Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση: Έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη ποιότητα ζωής

ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία

Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία έχει αφιερώσει και φέτος, για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, μια ολοκληρωμένη εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση. Με κεντρικό μήνυμα «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία», η πρωτοβουλία δεν περιορίζεται στα επιστημονικά δεδομένα αλλά δίνει έμφαση και στην ανθρώπινη διάσταση της νόσου, αναδεικνύοντας τις ιστορίες και τις ανάγκες των ασθενών.

Η καμπάνια της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, που πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας ELPEN, συνοδεύτηκε και φέτος από δράσεις που στόχο έχουν να φέρουν το κοινό πιο κοντά στη νόσο.

Στη σελίδα της Εταιρείας στο Facebook αναρτήθηκαν δύο ενημερωτικά βίντεο με τους καθηγητές Βασίλη Τζίλα και Αργύρη Τζουβελέκη, τα οποία παρουσιάζουν με απλό και κατανοητό τρόπο τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τις θεραπευτικές δυνατότητες. Παράλληλα, δημόσια κτίρια φωταγωγήθηκαν ως ένδειξη συμπαράστασης και ευαισθητοποίησης, με χαρακτηριστικό παράδειγμα το Δημαρχείο Ηρακλείου Κρήτης (Λότζια).

Φωταγώγηση Δημαρχείου Ηρακλείου Κρήτης (Λότζια)

Στο πλαίσιο της φετινής καμπάνιας για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία πραγματοποίησε την Τρίτη 16 Σεπτεμβρίου μια ανοικτή στο κοινό διαδικτυακή εκδήλωση. Εκεί, εκπρόσωποι της Εταιρείας, μέλη της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», μίλησαν για τη νόσο, τόνισαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρουσίασαν τις νεότερες θεραπευτικές εξελίξεις για την αποτελεσματική διαχείρισή της. Οι ομιλητές δεν περιορίστηκαν στην επιστημονική ενημέρωση αλλά απάντησαν και σε ερωτήσεις των συμμετεχόντων, δίνοντας στην εκδήλωση διαδραστικό και ουσιαστικό χαρακτήρα. Ιδιαίτερη αξία προσέδωσε η παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών, που μοιράστηκαν με το κοινό τις προσωπικές τους εμπειρίες από τη ζωή με τη νόσο.

Η σημασία της ακριβούς διάγνωσης

Ο Υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας του ΕΚΠΑ στη Β’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική του ΓΝΑ «Αττικόν» και Research Collaborator στο Pulmonary Medicine Mayo Clinic (Rochester, USA), εξήγησε ότι η Πνευμονική Ίνωση μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια, τα οποία ο ιατρός οφείλει να διερευνήσει. «Αν δεν βρεθεί υποκείμενη αιτία, τότε η διάγνωση είναι Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση», ανέφερε και υπογράμμισε ότι «η ακριβής διάγνωση του νοσήματος που προκαλεί Πνευμονική Ίνωση είναι απαραίτητη καθώς βοηθά στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και στην πρόγνωση».

Στη συνέχεια, αναφέρθηκε στη σημασία της σχέσης εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό: «Η ανάπτυξη μίας στενής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου. Στο πλαίσιο αυτής της σχέσης ο ασθενής μπορεί να αντιληφθεί τον βαθμό βαρύτητας του νοσήματός του και να συνεργαστεί στην επιλογή της πλέον κατάλληλης αντιμετώπισης σε εξατομικευμένο επίπεδο», σημείωσε ο κ. Τζίλας.

Χρόνια και προοδευτική πάθηση

Η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης και Early Career Member της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», παρουσίασε τα βασικά χαρακτηριστικά της νόσου. Όπως εξήγησε, «η Πνευμονική Ίνωση, είτε ιδιοπαθής είτε δευτεροπαθής, είναι μια χρόνια, προοδευτική πάθηση των πνευμόνων που χαρακτηρίζεται από ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού» και εμφανίζεται κυρίως σε άτομα άνω των 50 ετών, με συμπτώματα όπως «επίμονος ξηρός βήχας, δύσπνοια κατά την κόπωση και χαρακτηριστικοί ήχοι κατά την ακρόαση».

Η κα Βασαρμίδη υπογράμμισε ότι η διάγνωση απαιτεί «συνδυασμό κλινικής εκτίμησης με λεπτομερές ιστορικό, απεικονιστικές εξετάσεις και λειτουργικές δοκιμασίες», με την «αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας και τις δοκιμασίες αναπνευστικής λειτουργίας με σπιρομέτρηση και διάχυση» να αποτελούν τα βασικά εργαλεία για την αναγνώριση και την εκτίμηση της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση, όπως τόνισε, είναι καθοριστικής σημασίας, αφού «σήμερα υπάρχουν εξειδικευμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου», ενώ η κατάλληλη αντιμετώπιση από ειδικό πνευμονολόγο με «πολυπαραγοντική προσέγγιση συνεισφέρει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μας».

«Συνεχίζουμε να επιδιώκουμε ως ιατρική και πνευμονολογική κοινότητα το καλύτερο για τους ασθενείς μας και φυσικά δεν σταματά η έρευνα για νεότερες και υποσχόμενες θεραπείες», κατέληξε η κα Βασαρμίδη.

Νέα δεδομένα για την θεραπεία και την έρευνα

Ο Υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση, Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Πατρών και Associate Professor Adjunct of Respiratory Medicine στο Yale School of Medicine, υπογράμμισε ότι χάρη στα υπάρχοντα φάρμακα «έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από τρία χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον έξι έως οκτώ έτη που είναι σήμερα».

Ωστόσο ο κ. Τζουβελέκης τόνισε ότι η ανάγκη για νέες θεραπευτικές επιλογές είναι επιτακτική και σημείωσε: «Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης είναι κομβικής σημασίας ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους».

Όπως εξήγησε ο κ. Τζουβελέκης, βρίσκονται σε εξέλιξη «35 κλινικές μελέτες – πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα – στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες με στόχο να καταστήσουμε την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση μία χρόνια νόσο με την οποία οι ασθενείς μας θα έχουν ένα αξιοπρεπές προσδόκιμο επιβίωσης συγκρίσιμο με εκείνο του υπόλοιπου πληθυσμού».

Η νόσος αλλάζει τη ζωή ασθενών και φροντιστών

Την εμπειρία της καθημερινής ζωής με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση μετέφερε η Ελένη Σταμούλη, εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με πνευμονολογικά νοσήματα «ΑΝΑΣΑ». «Στόχος μας είναι η ανάδειξη της καθημερινής μάχης των ασθενών, η ενημέρωση του κοινού και η ενίσχυση της φωνής όλων όσοι ζουν με αυτή τη σπάνια, προοδευτική και περιοριστική για τη ζωή νόσο», τόνισε.

Περαιτέρω η κα Σταμούλη επισήμανε ότι «η φωνή των ασθενών χρειάζεται να ακούγεται καθαρά – από τα βάθη των πνευμόνων. Σε κοινό μέτωπο με την επιστημονική κοινότητα, ενώνουμε δυνάμεις για την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε ολιστικές θεραπευτικές μεθόδους που θα διασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής και θα δώσουν ελπίδα για το μέλλον».

Την πλευρά των φροντιστών ανέδειξε η Μαρία Θάνου, Πρόεδρος Δ.Σ. του Συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής», μιλώντας μέσα από το προσωπικό της βίωμα ως φροντίστρια ασθενούς με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση. «Η νόσος αλλάζει ριζικά τη ζωή – όχι μόνο των ασθενών αλλά και των ανθρώπων που στέκονται δίπλα τους καθημερινά», σημείωσε.

Η κα Θάνου τόνισε ότι «ως πρόεδρος του Δ.Σ. του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης, στηρίζω τη φωνή των φροντιστών, που συχνά μένει στο περιθώριο. Εδώ και μια δεκαετία, ο Σύλλογός μας είναι η μόνη οργανωμένη φωνή για αυτή τη νόσο στη χώρα μας, προσφέροντας ενημέρωση, στήριξη και ελπίδα». Και κατέληξε: «Όλοι μαζί, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για καλύτερη ποιότητα ζωής, έγκαιρη διάγνωση και ανθρώπινη φροντίδα – για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους».

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση παραμένει μια δύσκολη και προοδευτική νόσος, που αλλάζει τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Η επιστημονική κοινότητα τονίζει ότι η έγκαιρη διάγνωση και η εξειδικευμένη φροντίδα μπορούν να καθυστερήσουν την πορεία της και να προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής.

Η φετινή καμπάνια της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας υπενθυμίζει ότι η ενημέρωση και η συλλογική προσπάθεια αποτελούν βασικά εργαλεία στην αντιμετώπιση της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης – δίνοντας στους ασθενείς και τις οικογένειές τους το πιο σημαντικό όπλο, την ελπίδα.