Συγγενείς καρδιοπάθειες και η πρόκληση της δια βίου φροντίδας
Η θεαματική αύξηση της επιβίωσης στις συγγενείς καρδιοπάθειες έχει αλλάξει ριζικά το τοπίο της φροντίδας. Η πρόκληση πλέον δεν περιορίζεται στην επιτυχία της χειρουργικής αντιμετώπισης, αλλά μετατοπίζεται στη δια βίου παρακολούθηση και στην ουσιαστική ένταξη των ασθενών σε ένα σύστημα υγείας που καλείται να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα. Ένα στα 110 νεογνά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, ενώ μέχρι πριν από λίγες δεκαετίες η διάγνωση αυτή συχνά ισοδυναμούσε με σοβαρό περιορισμό του προσδόκιμου ζωής. Σήμερα, με τα ποσοστά επιβίωσης να υπερβαίνουν το 90% όταν υπάρχει έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση, όλο και περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικη ζωή με ανάγκη μακροχρόνιας φροντίδας.
Η μετάβαση στη δια βίου φροντίδα
Η Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, στις 14 Φεβρουαρίου, αναδεικνύει όλο και περισσότερο τη συζήτηση γύρω από τη δια βίου φροντίδα και τη θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών. Σε αυτό το πλαίσιο, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες επιδιώκει να μεταφέρει τον διάλογο πέρα από την καθαρά ιατρική διάσταση της νόσου στην ανάγκη δια βίου συστηματικής παρακολούθησης, ενίσχυσης των εξειδικευμένων δομών και ουσιαστικής συμμετοχής των ίδιων των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών που επηρεάζουν την καθημερινότητά τους. Στην Ελλάδα, οι άνθρωποι που ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 40.000 έως 50.000 σε όλο το ηλικιακό φάσμα, κάτι που αποτυπώνει το εύρος της πρόκλησης. Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο, η πρόοδος της επιστήμης έχει διαμορφώσει μια νέα συνθήκη, στην οποία οι ενήλικες ασθενείς αποτελούν πλέον πολυπληθή ομάδα με διαφορετικές ανάγκες και προσδοκίες από τις υπηρεσίες υγείας.
Η αύξηση των ενηλίκων που ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες αποτυπώνει μια ευρύτερη μετάβαση στην οργάνωση της φροντίδας, καθώς η πάθηση παύει να αντιμετωπίζεται αποκλειστικά ως παιδιατρικό ζήτημα και εξελίσσεται σε πεδίο δια βίου παρακολούθησης. Η μετάβαση από την παιδιατρική αντιμετώπιση στη δια βίου παρακολούθηση ενηλίκων ασθενών προϋποθέτει εξειδικευμένα κέντρα, διεπιστημονική συνεργασία και σαφείς διαδρομές φροντίδας. Ιδιαίτερα κρίσιμη είναι η συνέχεια της παρακολούθησης καθώς οι ασθενείς περνούν από την παιδιατρική φροντίδα στη φροντίδα ενηλίκων, ώστε να μην δημιουργούνται κενά στην παρακολούθηση. Παράλληλα, αναδεικνύονται ζητήματα κοινωνικής ένταξης, εργασιακής υποστήριξης και πρόσβασης σε υπηρεσίες που υπερβαίνουν το στενό πλαίσιο της νοσοκομειακής περίθαλψης.
Εκπροσώπηση και συμμετοχή των ασθενών
Ο Σύνδεσμος επισημαίνει ότι οι καρδιαγγειακές παθήσεις παραμένουν διαχρονικά υποεκπροσωπημένες στον δημόσιο διάλογο και στον σχεδιασμό πολιτικών, παρά το μεγάλο επιδημιολογικό και κοινωνικό τους αποτύπωμα. Η πραγματικότητα αυτή, σύμφωνα με τον φορέα, έχει ως αποτέλεσμα οι ανάγκες μιας πολυπληθούς ομάδας ασθενών να μην αποτυπώνονται πάντοτε με επάρκεια σε στρατηγικές που αφορούν τη μακροχρόνια φροντίδα, την πρόληψη και την ποιότητα ζωής. Επιπλέον, αποφάσεις που αφορούν την εκπαίδευση, την επαγγελματική αποκατάσταση, την ασφαλιστική κάλυψη και την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα των ασθενών, δείχνοντας τον διατομεακό χαρακτήρα του ζητήματος.
Η συζήτηση αυτή συνδέεται άμεσα με το πώς οι ίδιοι οι ασθενείς συμμετέχουν πλέον στη διαμόρφωση των πολιτικών που τους αφορούν. Ο Σύνδεσμος θέτει στο επίκεντρο την ανάγκη οι άνθρωποι που ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες να μην αντιμετωπίζονται ως παθητικοί αποδέκτες αποφάσεων, αλλά ως ενεργοί συμμετέχοντες στη διαμόρφωση πολιτικών που τους αφορούν. Η ενίσχυση της φωνής των ασθενών, η συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και η συμμετοχή σε θεσμικούς διαλόγους αποτελούν, όπως υπογραμμίζεται, βασικές προϋποθέσεις για ένα σύστημα πιο προσαρμοσμένο στις σύγχρονες ανάγκες.
Από την επιβίωση στην ποιότητα ζωής
Με αυτή την αφετηρία, η Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες λειτουργεί ως υπενθύμιση ότι η πρόοδος της ιατρικής, όσο εντυπωσιακή κι αν είναι, δεν αρκεί από μόνη της. Η επιβίωση έχει πλέον κατακτηθεί σε μεγάλο βαθμό, ενώ το ζητούμενο είναι η ποιότητα ζωής, η ισότιμη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και η ενεργός παρουσία των ίδιων των ασθενών στον δημόσιο διάλογο. Η μετατόπιση από την παθητική ταυτότητα του «ασθενούς» προς τον ενεργό πολίτη φαίνεται να αποτελεί κεντρικό άξονα στη συζήτηση για ένα σύστημα υγείας που ανταποκρίνεται ουσιαστικά στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.
