Ειρήνη Θρουβάλα: Η νοσηλευτική ομάδα προσθέτει αξία στη ζωή της γυναίκας με καρκίνο του μαστού

Ο Οκτώβριος, μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του μαστού, υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε θεραπεία υπάρχει μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων που στηρίζει, εμψυχώνει και φροντίζει τη γυναίκα σε κάθε στάδιο της διαδρομής της. Ανάμεσά τους, οι νοσηλευτές Ογκολογίας κατέχουν καθοριστικό ρόλο — βρίσκονται καθημερινά στο πλευρό των ασθενών, αναγνωρίζοντας τις ανάγκες τους, ενισχύοντας την ψυχική τους ανθεκτικότητα και συμβάλλοντας ουσιαστικά στην ποιότητα ζωής τους.

Η Ειρήνη Θρουβάλα, Νοσηλεύτρια MSc, PhD(c), Μονάδα Παθολογικής Ογκολογίας & Χημειοθεραπείας Γυναικολογικού Καρκίνου, Γ.Ν. «Έλενα Βενιζέλου» — Ταμίας Δ.Ε. Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας ΕΣΝΕ, Μέλος Δ.Ε. All.Can Greece, απαντά στις ερωτήσεις μας για τον πολυδιάστατο ρόλο της νοσηλευτικής ομάδας στην ογκολογική φροντίδα, τη σημασία της ενσυναίσθησης και της συνέχειας της φροντίδας, αλλά και για τη δύναμη που χρειάζεται να δείχνουν —όχι μόνο οι ασθενείς, αλλά και οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας— σε αυτό το απαιτητικό ταξίδι ζωής.

 

Η στιγμή της διάγνωσης είναι ίσως η πιο δύσκολη για μια γυναίκα. Πώς προσεγγίζει ο νοσηλευτής αυτή τη στιγμή;

Η γυναίκα στο άκουσμα της διάγνωσης του καρκίνου μαστού καλείται να διαχειριστεί πληθώρα πληροφοριών και συναισθημάτων. Βιώνει έντονα και αντιφατικά συναισθήματα όπως λύπη, θυμό, άγχος για την υγεία της και το μέλλον, φόβο, ενοχές, οργή, ντροπή κ.α. που αποτελούν κομμάτι της φυσιολογικής αντίδρασης στην αρχική ανακοίνωση της διάγνωσης. Αυτό που χρειάζεται στη συγκεκριμένη χρονική στιγμή είναι έναν επαγγελματία που θα την ακούσει χωρίς να την κρίνει και θα της παρέχει έγκυρη πληροφόρηση. Ο νοσηλευτής με την αμεσότητα του δημιουργεί ένα ασφαλές περιβάλλον όπου η γυναίκα εκφράζει τα συναισθήματα της ακούγοντας την προσεχτικά, και βοηθώντας την να αφομοιώσει σταδιακά τις πληροφορίες που έχει λάβει από τη θεραπευτική ομάδα επιλύοντας τους όποιους προβληματισμούς έχει.

 

Ποια είναι η πρώτη ανάγκη που εκφράζουν συνήθως οι ασθενείς όταν μαθαίνουν ότι έχουν καρκίνο του μαστού;

Η κάλυψη της ανάγκης για ενημέρωση εκφράζεται πολύ συχνά από τους ασθενείς ως βασική και κρίσιμη όχι μόνο για να μπορούν να λάβουν αποφάσεις για τη θεραπεία τους αλλά για να μειώσουν τα αισθήματα αβεβαιότητας και άγχους αποκτώντας περισσότερο έλεγχο στην υγεία τους.  Η ενημέρωση που χρειάζονται, σχετίζεται  με κατανόηση πληροφοριών για το στάδιο, την πρόγνωση της νόσου, τις θεραπευτικές επιλογές, τη διαχείριση παρενεργειών, τον τρόπο πλοήγησης μέσα στο σύστημα υγείας, την αντιμετώπιση αλλαγών στη ζωή τους. Επίσης πολύ συχνά διατυπώνουν ερωτήματα σχετικά με το τι μπορούν να κάνουν οι ίδιοι για να διαχειριστούν τη νόσο τους η να βελτιώσουν το ανοσοποιητικό τους σύστημα.

 

Πώς βοηθά η νοσηλευτική ομάδα στην αποδοχή της διάγνωσης και στην ψυχολογική προσαρμογή πριν ξεκινήσει η θεραπεία;

Ο νοσηλευτής είναι ο επαγγελματίας υγείας που βρίσκεται κοντά στους ασθενείς τις περισσότερες ώρες της ημέρας, έχοντας τη δυνατότητα για συνεχή αξιολόγηση, έγκαιρη αναγνώριση των αναγκών και ένα ασφαλές περιβάλλον όπου η γυναίκα μπορεί να εκφράσει τα συναισθήματα της χωρίς να κρίνεται. Μέσα από την ενεργητική ακρόαση, τη συναισθηματική στήριξη και την πληροφόρηση προσφέρει στους ασθενείς ένα πλαίσιο έκφρασης όπου ενθαρρύνεται η επεξεργασία των συναισθημάτων και διευκολύνεται η ψυχολογική προσαρμογή. Εάν η νοσηλευτική ομάδα εντοπίσει ασθενείς με έντονη ψυχολογική δυσφορία ενημερώνει άμεσα τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας ώστε να διασφαλίσει ότι θα λάβουν έγκαιρα την υποστήριξη που απαιτείται. Η νοσηλευτική ομάδα αποτελεί τον βασικό σύνδεσμό μεταξύ του ασθενούς και της διεπιστημονικής ομάδας αντιμετωπίζοντας με την ίδια προτεραιότητα τόσο την σωματική διάσταση της νόσου όσο και τη ψυχολογική.

 

Πώς μπορεί ένας νοσηλευτής να στηρίξει αποτελεσματικά τη γυναίκα που υποβάλλεται σε χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία;

Ο νοσηλευτής προκειμένου να στηρίξει μια γυναίκα που λαμβάνει θεραπεία,  χρειάζεται να είναι διαθέσιμος όχι μόνο με τη φυσική του παρουσία  κατά την νοσηλευτική φροντίδα, την ορθή χορήγηση της θεραπείας και την έγκαιρη αντιμετώπιση των παρενέργειών, αλλά με τη προθυμία του να αφιερώσει χρόνο προκειμένου να ακούσει τους προβληματισμούς, τις ανάγκες και φόβους της και να απαντήσει σε όλες της ερωτήσεις. Το διάστημα που η ασθενής λαμβάνει θεραπεία πιθανόν να αντιμετωπίσει συμπτώματα μικρής ή μεγαλύτερης έντασης όπως λευκοπενία, ναυτία, κόπωση, αλωπεκία, περιφερική νευροπάθεια κ.α χρειάζεται λοιπόν έγκυρη ενημέρωση και εκπαίδευση για τους τρόπους που μπορεί να διαχειριστεί τα συμπτώματα στο σπίτι και τις αλλαγές που θα συμβούν στην καθημερινότητα της. Η νοσηλευτική ομάδα μας στην Μονάδα Παθολογικής Ογκολογίας και Χημειοθεραπείας του νοσοκομείου Έλενα Βενιζέλου συνεργάζεται στενά με την ιατρική ομάδα και αφιερώνει τον απαραίτητο χρόνο για να εκπαιδεύσει τις ασθενείς στη διαχείριση παρενεργειών και στην ανάπτυξη στρατηγικών αυτοφροντίδας. Κάθε φορά που προσέρχεται για θεραπεία λαμβάνεται νοσηλευτικό ιστορικό και διενεργείται συστηματική αξιολόγηση των συμπτωμάτων και των παρενεργειών που προέκυψαν στο μεσοδιάστημα και κατάλληλη υποστηρικτική νοσηλευτική φροντίδα.

 

Υπάρχουν πρακτικές ή παρεμβάσεις που κάνουν τη διαφορά στην ποιότητα ζωής κατά τη διάρκεια της θεραπείας;

Η κατάλληλη διατροφή, η συστηματική άσκηση, η διακοπή του καπνίσματος και η διαχείριση των συναισθημάτων αποτελούν στρατηγικές αυτοφροντίδας που βοηθούν τους ασθενείς με καρκίνο μαστού στην καλύτερη διαχείριση των παρενεργειών της χημειοθεραπείας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Συγκεκριμένα φυσικές τροφές πλούσιες σε θρεπτικά συστατικά και πρωτεΐνη, αποφυγή πολυεπεξεργασμένων τροφίμων, και αλκοόλ βοηθούν στην υποστήριξη του οργανισμού. Διατροφικές προσαρμογές με μικρά γεύματα μειώνουν τη ναυτία. Η συστηματική άσκηση έχει αποδειχθεί ότι προσφέρει όφελος στην αντιμετώπιση της  κόπωσης, στη διατήρηση ενεργειακών αποθεμάτων,  στην βελτίωση της λειτουργικότητας και διάθεσης στις γυναίκες με καρκίνο μαστού. Η εξάσκηση σε τεχνικές ενσυνειδητότητας, η καταγραφή σκέψεων, η διατήρηση της καθημερινής ρουτίνας  και η αναζήτηση ψυχοκοινωνικής στήριξης με ειδικούς είναι παρεμβάσεις που μειώνουν το στρες. Επίσης η συμμετοχή σε συλλόγους ασθενών ή σε ομάδες υποστήριξης με άλλες γυναίκες που έχουν εμπειρία με καρκίνο μαστού είναι αρκετά βοηθητική.

 

Πώς μπορεί να διατηρηθεί η επικοινωνία και η εμπιστοσύνη ανάμεσα στην ασθενή και την ομάδα φροντίδας;

Μεταξύ του ασθενούς και της ομάδας φροντίδας αναπτύσσεται  μακρόχρονη θεραπευτική σχέση, λόγω της νόσου,  που στηρίζεται στην ειλικρίνεια , τον σεβασμό των επιλογών και του ασθενούς και την συνεργασία. Όταν ο ασθενής λαμβάνει χημειοθεραπεία προσέρχεται ανά τακτά χρονικά διαστήματα για να λάβει τη θεραπεία του κάθε δύο , τρεις εβδομάδες σε κάποιες περιπτώσεις και κάθε εβδομάδα , οπότε η επικοινωνία είναι μια συνεχής διαδικασία που χτίζεται, στηρίζεται στην ενεργητική ακρόαση και τον κατανοητό λόγο.

 

Ο καρκίνος του μαστού αγγίζει σε βάθος την αυτοεικόνα και τη θηλυκότητα. Πώς προσεγγίζει ο νοσηλευτής ζητήματα όπως η απώλεια μαλλιών ή η μαστεκτομή;

Ο μαστός αποτελεί βασικό μέρος της εικόνας του σώματος της γυναίκας, ανεξάρτητα από την ηλικία της, είναι συνδεδεμένος με τη θηλυκότητα, τον ερωτισμό, την ταυτότητα της γυναίκας και έχει μεγάλη συμβολική αξία. Μέσω του μαστού της η γυναίκα έχει την ικανότητα να προσφέρει τροφή και φροντίδα στο παιδί. Η χειρουργική θεραπεία του καρκίνου του μαστού όπως η μαστεκτομή ή ογκεκτομή παραμορφώνουν ένα μέρος του σώματος, αρκετά χημειοθεραπευτικά φάρμακα επιφέρουν απώλεια μαλλιών, φρυδιών ή και βλεφαρίδων βασικά στοιχεία της εμφάνισης μιας γυναίκας, ο ορμονικός χειρισμός που χρησιμοποιείται σε κάποιες περιπτώσεις μειώνει τα επίπεδα οιστρογόνων δημιουργώντας κολπική ξηρότητα και εξάψεις. ¨Όλες οι παραπάνω αλλαγές επηρεάζουν την αυτοεικόνα και σε κάποιες περιπτώσεις την αυτοεκτίμηση της γυναίκας. Ο νοσηλευτής συζητά με διακριτικότητα τα παραπάνω θέματα προσφέροντας πρακτικές συμβουλές όπως χρήση εξωτερικών προθέσεων, ειδικών στηθόδεσμων αλλά και αντιμετώπιση της αλωπεκίας με χρήση περούκας, μαντηλιού αλλά και νέους τρόπους έκφρασης.

 

Πόσο σημαντική είναι η παρουσία της οικογένειας και πώς συνεργάζεται μαζί της η νοσηλευτική ομάδα;

Οι ασθενείς προκειμένου να ανταπεξέλθουν στο φορτίο της νόσου χρειάζονται υποστηρικτικό περιβάλλον, η οικογένεια αποτελεί βασικό στήριγμα στον ασθενή. Η νοσηλευτική ομάδα συνεργάζεται στενά μαζί τους, θεωρώντας τους σύμμαχους στη φροντίδα, υιοθετώντας μια συμπεριληπτική  προσέγγιση. Εκπαιδεύει και ενδυναμώνει την οικογένεια, λαμβάνοντας υπόψιν τις  ανάγκες τους και υποστηρίζοντας ενεργά τον ρόλο τους. Τους βοηθάει να αποκτήσουν πρακτικές δεξιότητες φροντίδας, να συντονίσουν τα ραντεβού και τους ενθαρρύνει για την αφοσίωση που επιδεικνύουν.   

 

Τι ρόλο παίζουν η ενσυναίσθηση και η επικοινωνία στη διαδικασία της θεραπείας;

Η ενσυναίσθηση και οι καλές επικοινωνιακές δεξιότητες αποτελούν βασικά εφόδια στην παροχή ασθενοκεντρικής φροντίδας, δίνουν τη δυνατότητα στον νοσηλευτή να θέτει τις ανάγκες του ατόμου και όχι τη νόσο στο επίκεντρο. Οι ασθενείς που φροντίζονται από επαγγελματίες με ανεπτυγμένες δεξιότητες επικοινωνίας έχουν υψηλότερη ικανοποίηση, νιώθουν ότι εισακούγονται, ενισχύεται η εμπιστοσύνη τους στις αποφάσεις με αποτέλεσμα να μειώνεται το άγχος και να έχουν καλύτερη συμμόρφωση στο θεραπευτικό πλάνο.

 

Μετά τη θεραπεία, πολλές γυναίκες δυσκολεύονται να επανέλθουν ψυχολογικά ή κοινωνικά. Πώς μπορεί ο νοσηλευτής να τις βοηθήσει να ξαναβρούν την αυτοπεποίθησή τους;

Μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας οι γυναίκες δυσκολεύονται να επανέλθουν λόγω σωματικών ή ψυχοκοινωνικών παρενεργειών της νόσου ή της θεραπείας. Εξακολουθούν να νιώθουν κόπωση, βιώνουν αλλαγές στην εμφάνιση ή στο σώμα τους, νιώθουν συναισθήματα που τους δημιουργούν δυσφορία και τις εμποδίζουν να επανέλθουν στην προ νόσου κατάσταση. Ο νοσηλευτής με την παροχή υποστηρικτικής φροντίδας και την πληροφόρηση σχετικά με τις τρόπους επανένταξης, τις επιλογές αποκατάστασης και  τις παρεμβάσεις αυτοφροντίδας βοηθάει τη γυναίκα να αποκτήσει μεγαλύτερη αυτοδιαχείριση, και ανεξαρτησία καθιστώντας την συμμετέχουσα στη φροντίδα της. Ακούει κατανοεί τα συναισθήματα της, την ενθαρρύνει να τα επικοινωνήσει με την οικογένεια της και να απευθυνθεί σε εξειδικευμένους επαγγελματίες όπου χρειάζεται.

 

Τι σημαίνει για εσάς η «συνέχεια της φροντίδας» μετά το τέλος της θεραπείας;

Μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας η ασθενής μεταβαίνει στη φροντίδα της επιβίωσης όπου η αποκατάσταση και η επανένταξη έχουν κεντρικό ρόλο. Είναι σημαντικό να ενθαρρύνουμε τον ασθενή να κατανοήσει ότι για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής και τη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής θα πρέπει να υιοθετήσει έναν υγιεινό τρόπο ζωής που να περιλαμβάνει έλεγχο του σωματικού βάρους με κατάλληλη διατροφή, συστηματική άσκηση, μείωση καθιστικής ζωής , διακοπή του καπνίσματος, κ.α. Επίσης να ακολουθεί πιστά το πλάνο παρακολούθησης που έχει δοθεί από τον ογκολόγο  και να υποβάλλεται στις εξετάσεις που απαιτούνται σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες. Η φροντίδα επιβίωσης περιλαμβάνει τη διαχείριση μακροχρόνιων και επίμονων συμπτωμάτων καθώς και ζητημάτων γονιμότητας και σεξουαλικότητας, γι’ αυτό είναι πολύτιμη η διεπιστημονική συνεργασία με άλλες ιατρικές ειδικότητες και  επαγγελματίες υγείας όπως φυσιοθεραπευτή, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο κ.α. Η ασθενής χρειάζεται κατάλληλη υποστήριξη για να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις επανένταξης και επιστροφής στην εργασία και καθοδήγηση για τα δικαιώματα της.

 

Αν μπορούσατε να απευθυνθείτε σε κάθε γυναίκα που διστάζει να κάνει μαστογραφία, τι θα της λέγατε;

Θα της έλεγα ότι η μαστογραφία είναι ένα ακόμα πολύτιμο εργαλείο στα χέρια μας για να προασπίσουμε την υγεία μας. Είναι μια γρήγορη εξέταση που διαρκεί περίπου στα 15 λεπτά, ασφαλής και μπορεί να ανιχνεύσει αλλοιώσεις πριν καν γίνουν αντιληπτοί με τη ψηλάφηση. ‘Ότι ο καρκίνος μαστού θεωρείται ιάσιμος εάν ανιχνευτεί σε πρώιμο στάδιο, όσο πιο νωρίς ανιχνευτεί τόσο πιο απλή και η θεραπεία του.

 

Και ένα μήνυμα προς τους συναδέλφους σας — τους νοσηλευτές που στηρίζουν καθημερινά γυναίκες με καρκίνο του μαστού;

Είστε σπουδαίοι για την αξία που προσθέτετε στη ζωή των ασθενών με καρκίνο. Αποτελείτε το δίχτυ ασφαλείας για όλους τους ευάλωτους ανθρώπους που βιώνουν μια απειλητική για τη ζωή τους κατάσταση, όχι μόνο για την επιστημονική γνώση που προσφέρετε, τη διαθεσιμότητα, την ασφάλεια αλλά για τη συνεχή συναισθηματική στήριξη σε όλο το δύσκολο ταξίδι της νόσου σε ένα εξαντλητικό περιβάλλον εργασίας. Για να μπορείτε να συνεχίσετε να προσφέρετε ολιστικά, φροντίστε τους εαυτούς σας και ζητήστε στήριξη, η αυτοφροντίδα δεν είναι πολυτέλεια αλλά απαραίτητη προϋπόθεση για να μπορείτε να συνεχίσετε χωρίς να βιώσετε επαγγελματική εξουθένωση.

Authors

Ειρήνη Θρουβάλα

Η Ειρήνη Θρουβάλα είναι Νοσηλεύτρια MSc, PhD(c), στη Μονάδα Παθολογικής Ογκολογίας & Χημειοθεραπείας Γυναικολογικού Καρκίνου του Γ.Ν. «Έλενα Βενιζέλου», Ταμίας της Διοικούσας Επιτροπής του Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας της ΕΣΝΕ και Μέλος της Διοικούσας Επιτροπής της All.Can Greece