Οι ασθενείς με VHL διεκδικούν ολοκληρωμένη υποστήριξη

Η νόσος Von Hippel Lindau (VHL) είναι μια σπάνια, κληρονομική ασθένεια που αποτελεί την κύρια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού. Χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη πολλαπλών όγκων σε ζωτικά όργανα, όπως τα νεφρά, ο εγκέφαλος, ο νωτιαίος μυελός και τα μάτια. Στην Ελλάδα, περίπου 54 οικογένειες ζουν με τη νόσο, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν σε κάθε μία. Οι ασθενείς χρειάζονται διαρκή ιατρική παρακολούθηση και εξειδικευμένη φροντίδα για τη διαχείριση της πάθησης.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος επαναφέρει στο προσκήνιο τα βασικά αιτήματα των ασθενών με τη σπάνια και κληρονομική νόσο Von Hippel Lindau (VHL), διεκδικώντας πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και θεσμική στήριξη.

Ανάγκη για ολοκληρωμένη υποστήριξη

Παρά τις σημαντικές προόδους στην πρόσβαση στη θεραπεία –η οποία εξασφαλίζεται μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ– η οργάνωση της περίθαλψης των ασθενών παραμένει ελλιπής. Ο Σύλλογος τονίζει την επιτακτική ανάγκη θεσμοθέτησης ειδικών μέτρων που θα διασφαλίζουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και την πρόληψη της νόσου.

Τέσσερις βασικές διεκδικήσεις

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος επισημαίνει ότι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών προϋποθέτει:

• Πλήρη κάλυψη του προεμφυτευτικού και προγεννητικού ελέγχου, ώστε οι γονείς με VHL να μπορούν να αποκτήσουν υγιή παιδιά.
• Ίδρυση Κέντρου Αναφοράς για τη νόσο VHL, το οποίο θα εξασφαλίζει εξειδικευμένη παρακολούθηση και πρόσβαση στα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας.
• Εκπαίδευση των ιατρών που συνεργάζονται με τον Σύλλογο, προκειμένου να καθοδηγούν τους ασθενείς με βάση τις βέλτιστες πρακτικές σε συνεργασία με τη διεθνή κοινότητα της VHL Alliance.
• Έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του νεφρού και των νεφρικών νόσων, σε συνεργασία με την International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

Σχολιάζοντας την ανάγκη για περαιτέρω υποστήριξη των ασθενών, η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, υπογραμμίζει: «Η συστηματική θεραπεία για τη νόσο μας αποτελεί σημαντική πρόοδο. Παραμένουμε προσηλωμένοι στην άρση του στίγματος γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και στη δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού περιβάλλοντος για όλους τους ασθενείς».