Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, θανατηφόρα νόσος που μπορεί να μετατραπεί σε χρόνια

Η διάγνωση της νόσου

Με συμπτώματα όπως χρόνιος βήχας και δύσπνοια στην κόπωση, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 50 ετών, καπνιστές.

Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα, εξηγεί ο Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Πατρών, Αργύρης Τζουβελέκης. «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία ολοένα και συχνότερη, αγνώστου αιτιολογίας, νόσος που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία ουλών και φλεγμονής στον πνεύμονα. Τα τελευταία δέκα χρόνια διαθέτουμε δύο αποτελεσματικά αντι-ινωτικά φάρμακα για την καταπολέμηση της νόσου: την πιρφενιδόνη και τη νιντετανίμπη. Παράλληλα, η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει φάρμακα για την καταπολέμηση του βήχα, χορήγηση οξυγόνου, ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς, καθώς και πνευμονική αποκατάσταση. Η επιβίωση έχει πλέον διπλασιαστεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα οκτώ έτη».

Περαιτέρω ο κ. Τζουβελέκης τονίζει επίσης ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και την επιβίωσή τους, ώστε να μετατραπεί η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση από θανατηφόρα σε χρόνια νόσο.

Προγράμματα αποκατάστασης

Μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης οι ασθενείς, που μέχρι εκείνη τη στιγμή ήταν ενεργοί και με ποικιλία ενδιαφερόντων, ελαττώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα και κάνουν μια καθιστική ζωή, όπως επισημαίνει η Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών και Σαρκοείδωσης, Γ.Ν. «Γ.Παπανικολάου», Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD. «Έτσι, το άτομο νιώθει πιο αδύναμο, χωρίς αυτό να σχετίζεται απαραιτήτως με την εξέλιξη της πάθησής του. Η σύγχρονη αντίληψη είναι ότι ο ασθενής πρέπει να έχει σωματική δραστηριότητα, μέσα σε όρια που αντέχει, και να συνεχίζει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Η άσκηση, στο πλαίσιο ενός προγράμματος πνευμονικής αποκατάστασης, μπορεί να βελτιώσει την αερόβια ικανότητα του ασθενή, τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευκαμψία του και να καθυστερήσει την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια ή κόπωση. Δυστυχώς, η παροχή αυτή δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ, με συνέπεια τη δυσχέρεια στη στελέχωση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας». Προς το παρόν στην ανάγκη αυτή φιλοδοξεί να ανταποκριθεί μια σημαντική πρωτοβουλία της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας που ανακοίνωσε η κα Μαρκοπούλου. Πρόκειται για σειρά εκπαιδευτικών βίντεο με ασκήσεις βελτίωσης της φυσικής κατάστασης των ασθενών με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, για χρήση στο σπίτι ή με καθοδήγηση που αναμένεται να παρουσιαστούν άμεσα.

Aπό αριστερά:
- Aργύρης Τζουβελέκης Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής, ΠΓΝ Πατρών
- Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών & Σαρκοείδωσης, ΓΝ «Γ. Παπανικολάου»
- Πέτρος Μπακάκος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ
- Δημήτρης Καρόκης Ρευματολόγος, Πρόεδρος ΕΡΕ - ΕΠΕΡΕ (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος)

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση και Ρευματοπάθειες

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ), Ρευματολόγος Δημήτρης Καρόκης MD, MSc, αναφερόμενος στη νόσο τονίζει ότι η πνευμονική ίνωση, είτε είναι ιδιοπαθής είτε στο πλαίσιο άλλων νοσημάτων, επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή λειτουργικότητα και ποιότητα ζωής των ασθενών, και αποτελεί σημαντικό παράγοντα νοσηρότητας και πρόωρης θνησιμότητας στους πάσχοντες ασθενείς.

Περαιτέρω ο κ. Καρόκης σημειώνει: «Η πνευμονική ίνωση μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögren κ.ά. Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό και την κλινική εξέταση, τις αναπνευστικές λειτουργικές δοκιμασίες και την απεικόνιση, κυρίως με ειδικές λήψεις αξονικής τομογραφίας. Κεφαλαιώδους σημασίας είναι η εγρήγορση του θεράποντα ιατρού ώστε να διαγνωστεί η πνευμονική ίνωση σε όσο γίνεται αρχικό στάδιο, προκειμένου να ξεκινήσει – με συνεργασία των ειδικοτήτων – έγκαιρα η σωστή θεραπεία, με σκοπό κυρίως την αναστολή της εξέλιξης της νόσου. Σήμερα έχουμε θεραπευτικά όπλα που μας δίνουν αυτή τη δυνατότητα».

«Η ζωή με την άγνωστη - γνωστή νόσο»: Η ενημερωτική εκστρατεία για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

Και φέτος τον Σεπτέμβριο, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία προωθεί για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά την ενημερωτική εκστρατεία «Η ζωή με την άγνωστη – γνωστή νόσο»,

Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειας βίντεο που θα προβληθούν στα social media της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της Πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για την «άγνωστη– γνωστή» αυτή νόσο. Αξίζει να τα παρακολουθήσουμε και να τα κοινοποιήσουμε σε όλους τους φίλους μας.