Δωρεάν οδηγός από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για τη διαχείριση της απώλειας στις σπάνιες παιδιατρικές παθήσεις
Ένα πολύτιμο εργαλείο για επαγγελματίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικούς και γονείς που καλούνται να στηρίξουν παιδιά και εφήβους με σπάνιες ή χρόνιες παθήσεις παρουσιάζει η «ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία». Ο νέος πρακτικός οδηγός με τίτλο «Η Ελπίδα Ανθίζει» έρχεται να καλύψει ένα υπαρκτό κενό στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη των οικογενειών που βιώνουν την απώλεια όχι μόνο υπό την τελική της μορφή, αλλά και μέσα από τις καθημερινές, επίμονες απώλειες που φέρνει η ασθένεια.
Απευθυνόμενος σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικούς και φροντιστές, ο οδηγός έχει σχεδιαστεί για να εφαρμοστεί στην πράξη, προσφέροντας κατευθυντήριες γραμμές, βιωματικά παραδείγματα και επιστημονικές προσεγγίσεις. Εστιάζει σε κρίσιμες πτυχές της παιδοκεντρικής φροντίδας – από την απώλεια της υγείας και της καθημερινότητας μέχρι την προετοιμασία για την πιθανότητα απώλειας της ζωής.
Όπως σημειώνει η Νάνσυ Ψημενάτου, Certified Thanatologist, Επόπτρια Ψυχικής Υγείας στην ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και συγγραφέας του οδηγού, το περιεχόμενο βασίζεται σε μια παιδοκεντρική προσέγγιση και απευθύνεται σε όλους όσοι βρίσκονται δίπλα στο παιδί με σπάνια νόσο. Στόχος είναι να λειτουργήσει ως σημείο αναφοράς για επαγγελματίες της υγείας και της ψυχικής υγείας, τους οποίους «προτρέπει να συνεχίσουν την επιμόρφωσή τους σε θέματα που αφορούν τη ψυχική υγεία», αλλά και για τους εκπαιδευτικούς, «τους οποίους ενθαρρύνει να είναι ουσιαστικά παρόντες». Παράλληλα, ο οδηγός απευθύνεται στους γονείς και «ευελπιστεί να επιφέρει μια ρωγμή στη μοναξιά που βιώνουν».
Η κα Ψημενάτου υπογραμμίζει ότι το υλικό «ενσωματώνει τις αρχές της συμβουλευτικής πένθους και θεραπευτικών προσεγγίσεων που βασίζονται στη γνώση του ψυχικού τραύματος», αναγνωρίζοντας ότι οι απώλειες που βιώνουν τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις – και οι οικογένειές τους – είναι πολλαπλές. Όπως σημειώνει, το περιεχόμενο έχει σχεδιαστεί για πρακτική εφαρμογή, ενισχύοντας τη συμμετοχή των ίδιων των παιδιών στη διαδικασία κατανόησης και αποδοχής της εμπειρίας τους, με βασική επιδίωξη τη διατήρηση της αξιοπρέπειάς τους και την ενίσχυση του αισθήματος επιλογής.
Η πρωτοβουλία βασίζεται στη μακροχρόνια εμπειρία του οργανισμού ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και την πολύτιμη συνεργασία με οικογένειες, επαγγελματίες και κοινωνικούς φορείς. Υλοποιήθηκε με την υποστήριξη των εργαζομένων της εταιρείας Teva, που για τέταρτη συνεχή χρονιά ανέδειξαν την ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ νικήτρια στα βραβεία Humanizing Health 2024 και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα.
Η ψυχολογική διάσταση της ασθένειας αποτελεί σήμερα αναπόσπαστο μέρος της συνολικής φροντίδας. Ο οδηγός «Η Ελπίδα Ανθίζει» αναγνωρίζει αυτή την ανάγκη και προσφέρει ουσιαστικά εργαλεία για την υποστήριξη των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους, χωρίς να παραγνωρίζει τη σημασία της ελπίδας, της αξιοπρέπειας και της προσωπικής ενδυνάμωσης.
