Bristol Myers Squibb: Νέα ενημερωτική ιστοσελίδα για την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια

Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια χαρακτηρίζεται από την υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία της καρδιάς. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι κληρονομική και προκαλείται από μεταλλάξεις σε γονίδια που εμπλέκονται στη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς. Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί  τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά και συχνά παραμένει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα, όπως δύσπνοια, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, ζάλη, απώλεια αισθήσεων ή ακόμα και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Ο έγκαιρος εντοπισμός παθογόνων μεταλλάξεων μπορεί να οδηγήσει σε «σπάσιμο» της αλυσίδας της κληρονομικότητας και μετάδοσης στην επόμενη γενιά.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Bristol Myers Squibb (BMS) παρουσίασε πρόσφατα μια εξαιρετική πρωτοβουλία ενημέρωσης για την νόσο. Πρόκειται για τη νέα ενημερωτική ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr που περιέχει επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια ώστε, μεταξύ άλλων, οι ασθενείς και οι οικείοι τους να κατανοήσουν τη νόσο και να αναζητήσουν εγκαίρως συμβουλή από εξειδικευμένο ιατρό, ο οποίος είναι ο αρμόδιος να προβεί σε ακριβή διάγνωση και να προτείνει τις κατάλληλες επιλογές διαχείρισης της νόσου

Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr παρέχει πληροφόρηση για τους τρόπους διάγνωσης, τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, τις δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και των οικογενειών τους. Στην ιστοσελίδα, ο επισκέπτης μπορεί να αναζητήσει απαντήσεις σε συχνές απορίες, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή και την υιοθέτηση ενός καλύτερου τρόπου ζωής, να παρακολουθήσει ιστορίες ασθενών, να ανακατευθυνθεί, για περισσότερες πληροφορίες, σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.

Αξίζει να σημειωθεί ότι στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη. Το υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο. Ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager BMS Ελλάδας, τονίζει ότι αυτή η συνθήκη δημιουργεί σημαντικά κενά στην ενημέρωση, στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόληψη του αιφνίδιου θανάτου, και σημειώνει: «Στην BMS προτεραιότητά μας είναι οι ασθενείς. Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr είναι μία ανοιχτή πρόσκληση για άμεση δράση καθώς πιστεύουμε ότι η γνώση τούς δίνει δύναμη και ελπίδα. Το ερώτημα “μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;” σηματοδοτεί την ανάγκη να εφοδιάσουμε τους ασθενείς με την ορθή πληροφόρηση και να τους ενθαρρύνουμε να αναζητήσουν απαντήσεις για την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα που τους αξίζει. Αποτελεί το έναυσμα ώστε να κάνουν το πρώτο βήμα, να επισκεφθούν τον ιατρό τους, να νιώσουν εμπιστοσύνη και να διεκδικήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».