Ημερίδα από το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης του «Ιπποκρατείου» για τις αιμοσφαιρινοπάθειες

Οι ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες ζουν πλέον περισσότερα χρόνια, γεγονός που αλλάζει και τις ανάγκες της φροντίδας τους. Οι επιπλοκές που μπορεί να επηρεάσουν διαφορετικά όργανα, η μακροχρόνια παρακολούθηση και η ανάγκη συντονισμένης αντιμετώπισης φέρνουν στο προσκήνιο ένα πιο ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας, με τη συνεργασία πολλών ιατρικών ειδικοτήτων.

Αυτή τη σύγχρονη προσέγγιση θέτει στο επίκεντρο η επιστημονική ημερίδα που διοργανώνει το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο», με θέμα «Η Επιστήμη στην Αντιμετώπιση των Αιμοσφαιρινοπαθειών: Προκλήσεις, Αποτελέσματα & Πορεία προς την Αριστεία».

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 15 Μαΐου 2026, στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ. Το πρόγραμμα της φέρνει στο ίδιο επιστημονικό βήμα κλινικούς ιατρούς, πανεπιστημιακούς, εκπροσώπους νοσοκομειακών δομών, της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και και εκπροσώπους των ασθενών, με κοινό άξονα τη βελτίωση της φροντίδας των ατόμων με αιμοσφαιρινοπάθειες. Η συμμετοχή στην ημερίδα είναι δωρεάν.

Η διοργάνωση εστιάζει στη διαρκή πρόοδο στη διάγνωση, την παρακολούθηση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση των αιμοσφαιρινοπαθειών. Παράλληλα, αναδεικνύει τη σημασία της επιστημονικής συνεργασίας, της ανταλλαγής γνώσης και της διεπιστημονικής προσέγγισης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

Το πρώτο μέρος της ημερίδας εστιάζει στον ρόλο των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στη σύγχρονη φροντίδα των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες.

Στο πρόγραμμα περιλαμβάνονται εισηγήσεις για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ως πυλώνες εξειδικευμένης και ολοκληρωμένης φροντίδας υγείας, για τη συμβολή των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών, καθώς και για την ελληνική εμπειρία από τη συμμετοχή σε τέτοια δίκτυα, τόσο σε παιδιατρικά νοσοκομεία όσο και σε νοσοκομεία ενηλίκων.

Ιδιαίτερη θέση στη θεματολογία έχουν η πρόληψη και ο προγεννητικός έλεγχος των αιμοσφαιρινοπαθειών, αλλά και ο ρόλος της έρευνας και της εκπαίδευσης στη βελτίωση της διαχείρισης των ασθενών. Η σύνδεση της κλινικής πράξης με την επιστημονική γνώση αποτελεί έναν από τους βασικούς άξονες της ημερίδας.

Το Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης»

Ξεχωριστή θέση στο πρόγραμμα κατέχει η παρουσίαση του Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης». Πρόκειται για μια πρωτβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας που φέρει την επίσημη ονομασία George Tolis Fellowship Programme και έχει στόχο την ενίσχυση της εξειδικευμένης εκπαίδευσης των γιατρών στη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Η ειδική παρουσίαση του Fellowship θα πραγματοποιηθεί σε ενότητα αφιερωμένη στο έργο του αείμνηστου Γεωργίου Τόλη, ιατρού Παθολόγου–Ενδοκρινολόγου και Αναπληρωτή Καθηγητή Παθολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ. Η επιλογή του ονόματός του έχει ιδιαίτερη επιστημονική και συμβολική σημασία, καθώς ο Γεώργιος Τόλης υπήρξε πρωτοπόρος στην κατανόηση και αντιμετώπιση των ενδοκρινολογικών επιπλοκών των αιμοσφαιρινοπαθειών και συνέβαλε καθοριστικά στη διαμόρφωση της σύγχρονης πολυεπιστημονικής προσέγγισης.

Στην ημερίδα θα παρουσιαστούν συνοπτικά το έργο του Γεώργιου Τόλη, το Fellowship Programme «Γεώργιος Τόλης», ο ρόλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας στην υλοποίησή του, καθώς και το έργο του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης του «Ιπποκράτειου». Το πρόγραμμα υλοποιείται στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο», η οποία αποτελεί επίσημο συνεργαζόμενο κέντρο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες.

Η πρωτοβουλία απευθύνεται σε ειδικευμένους ιατρούς Αιματολογίας, Παιδιατρικής ή Παθολογίας, με τουλάχιστον δύο χρόνια κλινικής εμπειρίας στη διαχείριση ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες και ενεργή απασχόληση σε δημόσιες δομές υγείας στην Ελλάδα. Στόχος της είναι να μεταφέρει εξειδικευμένη γνώση στην καθημερινή ιατρική πράξη και να στηρίξει ένα μοντέλο φροντίδας που δεν περιορίζεται μόνο στα μεγάλα κέντρα, αλλά μπορεί να διαχέεται και στις τοπικές δομές υγείας.

Ο ρόλος της πολυεπιστημονικής προσέγγισης

Το απογευματινό μέρος της ημερίδας είναι αφιερωμένο στην πολυεπιστημονική προσέγγιση και στη στρατηγική ανάπτυξης της σύγχρονης διαχείρισης των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Οι εισηγήσεις καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα αναγκών και επιπλοκών, όπως η καρδιολογική παρακολούθηση και η διαχείριση καρδιαγγειακών επιπλοκών, η ενδοκρινολογική εκτίμηση και η αντιμετώπιση ενδοκρινικών διαταραχών, η ηπατολογική αξιολόγηση, η νεφρολογική παρακολούθηση, η διερεύνηση και διαχείριση νευρολογικών εκδηλώσεων, η ψυχιατρική υποστήριξη, η διαχείριση χρόνιου πόνου και η συμβολή της απεικόνισης στην αξιολόγηση και παρακολούθηση των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Η θεματολογία αποτυπώνει τη σύνθετη φύση των αιμοσφαιρινοπαθειών, οι οποίες απαιτούν μακροχρόνια, συστηματική και εξατομικευμένη παρακολούθηση. Η αποτελεσματική φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται σε μία μόνο ειδικότητα. Χρειάζεται συντονισμός, κοινή επιστημονική γλώσσα και συνεχής συνεργασία μεταξύ διαφορετικών ιατρικών πεδίων.

Διεθνής συνεργασία για καλύτερη πρόσβαση στη φροντίδα

Η ημερίδα σηματοδοτεί την επίσημη ανακοίνωση της συνεργασίας του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο» με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Η συνεργασία αυτή συνδέει την ελληνική κλινική εμπειρία με τη διεθνή γνώση, τα πρότυπα εκπαίδευσης και τα δίκτυα εξειδικευμένης φροντίδας.

Η συμμετοχή εκπροσώπων του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο», του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας τοποθετεί στο τραπέζι του διαλόγου την κλινική πράξη, την επιστημονική γνώση, τη διεθνή συνεργασία και τη φωνή των ασθενών.

Το μήνυμα της ημερίδας είναι ότι η αντιμετώπιση των αιμοσφαιρινοπαθειών δεν εξαντλείται στη θεραπεία. Απαιτεί οργανωμένη παρακολούθηση, έγκαιρη αναγνώριση των επιπλοκών, συνεχή εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες φροντίδας. Σε αυτή την κατεύθυνση, η συνεργασία, η εξειδίκευση και η μεταφορά γνώσης από τα κέντρα αναφοράς στις δομές υγείας αποκτούν κεντρική σημασία.