ΙΦΝΕ: Νέα μελέτη αποκαλύπτει το υψηλό φορτίο της νόσου, παρά τη βιολογική θεραπεία

Παρά τη λήψη βιολογικής θεραπείας, το βάρος που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) παραμένει ανησυχητικά υψηλό. Μια νέα ελληνική έρευνα υπενθυμίζει ότι η πορεία της υγείας δεν καταγράφεται μόνο στα ιατρικά αρχεία, αλλά και στις προσωπικές αφηγήσεις των ίδιων των ασθενών — αναδεικνύοντας το συνεχιζόμενο φορτίο της νόσου, τη χαμηλή ποιότητα ζωής και τα υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας από τη θεραπεία, ακόμη και όταν αυτή περιλαμβάνει βιολογικούς παράγοντες.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC), σε συνεργασία με τον επιστημονικό οργανισμό Health Through Evidence (HTE). Τα αποτελέσματά της παρουσιάστηκαν στο 20ό Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO 2025) και βασίστηκαν στις απαντήσεις 287 Ελλήνων ασθενών με ΙΦΝΕ (201 με νόσο του Crohn και 86 με ελκώδη κολίτιδα), οι οποίοι λάμβαναν βιολογική θεραπεία κατά την περίοδο Οκτωβρίου 2023 – Ιανουαρίου 2024.

Τα βασικά ευρήματα:

• 76% των ασθενών δήλωσε ότι η ποιότητα ζωής του επηρεάζεται μέτρια έως σοβαρά.
• 20% ανέφερε εργασιακή επιβάρυνση.
• 30% δυσκολεύεται να εκτελέσει συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες.
• 48% εμφανίζει μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
• 39% δήλωσε δυσαρέσκεια από τη θεραπεία, με την κόπωση να αποτελεί τον κυριότερο λόγο.
• Παρά τα παραπάνω, το 89% ακολουθεί σταθερά τη θεραπεία του — ένδειξη ότι η δυσαρέσκεια δεν συνδέεται με μη συμμόρφωση, αλλά με ανεκπλήρωτες θεραπευτικές ανάγκες.

Η σημασία των ευρημάτων ενισχύεται όταν συνδυαστεί με τη φωνή των ίδιων των ασθενών. Τα λεγόμενα Patient-Reported Outcomes (PROs) —οι προσωπικές αξιολογήσεις για την ποιότητα ζωής, την εργασία, την ψυχική υγεία και τη θεραπεία— αποτυπώνουν με ακρίβεια την πραγματική επιβάρυνση της νόσου, πέρα από τις κλινικές εξετάσεις. Και ταυτόχρονα, αναδεικνύουν την ανάγκη για θεραπευτικές στρατηγικές που ανταποκρίνονται στις καθημερινές ανάγκες των ανθρώπων.

Σε αυτό το πλαίσιο, η Πρόεδρος του Συλλόγου HELLESCC, Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, επισημαίνει ότι ο στόχος της θεραπείας δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στη βιολογική ύφεση της νόσου, υπογραμμίζοντας πως «η αντιμετώπιση της ΙΦΝΕ δεν αφορά μόνο τον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών». Όπως σημειώνει, «η έρευνά μας δείχνει πως πρέπει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες ώστε να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, βοηθώντας τους να ζουν καλύτερα και όχι απλά να ελέγχουν τη νόσο».

Αντίστοιχα, ο Χάρης Τζανετάκος από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence εστιάζει στις συνέπειες που έχουν τα συμπτώματα της νόσου στη συνολική ευημερία των ασθενών, σημειώνοντας ότι «βάσει των αποτελεσμάτων, η συσχέτιση της δραστηριότητας της νόσου με τη χαμηλή ποιότητα ζωής, τη μειωμένη εργασιακή απόδοση και τα αυξημένα επίπεδα κατάθλιψης είναι ανησυχητική και αναδεικνύει την ανάγκη για μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών». Προσθέτει μάλιστα πως «παρόλο που οι βιολογικές θεραπείες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία της ΙΦΝΕ, σχεδόν οι μισοί ασθενείς συνεχίζουν να παλεύουν με την κατάθλιψη και τις προκλήσεις της καθημερινότητας, για να καταλήξει ότι τα ευρήματα αυτά επιβάλλουν μια επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα αυτές οι ανεκπλήρωτες ανάγκες».

Στην ίδια κατεύθυνση κινείται και ο Γιώργος Γουρζουλίδης, επίσης από την Health Through Evidence, ο οποίος τονίζει την ανάγκη ενίσχυσης των παρεμβάσεων από την πλευρά της πολιτικής υγείας, επισημαίνοντας ότι «οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας πρέπει να λάβουν υπόψη τα ευρήματα της μελέτης». Σύμφωνα με τον ίδιο, «πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και να διευρυνθεί η πρόσβαση σε ψυχική υποστήριξη και υποστηρικτικές θεραπείες για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».

Τα αποτελέσματα της μελέτης υπογραμμίζουν την ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές Υγείας και μια περισσότερο ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση, που να περιλαμβάνει:

• Καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, πέρα από τον έλεγχο της φλεγμονής, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής.
• Τακτική ψυχολογική υποστήριξη και παρακολούθηση της ψυχικής υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
• Πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, που λαμβάνουν υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών — όπως η κόπωση και η μείωση της εργασιακής απόδοσης.

Η μελέτη δεν καταγράφει απλώς το πρόβλημα, αλλά θέτει και τη βάση για τη συνέχισή της προς νέες ερευνητικές κατευθύνσεις. Όπως δηλώνει η Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, η μελέτη αυτή ανοίγει νέες προοπτικές έρευνας, ιδίως όσον αφορά στη διερεύνηση εναλλακτικών θεραπευτικών στρατηγικών και στον εντοπισμό παραγόντων που συμβάλλουν στη χαμηλή ικανοποίηση από τη θεραπεία. Η ίδια προσθέτει ότι η ερευνητική ομάδα στοχεύει να εξετάσει περαιτέρω τον ρόλο των πολυεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας, στη βελτίωση των PROs για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.

Το συμπέρασμα είναι σαφές. Η διαχείριση της ΙΦΝΕ δεν μπορεί να βασίζεται μόνο στους δείκτες της φλεγμονής, αλλά απαιτεί πολυδιάστατη φροντίδα, προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών — από τη θεραπεία και την ψυχολογική υποστήριξη, μέχρι τη διατήρηση της επαγγελματικής και κοινωνικής τους ζωής.