Ημερίδα για τα «αόρατα» αδέλφια των παιδιών με σπάνια νοσήματα
Όταν ένα παιδί έχει σπάνιο νόσημα, η προσοχή της οικογένειας στρέφεται εύλογα στη φροντίδα του. Την ίδια στιγμή, τα αδέλφια του μπορεί να βιώνουν αγωνία, να αναλαμβάνουν περισσότερες ευθύνες, ενώ οι δικές τους ανάγκες συχνά περνούν σε δεύτερη μοίρα. Σε αυτά τα παιδιά και στη στήριξη που χρειάζονται είναι αφιερωμένη η ημερίδα «Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων», που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026 στο Αμφιθέατρο του Δημαρχείου Περιστερίου.
Την ημερίδα συνδιοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett «Reverse Rett Greece», με την οργανωτική υποστήριξη της 3WE.
Το πρόγραμμα της ημερίδας, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, συνδυάζει επιστημονικές εισηγήσεις, βιωματικές μαρτυρίες και συζητήσεις, με στόχο να αναδειχθούν οι εμπειρίες και οι ανάγκες των αδελφών, αλλά και οι τρόποι ουσιαστικής υποστήριξής τους από την οικογένεια, τους ειδικούς και την κοινωνία.
Τα θέματα της ημερίδας
Οι εργασίες θα οργανωθούν σε τρεις θεματικές ενότητες, ένα πάνελ συζήτησης και μια στρογγυλή τράπεζα, με τα ακόλουθα θέματα:
- Ενότητα 1 – Κατανοώντας τη σπανιότητα
- Ενότητα 2 – Τα αδέλφια που μεγαλώνουν δίπλα στη σπανιότητα
- Ενότητα 3 – Η οικογένεια ως σύστημα ανθεκτικότητας
- Πάνελ συζήτησης – Από την αορατότητα στην αναγνώριση
- Στρογγυλή τράπεζα – Από τις ανάγκες στις λύσεις: Χτίζοντας ένα πλαίσιο στήριξης για τα αδέλφια
Στην ημερίδα θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, των ασθενών και των συλλόγων τους, καθώς και της εκπαίδευσης και της νομικής επιστήμης. Η ημερίδα, με το κεντρικό μήνυμα ότι κανένα παιδί δεν πρέπει να αισθάνεται «αόρατο» μέσα στην ίδια του την οικογένεια, φιλοδοξεί να ενισχύσει την κατανόηση και την υποστήριξη προς τα αδέλφια των παιδιών με σπάνια νοσήματα.
