, και είναι γνωστό διεθνώς ως scanxiety.

Για τον ασθενή, κάθε έλεγχος μπορεί να ξαναφέρνει στο προσκήνιο την αγωνία για την πορεία της νόσου. Η αβεβαιότητα για το αποτέλεσμα, η προσπάθεια να ερμηνευθεί κάθε σωματικό σύμπτωμα και η αναμονή μέχρι την επόμενη ιατρική απάντηση μπορούν να ενισχύσουν σημαντικά το ψυχολογικό φορτίο.

Ακόμη πιο βαρύ γίνεται το ψυχικό φορτίο όταν ο ασθενής μένει μόνος με τις σκέψεις του. Η σιωπή μπορεί να μοιάζει με τρόπο προστασίας των άλλων, όμως όταν γίνεται μόνιμη στάση μπορεί να ενισχύσει το αίσθημα μοναξιάς. Όπως επισημαίνει και η VHL Family Alliance Greece, «πολλοί ασθενείς δεν μιλούν όχι επειδή δεν υποφέρουν, αλλά επειδή προσπαθούν να αντέξουν. Όταν όμως η σιωπή γίνεται μόνιμος τρόπος αντιμετώπισης, μπορεί να ενισχύσει το αίσθημα μοναξιάς».

Η συζήτηση για το ψυχικό φορτίο της νόσου συνδέεται και με το Check-In Συναισθηματικής Ευημερίας της International Kidney Cancer Coalition. Πρόκειται για ένα απλό εργαλείο που βοηθά τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο του νεφρού να αναγνωρίσουν καλύτερα αυτό που βιώνουν και να ξεκινήσουν συζητήσεις που συχνά είναι δύσκολες, αλλά απαραίτητες.

Η αξία του βρίσκεται στο ότι δίνει έναν πιο συγκεκριμένο τρόπο να ειπωθούν σκέψεις και συναισθήματα που συχνά μένουν ανομολόγητα. Για τον ασθενή, μια τέτοια συζήτηση μπορεί να είναι το πρώτο βήμα για να ζητήσει υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους ή την ομάδα φροντίδας του.

Η φροντίδα της ψυχικής αντοχής των ασθενών με καρκίνο του νεφρού δεν αφορά μόνο την έκφραση των συναισθημάτων. Σημαντικό ρόλο μπορεί να έχει και η καθημερινή κίνηση, πάντα προσαρμοσμένη στις δυνατότητες του ασθενούς και στις οδηγίες των θεραπόντων ιατρών. Η σωματική δραστηριότητα δεν αφορά μόνο τη φυσική κατάσταση. Μπορεί να στηρίξει την ψυχική ισορροπία, να βοηθήσει τον ασθενή να διατηρήσει την επαφή με το σώμα του και να ενισχύσει την αίσθηση συμμετοχής στην καθημερινή ζωή.

Σημαντική είναι και η διαχείριση του ύπνου, καθώς η έλλειψή του μπορεί να επιτείνει το άγχος και να κάνει πιο δύσκολη τη διαχείριση της νόσου. Η κ. Αλεξανδρίδου τονίζει ότι όταν οι ασθενείς αισθάνονται πως το ψυχικό φορτίο της νόσου ξεπερνά τις δυνάμεις τους, πρέπει να ζητούν βοήθεια από ειδικό χωρίς φόβο για το στίγμα ή την απομόνωση. Μια τέτοια υποστήριξη, υπογραμμίζει, μπορεί να βοηθήσει τόσο τον ίδιο τον ασθενή όσο και την οικογένειά του, που συχνά ζει παράλληλα την αγωνία και την αβεβαιότητα της νόσου.

Το βασικό ζητούμενο για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο του νεφρού είναι η ψυχική πλευρά της νόσου να αντιμετωπίζεται ως μέρος της φροντίδας και όχι ως κάτι που έρχεται μετά τη θεραπεία. Η ανάγκη για ενημέρωση, παρακολούθηση και θεραπευτικές αποφάσεις συνυπάρχει με την ανάγκη να μιλούν για τον φόβο, την αβεβαιότητα, την κόπωση και τη μοναξιά που μπορεί να συνοδεύουν τη νόσο.

Η φροντίδα, επομένως, δεν μπορεί να περιορίζεται στην αντιμετώπιση του όγκου. Πρέπει να αφορά και τον άνθρωπο που ζει με τη διάγνωση. Σε αυτή τη διαδρομή, η υποστήριξη, η επικοινωνία και η σύνδεση με τους άλλους μπορούν να γίνουν ουσιαστικά στοιχεία ανθεκτικότητας.