Η διαμόρφωση ενός ασθενοκεντρικού συστήματος υγείας στο επίκεντρο του 1ου SΦΕΕ Patient Think Tank Summit
Η φωνή των ασθενών βρέθηκε στο επίκεντρο του διαλόγου στο 1ο Patient Think Tank Summit του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 29 Απριλίου 2025 στην Αίγλη Ζαππείου. Εκπρόσωποι ενώσεων ασθενών, της Πολιτείας και της φαρμακοβιομηχανίας βρέθηκαν στο ίδιο τραπέζι, καταθέτοντας απόψεις και εμπειρίες για τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πολίτες στην πρόσβασή τους σε παροχές υγείας — από τη διάγνωση και την παραπομπή, μέχρι τη θεραπεία και τη μεταφροντίδα.
Κατά την έναρξη της εκδήλωσης, ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου, Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, έδωσε το πλαίσιο του διαλόγου επισημαίνοντας ότι τα συστήματα υγείας διεθνώς βρίσκονται υπό πίεση και η Ελλάδα δεν αποτελεί εξαίρεση. «Χρειαζόμαστε ασθενοκεντρικές πολιτικές και το φάρμακο είναι από τα πιο δυνατά όπλα που έχουμε σήμερα. Ο ασθενής πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα των πολιτικών υγείας και παράλληλα χρειάζεται να δώσουμε αξία στο πώς ο ίδιος αξιολογεί τις θεραπείες και την ποιότητα των υπηρεσιών που λαμβάνει. Στόχος του 1ου ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit, με τη συμμετοχή των ενώσεων ασθενών και της φαρμακοβιομηχανίας, είναι να ακούμε τις φωνές των ασθενών».
Από την πλευρά της Πολιτείας, ο Υπουργός Υγείας Άδωνις-Σπυρίδων Γεωργιάδης, συνεχάρη τον ΣΦΕΕ για την πρωτοβουλία και τόνισε: «Η συζήτηση αυτή μπορεί να αποτελέσει έναν οδικό χάρτη για το τι πρέπει να κάνουμε. Από έναν τέτοιο διάλογο μπορούν να προκύψουν μόνο θετικές δράσεις. Θα ήθελα να έχω τους πόρους για να δεχθώ κάθε αίτημα και να εκπληρώσω κάθε επιθυμία των ασθενών. Οι ανάγκες όμως είναι πολλές και υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις από την είσοδο νέων και καινοτόμων φαρμάκων, ειδικά για τον κρατικό προϋπολογισμό. Προσπαθούμε να καταστήσουμε γρηγορότερη την είσοδο των νέων θεραπειών στη χώρα μας και προχωράμε σε μια σειρά νομοθετικών πρωτοβουλιών για να κάνουμε καλύτερη τη ζωή των ασθενών. Προβλήματα πάντα θα υπάρχουν, αλλά οι πόρτες θα είναι ανοιχτές για να βρούμε τις πιο εφικτές λύσεις».
Σημαντική ήταν και η παρέμβαση του Ιωάννη Βαρδακαστάνη, Προέδρου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), ο οποίος συμμετείχε μέσω ζωντανής σύνδεσης από τις Βρυξέλλες: «Η ΕΣΑμεΑ είναι σε διάλογο με το Υπουργείο Υγείας από τη σύστασή της. Θεωρούμε πως είναι πολύ σημαντική αυτή η επικοινωνία. Ο φορέας μας είναι καθιερωμένος στη συνείδηση των πολιτών και της Πολιτείας, εκπροσωπώντας άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Είναι πολύ σημαντικό να είμαστε παρόντες στη συζήτηση, στις πρωτοβουλίες και στη λήψη αποφάσεων».
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης παρενέβη και η Oana Scarlatescu, Director, Strategic Partnerships and Healthcare Systems της EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), μεταφέροντας την ευρωπαϊκή οπτική: «Η προσήλωση στην ποιότητα των υπηρεσιών προς τους ασθενείς είναι κεντρική. Είναι απαραίτητη η συνεχής συνεργασία και ο μόνιμος διάλογος με τους συλλόγους ασθενών, ώστε να διασφαλίζουμε ότι οι ανάγκες τους βρίσκονται στο επίκεντρο των συστημάτων υγείας».
Οι προκλήσεις στην πρόσβαση από την πρόληψη έως τη θεραπεία
Το πρώτο πάνελ της εκδήλωσης, με τίτλο «Πρόσβαση στις φροντίδες υγείας», εστίασε στις πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στο σύστημα υγείας. Τον συντονισμό ανέλαβαν ο Κυριάκος Σουλιώτης, Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, και ο Λευτέρης Θηραίος, Γενικός-Οικογενειακός Ιατρός, Διευθυντής Ε.Σ.Υ. στο Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης του Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Πρόεδρος της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.
Ο Κυριάκος Σουλιώτης ανέδειξε τον στόχο του διαλόγου, τονίζοντας: «Συμμετέχουμε σε μια μεγάλη προσπάθεια να μεταφράσουμε τα προβλήματα σε προτάσεις, που θα είναι χρήσιμες και θα μπορέσουν να αλλάξουν τις ζωές των ασθενών», Από την πλευρά του ο Λευτέρης Θηραίος σημείωσε: «Η ποιότητα είναι κρίσιμος παράγοντας. Θέλουμε να υπάρχουν αποτελεσματικές παροχές φροντίδας προς τους ασθενείς, αλλά και να μπορούμε να μετρήσουμε την εμπειρία των ασθενών για το πώς παρέχονται αυτές οι υπηρεσίες. Είναι επίσης σημαντική η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα — από την πρόληψη και την παραπομπή, μέχρι την μεταφροντίδα — σε ένα πλαίσιο εξορθολογισμένης διαχείρισης πόρων». Ακολούθησαν τοποθετήσεις εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, που κατέθεσαν δεδομένα, προσωπικές εμπειρίες και διαπιστώσεις από το πεδίο.
Η Φανή Προβή, Επιστημονικά Υπεύθυνη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας και Στέλεχος της ΕΣΑμεΑ, παρουσίασε στοιχεία μεγάλης πανελλαδικής έρευνας: «Μόνο ένας στους δέκα πολίτες απάντησε πως δεν δυσκολεύτηκε καθόλου στην ικανοποίηση υπηρεσιών υγείας. Το 39,5% στερήθηκε αναγκαία θεραπεία, το 40% χρειάστηκε διαγνωστικές εξετάσεις που δεν κατάφερε να πραγματοποιήσει και το 34% στερήθηκε φάρμακα που του είχαν συσταθεί. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η υψηλή οικονομική επιβάρυνση, η μεγάλη αναμονή και η έλλειψη διαθεσιμότητας. Το 80% μείωσε δαπάνες για βασικά είδη ώστε να ανταπεξέλθει σε έξοδα υγείας».
Η Βάσω Βακουφτσή, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, επεσήμανε: «Οι ανισότητες παραμένουν. Δεν λαμβάνουμε όλοι τις ίδιες θεραπείες, ειδικά στην Περιφέρεια. Υπάρχουν τεράστιοι χρόνοι αναμονής, μη αποζημιούμενες εξετάσεις και καθυστερημένη εισαγωγή νέων θεραπειών. Όποιος δεν έχει την οικονομική δυνατότητα μπορεί να μείνει εκτός θεραπείας».
Στη σημασία της πρόληψης και τη βιωσιμότητα των αντίστοιχων προγραμμάτων αναφέρθηκε η Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, ενώ η Καίτη Θεοχάρη, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ανέδειξε τα πολλαπλά εμπόδια στην έγκαιρη διάγνωση, λόγω ελλείψεων σε ενημέρωση, υποδομές και εξειδίκευση.
Τη συζήτηση ολοκλήρωσε ο Χρίστος Γεωργακόπουλος, παρουσιάζοντας ευρωπαϊκά δεδομένα για την καθυστέρηση πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών σε νέες θεραπείες: «Από τα 173 φάρμακα που εγκρίθηκαν στην ΕΕ, μόνο τα 75 είναι διαθέσιμα στην Ελλάδα. Το 55% των νέων φαρμάκων δεν φτάνουν ποτέ. Ο μέσος χρόνος καθυστέρησης πρόσβασης είναι 654 ημέρες. Το 2023 η φαρμακευτική δαπάνη έφτασε τα 7 δισ. ευρώ, με 3,5 δισ. να καλύπτονται από τη φαρμακοβιομηχανία, 2,8 δισ. από το κράτος και 700 εκατ. από τους ασθενείς».
Ενεργή συμμετοχή των ασθενών και προτάσεις για βιώσιμη πολιτική υγείας
Το δεύτερο πάνελ του 1ου SΦΕΕ Patient Think Tank Summit, με θέμα «Ενισχύοντας τον ενεργό ρόλο των ασθενών», επικεντρώθηκε στη μετάβαση από τη διαπίστωση στην πρόταση. Οι συμμετέχοντες κατέθεσαν συγκεκριμένες ιδέες και παρεμβάσεις, με στόχο έναν πιο συμμετοχικό και αποτελεσματικό σχεδιασμό πολιτικής υγείας. Τον συντονισμό διατήρησαν οι Κυριάκος Σουλιώτης και Λευτέρης Θηραίος.
Ο Χρήστος Δαραμήλας, Μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας της ΕΣΑμεΑ και Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ), άνοιξε τη συζήτηση με αναφορά στο οικονομικό βάρος που σηκώνουν οι ασθενείς: «Ο πολίτης σήμερα που είναι χρόνια πάσχων δεν μπορεί να πληρώνει, εκτός από τις ασφαλιστικές του εισφορές, και το κόστος των υπηρεσιών. Για να υλοποιηθούν οι προτάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, πρέπει να υπάρχει επικοινωνία με την Πολιτεία για τη λήψη αποφάσεων και να καταλάβουμε όλοι πως βρισκόμαστε “στην ίδια πλευρά”. Ένα νέο ετήσιο σχέδιο δράσης από το Υπουργείο Υγείας θα μπορούσε να αποτελέσει λύση».
Ο Νίκος Δέδες, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, επικεντρώθηκε στην ανάγκη εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας στον τομέα της δευτερογενούς διάγνωσης: «Υπάρχουν ασθενείς που έχουν ταλαιπωρηθεί πολύ, γιατί ο θεράπων γιατρός δεν υποψιάστηκε τη νόσο βλέποντας τα συμπτώματα. Χρειάζεται επίσης και ενημέρωση των ασθενών και η καταπολέμηση του αναλφαβητισμού υγείας και της παραπληροφόρησης. Τέλος, δεν μπορεί να υπάρχει ολοκληρωμένη πρόληψη χωρίς χρηματοδότηση των αντίστοιχων προγραμμάτων».
Ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, παρουσίασε σειρά προτάσεων: «Ο κατακερματισμός της νοσοκομειακής φροντίδας, η ανάγκη ύπαρξης δράσεων μείωσης της γραφειοκρατίας, οι ελεγκτικοί μηχανισμοί για τη συνταγογράφηση διαγνωστικών εξετάσεων, η ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία για όλους τους ασθενείς, ο εξορθολογισμός του ρόλου του ΙΦΕΤ και η προσέλκυση κλινικών μελετών είναι θέματα που πρέπει να αντιμετωπίσουμε. Γνωρίζουμε τα προβλήματα και πρέπει τώρα να εξετάσουμε τις λύσεις».
Ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, σημείωσε: «Απαιτείται σταθερή χρηματοδότηση, παιδεία των ασθενών, προσαρμοσμένα μηνύματα προς το κοινό. Υπάρχει πρόοδος στο κομμάτι της πρόληψης, όμως υπάρχουν ακόμη πολλά περιθώρια, όπως για παράδειγμα η πρόληψη στον νεογνικό έλεγχο, ο οποίος θα έπρεπε να είναι υποχρεωτικός».
Ο Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού στο Υπουργείο Υγείας, υπογράμμισε: «Υπάρχει βελτίωση στη χρηματοδότηση της υγειονομικής περίθαλψης, αλλά ο ρυθμός αύξησης των αναγκών των ασθενών είναι μεγαλύτερος από τον ρυθμό αύξησης των διαθέσιμων πόρων. Πρέπει να ιεραρχήσουμε τις ανάγκες και να επενδύσουμε στις νέες καινοτόμες θεραπείες. Παρ’ όλα αυτά, η χώρα μας βρίσκεται πάνω από τον μέσο όρο στην Ευρώπη όσον αφορά την πρόσβαση στις νέες θεραπείες».
Η Χαρά Κανή, Διευθύντρια της Διεύθυνσης Φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ, χαρακτήρισε τις κλινικές μελέτες επένδυση για τη χώρα: «Μέσα από αυτές, οι γιατροί εκπαιδεύονται, οι ασθενείς αποκτούν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, συλλέγονται πολύτιμα δεδομένα και η Ελλάδα μπορεί να εξελιχθεί σε hub για τη διεξαγωγή μελετών».
Ο Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, ολοκλήρωσε την ενότητα: «Την επόμενη φορά που θα γίνει η αντίστοιχη διοργάνωση, θα κληθεί και ο ιατρικός κόσμος να καταθέσει τις απόψεις του. Προτεραιότητα του ΣΦΕΕ είναι ο επαναπροσδιορισμός και ο έλεγχος της φαρμακευτικής δαπάνης. Επιπλέον μορφές χρηματοδότησης μπορούν να αποτελέσουν οι “φόροι αμαρτίας”, όπως εφαρμόζουν άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Είναι σημαντικό επίσης να βελτιώσουμε την εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας μέσω των επιστημονικών συνεδρίων που χρηματοδοτούν οι φαρμακευτικές εταιρείες».
Από τη φωνή των ασθενών στην πολιτική πρόταση
Όπως ανακοινώθηκε κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, θα εκδοθεί ένα policy recommendation paper, στο οποίο τα προβλήματα των ασθενών θα ταξινομηθούν, θα ομαδοποιηθούν και θα αξιολογηθούν, με στόχο τη διαμόρφωση μιας ολοκληρωμένης πρότασης πολιτικής για την υγεία.
Η πρωτοβουλία του ΣΦΕΕ φιλοδοξεί να θεσμοθετηθεί ως ετήσιος μηχανισμός διαλόγου και παρακολούθησης προόδου. Το μήνυμα που κυριάρχησε ήταν σαφές: η χάραξη πολιτικής υγείας δεν μπορεί να γίνει χωρίς τη φωνή των ίδιων των ασθενών, που γνωρίζουν από πρώτο χέρι τις ανάγκες και τις προκλήσεις του συστήματος.
