Βραβεύτηκαν τα δοκίμια του προγράμματος ΖΕΥΞΗ II που ανέδειξαν τις ανάγκες των σπάνιων ασθενών

Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, η τελετή βράβευσης του προγράμματος ΖΕΥΞΗ II ανέδειξε τη δύναμη της βιωματικής εκπαίδευσης στη διαμόρφωση μιας νέας γενιάς επαγγελματιών υγείας που κατανοούν σε βάθος τις ανάγκες των σπάνιων ασθενών.

Το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II φέρνει σε άμεση επαφή φοιτητές επιστημών υγείας με σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους, μετατρέποντας την εμπειρία της νόσου σε γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση της καθημερινότητας που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις. Συνολικά, 92 συμμετέχοντες — φοιτητές, ασθενείς και φροντιστές — έλαβαν ενεργά μέρος στο πρόγραμμα, επιβεβαιώνοντας τη δυναμική του εγχειρήματος και τον ουσιαστικό διάλογο που αναπτύσσεται μεταξύ της επιστημονικής κοινότητας και των ασθενών.

Στο πλαίσιο του προγράμματος, οι φοιτητές αλληλεπιδρούν με ασθενείς και φροντιστές και, μέσα από αυτή τη βιωματική διαδικασία, αποτυπώνουν σε δοκίμια τις ανεκπλήρωτες ανάγκες τους. Τα 10 δοκίμια που ξεχώρισαν, με θέμα τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους, βραβεύτηκαν σε μια συγκινητική τελετή, την οποία συντόνισε η δημοσιογράφος Νίκη Ψάλτη και διοργάνωσε ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας Κωνσταντίνου Τασούλα.

Στο μήνυμά του, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κωνσταντίνος Τασούλας ανέδειξε την ανάγκη να καλλιεργείται η ενσυναίσθηση στη νέα γενιά επιστημόνων υγείας και τόνισε ότι «στη χώρα μας, οι σπάνιοι ασθενείς δίνουν καθημερινά έναν αγώνα αξιοπρέπειας και δύναμης. Η Πολιτεία έχει χρέος να τους διασφαλίσει την πρόσβαση στη διάγνωση, στην περίθαλψη και στη θεραπεία». Παράλληλα, υπογράμμισε πως «η τεχνολογική πρόοδος και η καινοτομία, αν και σημαντικοί παράγοντες για την υγεία, δεν επαρκούν χωρίς το ανθρώπινο πρόσωπο των επιστημόνων υγείας».

Απευθυνόμενος στους φοιτητές, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας υπογράμμισε ότι «η επαφή με τους σπάνιους ασθενείς αποτελεί ένα μάθημα ζωής που τους καλεί να διατηρήσουν αυτή την ευαισθησία σε όλη την επαγγελματική τους διαδρομή».

Από την πλευρά της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου, επισήμανε την ευρεία αποδοχή του προγράμματος ήδη από την πρώτη χρονιά υλοποίησής του και τόνισε ότι αγκαλιάστηκε και αναγνωρίστηκε από την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τους ίδιους τους συμμετέχοντες. Σχολιάζοντας τη σημαντική αύξηση του ενδιαφέροντος, η κα Αδαμοπούλου υπογράμμισε ότι φέτος περισσότεροι από 100 φοιτητές δήλωσαν συμμετοχή, εκ των οποίων επιλέχθηκαν 50, ενώ συνολικά 92 άτομα — φοιτητές, ασθενείς και φροντιστές — έλαβαν ενεργά μέρος στο πρόγραμμα. Όπως ανέφερε, «πρόκειται για μια μοναδική εκπαιδευτική και ανθρώπινη εμπειρία».

Στη σημασία της σύμπραξης μεταξύ Πολιτείας, κοινωνίας των πολιτών και πανεπιστημιακών φορέων ως προϋπόθεσης για ένα πιο δίκαιο, προσβάσιμο και ανθρώπινο σύστημα υγείας αναφέρθηκε ο Β’ Αντιπρόεδρος της Βουλής των Ελλήνων Γεώργιος Γεωργαντάς, εκπροσωπώντας τον Πρόεδρο της Βουλής Νικήτα Κακλαμάνη. Στο μήνυμά του, τόνισε ότι «το πρόγραμμα “Ζεύξη” δίνει φωνή στην εμπειρία των σπάνιων ασθενών και τη μετατρέπει σε γνώση», συγχαίροντας παράλληλα τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για τη διοργάνωση και τη συμβολή του στην ενδυνάμωση των ασθενών.

Στο ανθρώπινο αποτύπωμα της πρωτοβουλίας και στη σημασία της συλλογικής προσπάθειας στάθηκε ο Αναπληρωτής Υπουργός Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Νίκος Παπαθανάσης, ο οποίος ανέφερε ότι οι συμμετέχοντες καταθέτουν «ένα μέρος της ψυχής τους» και αφήνουν ένα ουσιαστικό αποτύπωμα. Παράλληλα, τόνισε ότι οι βραβευθέντες έστειλαν το μήνυμα ότι «αν θέλουμε, μπορούμε να πετύχουμε. Και αν δουλεύουμε όλοι μαζί, μπορούμε να στραφούμε προς τον συνάνθρωπό μας και να τον στηρίξουμε».

Στη σύνδεση της επιστημονικής προόδου με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών αναφέρθηκε ο Υφυπουργός Παιδείας, αρμόδιος για την Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, Νίκος Παπαϊωάννου, τονίζοντας ότι οι σπάνιες παθήσεις εξακολουθούν να συνοδεύονται από σημαντικές προκλήσεις, όπως η καθυστερημένη διάγνωση και η λεγόμενη «διαγνωστική οδύσσεια». Ο κ. Παπαϊωάννου υπογράμμισε ότι «η πρόοδος της επιστήμης συνδέεται άρρηκτα με την κατανόηση των πραγματικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους» και ανέδειξε την ανάγκη για ευαισθητοποίηση, εξειδίκευση και συνεργασία, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει αδιάγνωστος ή χωρίς την κατάλληλη φροντίδα.

Στη σημασία των σπάνιων νοσημάτων ως κοινωνική πραγματικότητα που αφορά περίπου 600.000 συμπολίτες στη χώρα μας αναφέρθηκε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας Χριστίνα Μαρία Κράββαρη, παρουσιάζοντας τις βασικές κατευθύνσεις της πολιτικής του Υπουργείου Υγείας. Όπως ανέφερε, η στρατηγική της Πολιτείας εστιάζει στην ανάπτυξη εθνικών μητρώων, στην ενίσχυση εξειδικευμένων κέντρων φροντίδας, στην έγκαιρη διάγνωση μέσω σύγχρονων γενετικών εξετάσεων και στη διασφάλιση βιώσιμης πρόσβασης στην καινοτομία και τα ορφανά φάρμακα. Παράλληλα, η κα Κράββαρη υπογράμμισε ότι πρωτοβουλίες όπως το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ συμβάλλουν στην καλλιέργεια μιας νέας κουλτούρας γνώσης και ευαισθητοποίησης στους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας.

Στη βιωματική διάσταση της εκπαίδευσης στάθηκε ο Ψυχίατρος και πρώην Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, τονίζοντας ότι το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ μετατρέπει τη γνώση από θεωρία σε εμπειρία και φέρνει τους νέους επιστήμονες σε άμεση επαφή με την πραγματικότητα των σπάνιων ασθενών. «Η εκπαίδευση αποκτά ανθρώπινο πρόσωπο. Οι φοιτητές δεν μαθαίνουν μόνο τι είναι μια σπάνια πάθηση. Κατανοούν τι σημαίνει να ζεις με αυτήν, να αναζητάς διάγνωση, στήριξη και ποιότητα ζωής. Και αυτό είναι ανεκτίμητο, γιατί διαμορφώνει επαγγελματίες υγείας με γνώση, ενσυναίσθηση και βαθύτερη αίσθηση ευθύνης», ανέφερε ο κ. Κυμπουρόπουλος.

Στη σημασία της συνεργασίας και της συμπερίληψης, καθώς και στον ρόλο πρωτοβουλιών που δημιουργούν γέφυρες μεταξύ επιστήμης και κοινωνίας, αναφέρθηκε η Χάλκινη Ολυμπιονίκης ιστιοπλοΐας και προπονήτρια Σοφία Παπαδοπούλου. Όπως σημείωσε, «δράσεις που προάγουν τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των ανθρώπων δημιουργούν ουσιαστικές γέφυρες μεταξύ επιστήμης και κοινωνίας».

Παράλληλα, η κα Παπαδοπούλου αναφέρθηκε ιδιαίτερα στη συνεργασία της με τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και με τον σύλλογο Sailability Hellas, σε πρωτοβουλίες που προάγουν τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των ανθρώπων μέσω του αθλητισμού. Τέλος, η Ολυμπιονίκης συνεχάρη «όλους τους βραβευόμενους της Ζεύξης για τη σημαντική προσφορά και τη συμβολή τους στην προώθηση της γνώσης, της ευαισθητοποίησης και της κοινωνικής προσφοράς».

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους η Γενική Γραμματέας Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Διά Βίου Μάθησης Όλγα Καφετζοπούλου, ο χειρουργός-εντατικολόγος και Ταμίας του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών Γιάννης Κεχρής, ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) Ολύμπιος Παπαδημητρίου, η Καθηγήτρια Ψυχιατρικής Νοσηλευτικής και Διευθύντρια του Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών «Ψυχική Υγεία» του ΕΚΠΑ Ευμορφία Κούκια, καθώς και ο Αναπληρωτής Καθηγητής του Τμήματος Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής Ιωάννης Κουτελέκος.

Η εκδήλωση είχε στιγμές ιδιαίτερης συγκίνησης και χαράς, με τους φοιτητές να ανεβαίνουν στη σκηνή για να παραλάβουν τα βραβεία τους, συνοδευόμενοι από τους σπάνιους ασθενείς ή τους φροντιστές με τους οποίους είχαν επικοινωνήσει κατά τη διάρκεια του προγράμματος «ΖΕΥΞΗ II». Απευθυνόμενοι στο κοινό, μίλησαν με συναίσθημα και ανέδειξαν τη βιωματική αξία της εμπειρίας τους.