Το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα» για ασθενείς με Κυστική Ίνωση περνά και σε ερευνητική φάση

Το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα»

Το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα» ξεκίνησε το 2022, μέσα από τη συνεργασία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με την εθελόντρια ψυχολόγο Dr. Σταυρούλα Ρακιτζή. Πρόκειται για ένα διαδικτυακό ομαδικό γνωσιακό-συμπεριφορικό πρόγραμμα ψυχοθεραπείας που απευθύνεται τόσο σε ασθενείς όσο και σε φροντιστές, μεταμοσχευμένους ή μη, από όλη την Ελλάδα. Στόχος του είναι να προσφέρει εργαλεία διαχείρισης άγχους, φόβου και συναισθηματικής επιβάρυνσης, ενισχύοντας την ψυχική ανθεκτικότητα και τη θετική στάση απέναντι στη ζωή με τη νόσο.

Κάθε κύκλος του προγράμματος περιλαμβάνει ομαδικές συνεδρίες μέσω Zoom, διάρκειας 90 λεπτών, όπου οι συμμετέχοντες μοιράζονται εμπειρίες και μαθαίνουν πρακτικές αυτορρύθμισης και ενδυνάμωσης. Η ψυχολογική υποστήριξη παρέχεται δωρεάν, καθώς στηρίζεται στον εθελοντισμό των ειδικών και στη σταθερή υποστήριξη του Συλλόγου, ο οποίος έχει εντάξει το πρόγραμμα στον πυρήνα των δράσεών του για την ψυχική υγεία.

Η τριετής κλινική μελέτη “Απεριόριστη Ανάσα”

Με αφετηρία τα επιστημονικά αποτελέσματα που προέκυψαν από τη λειτουργία του προγράμματος τα προηγούμενα χρόνια, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης εισάγει το πρόγραμμα σε μια νέα, ερευνητική πλέον φάση. Από τον Ιανουάριο του 2026 ξεκινά τριετής κλινική μελέτη (2026–2028), η οποία θα συγκρίνει το γνωσιακό-συμπεριφοριστικό πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” με ομάδες ελέγχου, προκειμένου να τεκμηριωθεί επιστημονικά η αποτελεσματικότητά του.

Η μελέτη θα πραγματοποιηθεί από την Dr. Σταυρούλα Ρακιτζή, σε συνεργασία με την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη, επίσης εθελόντρια του Συλλόγου. Στο πρώτο έτος θα συμμετάσχουν 20 ασθενείς και 20 φροντιστές, οι οποίοι θα κατανεμηθούν τυχαία σε ομάδες θεραπείας και ομάδες ελέγχου. Οι συνεδρίες θα διεξάγονται διαδικτυακά μέσω Zoom, σε 13 εβδομαδιαίες συναντήσεις διάρκειας 90 λεπτών.

Ώρες διαδικτυακών συναντήσεων (κάθε Σάββατο):

09:30–11:00 Φροντιστές (Σ. Ρακιτζή – ομάδα θεραπείας)
11:15–12:45 Ασθενείς (Σ. Ρακιτζή – ομάδα θεραπείας)
13:00–14:30 Ασθενείς (Ε. Παυλίδη – ομάδα ελέγχου)
15:00–16:30 Φροντιστές (Ε. Παυλίδη – ομάδα ελέγχου)

Η συμμετοχή είναι εντελώς δωρεάν. Οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς και φροντιστές μπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες και να δηλώσουν συμμετοχή έως και τις 20 Δεκεμβρίου 2025 στην ιστοσελίδα του Συλλόγου.

Παράλληλα, για τα μέλη που έχουν ήδη ολοκληρώσει προηγούμενους κύκλους ψυχοθεραπείας, ο Σύλλογος προσφέρει δωρεάν ομάδες σταθερής ψυχολογικής υποστήριξης με την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη. Οι συναντήσεις ξεκινούν στις 19 Ιανουαρίου 2026 και θα πραγματοποιούνται σε σταθερή βάση, διαδικτυακά μέσω Zoom, κάθε Δευτέρα 18:00–19:00 για ασθενείς και κάθε Πέμπτη 19:00–20:00 για φροντιστές.

Όπως επισημαίνει η Dr. Σταυρούλα Ρακιτζή, «χρέος των ειδικών ψυχικής υγείας είναι να παρέχουν σε άτομα με προβλήματα υγείας εμπειρικά τεκμηριωμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις με κύριο στόχο τη βελτίωση της ψυχοπαθολογίας, της ποιότητας ζωής και της ανάκαμψης. Η επανένταξη στην κοινωνία αποτελεί επίσης βασικό στόχο των παρεμβάσεων στην ψυχική υγεία». Περαιτέρω τονίζει ότι «το 2022 ξεκίνησε η εθελοντική μου δράση στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Την ίδια χρονιά τρέξαμε την πιλοτική εφαρμογή του ομαδικού διαδικτυακού γνωσιακού-συμπεριφορικού προγράμματος για ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές, και από τότε το προσφέρουμε κάθε χρόνο στα μέλη του Συλλόγου. Τα αποτελέσματα των ετών 2023 και 2024 δημοσιεύτηκαν σε επιστημονικό περιοδικό, ενώ το 2026 ξεκινά η πρώτη κλινική τυχαιοποιημένη μελέτη που θα συγκρίνει το πρόγραμμα αυτό με ομάδες ελέγχου».

Ευχαριστώντας την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη και το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου για τη στήριξή τους, η Dr. Σταυρούλα Ρακιτζή επισημαίνει ότι «οι ειδικοί ψυχικής υγείας οφείλουν να συμμετέχουν σε εθελοντικές δράσεις, γιατί ο εθελοντισμός καταπολεμά τη φτώχεια και αυξάνει την κοινωνική συνοχή». Και όπως αναφέρει χαρακτηριστικά, «η κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο της ελληνικής κοινωνίας, ένα κοινωνικό μοντέλο δράσης και διεκδίκησης που υπενθυμίζει ότι τίποτα δεν είναι αυτονόητο στη ζωή. Από την άλλη, δεν υπάρχουν αδιέξοδα — η καλύτερη απάντηση απέναντι στον φόβο του θανάτου είναι η δράση για ζωή».

Η ψυχική ανθεκτικότητα στο επίκεντρο

Από την πλευρά της, η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, τονίζει ότι «ως ασθενής με Κυστική Ίνωση γνωρίζω από πρώτο χέρι πόσο καθοριστική είναι η ψυχική ανθεκτικότητα στην πορεία της νόσου. Η ψυχική υγεία δεν είναι πολυτέλεια· είναι αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας και της καθημερινής μας μάχης με την Κυστική Ίνωση». Η πρόεδρος του Συλλόγου σχολιάζει με θερμά λόγια το έργο της Σταυρούλας Ρακιτζή «για τη συνεχή και ανεκτίμητη εθελοντική της προσφορά» και της Ειρήνης Παυλίδη, «που από φέτος συμμετέχει ακόμα πιο ενεργά στο έργο του Συλλόγου, αναλαμβάνοντας τις ομάδες ελέγχου της κλινικής μελέτης και τις νέες ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης».

Η κα Σπίνου επισημαίνει ότι «η νέα κλινική μελέτη αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την επιστημονική τεκμηρίωση και περαιτέρω ενίσχυση του πολύτιμου προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης που έχει δημιουργηθεί και προσφέρεται με συνέπεια» και σημειώνει: «Η κοινότητά μας αποδεικνύει ότι μέσα από τη συνεργασία και τη δράση μπορούμε να μετατρέψουμε τον φόβο σε δύναμη και την ψυχική ευαλωτότητα σε ελπίδα, για να συνεχίζουμε τον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα».

Η δύναμη της κοινότητας και ο ρόλος των φροντιστών

Στην Κυστική Ίνωση, η φροντίδα ενός ατόμου δεν είναι ποτέ ατομική υπόθεση. Οι φροντιστές, συνήθως γονείς παιδιών που ζουν με τη νόσο, συμμετέχουν ενεργά στη θεραπευτική διαδικασία, σηκώνοντας καθημερινά το βάρος της ευθύνης, της αβεβαιότητας και του άγχους. Για αυτούς, η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι απλώς βοηθητική — είναι προϋπόθεση ανθεκτικότητας και ποιότητας ζωής.

Αναγνωρίζοντας αυτή την ανάγκη, το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα» περιλαμβάνει ξεχωριστές ομάδες φροντιστών, όπου η κοινή εμπειρία μετατρέπεται σε πηγή δύναμης και ενδυνάμωσης.
Όπως τονίζει η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου και μητέρα του 10χρονου Αργύρη με Κυστική Ίνωση, «η ψυχολογική υποστήριξη δεν αφορά μόνο τους ασθενείς, αλλά και εμάς τους φροντιστές. Χρειαζόμαστε εργαλεία και δύναμη για να μπορούμε να στηρίζουμε καθημερινά τα παιδιά μας και να αντιμετωπίζουμε το άγχος, τον φόβο και τις δυσκολίες που φέρνει μια απαιτητική ασθένεια όπως η Κυστική Ίνωση».
Παράλληλα η κα Γιαννάκη εκφράζει την ευγνωμοσύνη της «για το έργο των εθελοντριών ψυχολόγων, της Σταυρούλας Ρακιτζή και της Ειρήνης Παυλίδη, που με συνέπεια και αγάπη αγκαλιάζουν την κοινότητά μας», επισημαίνοντας ότι «η ψυχολογική ενδυνάμωση των οικογενειών με Κυστική Ίνωση είναι θεμέλιο για μια καλύτερη ποιότητα ζωής και για ελπίδα στο μέλλον».

Απεριόριστη ανάσα ζωής

Το έργο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης δείχνει πώς η επιστήμη, ο εθελοντισμός και η συλλογική δράση μπορούν να συναντηθούν για έναν κοινό σκοπό: τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα» δεν είναι απλώς μια ψυχολογική παρέμβαση· είναι ένα παράδειγμα ανθρωπιάς και ανθεκτικότητας, που ξεκίνησε μέσα από την κοινότητα και εξελίσσεται σε επιστημονικά τεκμηριωμένο μοντέλο φροντίδας. Καθώς ο Σύλλογος περνά στη νέα ερευνητική φάση του προγράμματος, στέλνει ένα μήνυμα ελπίδας για όλους όσοι παλεύουν καθημερινά με τη νόσο: ότι η φροντίδα του νου είναι αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας του σώματος, και ότι μέσα από τη συνεργασία, τη γνώση και την πίστη στη ζωή μπορούμε να δώσουμε όλοι — και να πάρουμε — μια απεριόριστη ανάσα.