Κρίσιμη η επικοινωνία με τον γιατρό για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα

Ο καρκίνος του πνεύμονα εξακολουθεί να αποτελεί μια από τις πιο θανατηφόρες μορφές καρκίνου στην Ευρώπη – και στην Ελλάδα. Πίσω από τα στατιστικά, βρίσκονται άνθρωποι που καλούνται να διαχειριστούν μια σκληρή διάγνωση, να πλοηγηθούν σε πολύπλοκες θεραπευτικές επιλογές και να βρουν τον τρόπο να ακουστούν μέσα σε ένα σύστημα που συχνά δεν προλαβαίνει να ακούσει.

Σε αυτό το πλαίσιο, η 9η πανευρωπαϊκή έρευνα του Lung Cancer Europe (LuCE), με τίτλο «Ενδυναμώνουμε τις φωνές των ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη: γνώση και συμμετοχή στις αποφάσεις», έρχεται να αναδείξει την εμπειρία των ασθενών και των φροντιστών τους, να καταγράψει τα εμπόδια και να προτείνει λύσεις. Η FairLife L.C.C., ως ενεργό μέλος του LuCE, κοινοποίησε τα ευρήματα που αφορούν την Ελλάδα και φωτίζει κρίσιμες πτυχές της καθημερινότητας όσων ζουν με τη νόσο ή δίπλα σε κάποιον που νοσεί.

Πόσο καλά ενημερώνονται οι ασθενείς στην Ελλάδα; Έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ουσιαστικά στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους; Αισθάνονται ότι οι φωνές τους ακούγονται; Οι απαντήσεις σε αυτά τα ερωτήματα δεν είναι απλώς στατιστικά. Είναι καθρέφτης ενός συστήματος που οφείλει να αλλάξει – και αυτών που το βιώνουν καθημερινά.

Το προφίλ των συμμετεχόντων στην Ελλάδα

Η Ελλάδα συμμετείχε στην 9η έρευνα του Lung Cancer Europe με 172 συμπληρωμένα ερωτηματολόγια, αριθμός που αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού δείγματος. Οι απαντήσεις αυτές αποτέλεσαν τη βάση για την ανάλυση των ελληνικών αποτελεσμάτων και προσφέρουν μια ενδεικτική εικόνα της εμπειρίας που βιώνουν ασθενείς και φροντιστές στη χώρα μας.

Από τους Έλληνες συμμετέχοντες, το 36,6% ήταν άτομα που νοσούν από καρκίνο του πνεύμονα, ενώ το 63,4% ήταν φροντιστές — κυρίως συγγενικά πρόσωπα που συνοδεύουν τους ασθενείς στην καθημερινή τους μάχη. Η ηλικιακή ομάδα που εκπροσωπείται περισσότερο είναι αυτή των 55–64 ετών, ενώ αξιοσημείωτη είναι η υπεροχή των γυναικών, που αντιστοιχούν στο 77,3% των συμμετεχόντων, έναντι μόλις 22,7% ανδρών.

Όσον αφορά τον τύπο της νόσου, περισσότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες (52%) αναφέρουν διάγνωση μη μικροκυτταρικού καρκίνου του πνεύμονα, και ειδικότερα αδενοκαρκινώματος — μιας μορφής που συναντάται συχνά σε ασθενείς που δεν έχουν καπνίσει ή έχουν σταματήσει να καπνίζουν εδώ και χρόνια.

Τα δημογραφικά αυτά στοιχεία αποτυπώνουν ένα δείγμα ανθρώπων που, παρά τις διαφοροποιήσεις στην προσωπική τους ιστορία, έχουν ένα κοινό ζητούμενο: να ακουστούν, να ενημερωθούν και να στηριχθούν ουσιαστικά.

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας

Η 9η έρευνα του Lung Cancer Europe κατέγραψε με ακρίβεια την εμπειρία των ατόμων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα, προσφέροντας ποσοτικά και ποιοτικά δεδομένα για κρίσιμες πτυχές της φροντίδας τους. Τα αποτελέσματα αναδεικνύουν προόδους σε ορισμένους τομείς, αλλά και ανησυχητικά κενά, ιδίως όσον αφορά την κατανόηση της νόσου, την επικοινωνία με το ιατρικό προσωπικό και τη δυνατότητα ουσιαστικής συμμετοχής στις αποφάσεις.

Ενημέρωση και κατανόηση: μια άνιση εμπειρία

Η πλειονότητα των συμμετεχόντων από την Ελλάδα (93,5%) δήλωσε ότι θεωρεί πολύ σημαντική την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με τη νόσο και τη φροντίδα της. Παρά ταύτα, το 33,8% δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκή πληροφόρηση σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις διαθέσιμες επιλογές φροντίδας. Από την άλλη, το 66,3% των ασθενών δήλωσε ικανοποιημένο από την ενημέρωση που έλαβε — ποσοστό που υπερβαίνει τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).

Παρόλο που το 78,1% αισθάνεται ότι κατανοεί καλά τη νόσο, 1 στους 5 συμμετέχοντες δηλώνει ότι η γνώση του παραμένει ανεπαρκής. Το 38% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι δυσκολεύεται να επεξεργαστεί ή να συγκρατήσει τις πληροφορίες που του παρέχονται — ένδειξη ότι η πληροφόρηση δεν είναι πάντα προσαρμοσμένη στις ανάγκες του αποδέκτη.

Έλλειμμα επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας

Η επικοινωνία με την ιατρική ομάδα αναδείχθηκε ως ένα από τα πλέον προβληματικά σημεία στην εμπειρία των συμμετεχόντων. Το 38,7% δήλωσε ότι η επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας ήταν ανεπαρκής, ποσοστό σημαντικά υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (28,2%). Παράλληλα, το 46,8% ανέφερε δυσκολίες στην αλληλεπίδραση με τους γιατρούς, είτε λόγω έλλειψης χρόνου, είτε εξαιτίας της χρήσης σύνθετης και δυσνόητης ορολογίας.

Περισσότεροι από 1 στους 4 συμμετέχοντες (27,5%) αισθάνθηκαν ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις τους, ενώ το 25,4% δεν έλαβε την πληροφόρηση που επιζητούσε. Το επικοινωνιακό αυτό κενό αποδυναμώνει τον ρόλο του ασθενούς στη θεραπεία και καθιστά πιο δύσκολη τη λήψη τεκμηριωμένων αποφάσεων.

Υποστηρικτικές υπηρεσίες: η μεγάλη απουσία

Ένα από τα πιο ηχηρά μηνύματα της έρευνας αφορά την έλλειψη πρόσβασης σε κρίσιμες υποστηρικτικές υπηρεσίες. Το 90,3% των Ελλήνων συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν είχε επαρκή πρόσβαση σε πρόσθετη υποστήριξη ή πληροφόρηση.

Αναλυτικά, το 55,2% δεν έλαβε ψυχολογική υποστήριξη, το 45,5% δεν ενημερώθηκε για κοινωνικά δικαιώματα και παροχές, ενώ το 42,2% δεν έλαβε επαρκείς οδηγίες για τη διαχείριση των παρενεργειών από τις θεραπείες. Τα ευρήματα αυτά αποκαλύπτουν την απουσία μιας συντονισμένης, ολιστικής προσέγγισης που να λαμβάνει υπόψη τις σύνθετες ανάγκες των ανθρώπων με καρκίνο του πνεύμονα.

Συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων: πρόθεση χωρίς εφαρμογή

Η διάθεση για ενεργό συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων καταγράφεται με σαφήνεια: το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών πιστεύουν ότι η γνώμη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στον σχεδιασμό της θεραπείας. Παρά τη σχεδόν καθολική αυτή πεποίθηση, μόνο το 18,3% δηλώνει ότι αυτό συμβαίνει σε ικανοποιητικό βαθμό — ποσοστό χαμηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (29%).

Αντίστοιχα, το 59,8% πιστεύει ότι το θεραπευτικό πλάνο ανταποκρίνεται στις προτιμήσεις του, ενώ το 58,1%δηλώνει ικανοποιημένο από τον βαθμό συμμετοχής του στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.

Οι αριθμοί αυτοί δείχνουν πρόοδο, αλλά και ένα εμφανές έλλειμμα εφαρμογής της αρχής της κοινής απόφασης στην πράξη. «Κατά την εμπειρία μου δεν υπήρξε πλάνο που μου γνωστοποιήθηκε. Υπήρξε διχογνωμία των γιατρών και ήταν πολύ αγχωτικό να προβλέψω τι ήταν το καλύτερο, όταν ξαφνικά έμαθα για την ασθένειά μου», αναφέρει ένας ασθενής. Το σχόλιο αυτό αποτυπώνει την ανασφάλεια που προκαλεί η έλλειψη συντονισμένης πληροφόρησης.

Προτάσεις και αναγκαίες παρεμβάσεις

Η έκθεση της Lung Cancer Europe περιλαμβάνει συγκεκριμένες προτάσεις για τη βελτίωση της εμπειρίας φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα. Οι συστάσεις αυτές απευθύνονται στους επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους εκπροσώπους ασθενών και, πρωτίστως, στα ίδια τα άτομα που επηρεάζονται από τη νόσο και τις οικογένειές τους. Ειδικότερα προτείνεται:

• Παροχή ολοκληρωμένων και κατανοητών πληροφοριών: Οι επαγγελματίες υγείας καλούνται να παρέχουν σαφή και περιεκτική πληροφόρηση για τη νόσο, τις θεραπευτικές και υποστηρικτικές επιλογές, προσαρμοσμένη στις ανάγκες και τις προτιμήσεις του καθενός. Αν και οι περισσότεροι συμμετέχοντες θεωρούν την ενημέρωση για την υγεία ιδιαίτερα σημαντική, 1 στους 5 δήλωσε πως δεν κατανοεί αρκετά καλά τον καρκίνο του πνεύμονα, ενώ αντίστοιχο ποσοστό δυσκολεύεται να επεξεργαστεί πληροφορίες σχετικές με τη διάγνωση και τις θεραπευτικές επιλογές.
• Αποτελεσματική επικοινωνιακή προσέγγιση: Οι γιατροί χρειάζεται να ενισχύσουν τις επικοινωνιακές τους δεξιότητες και να καλλιεργήσουν ένα περιβάλλον όπου η γνώμη του ασθενούς ακούγεται και λαμβάνεται υπόψη. Η κοινή λήψη αποφάσεων αποτελεί θεμελιώδη αρχή, αλλά 6 στους 10 ασθενείς θεωρούν ότι οι θεραπείες που λαμβάνουν δεν ανταποκρίνονται επαρκώς στις προσωπικές τους προτιμήσεις.
• Αντιμετώπιση των εμποδίων στην ενημέρωση και στην επικοινωνία: Βασικά εμπόδια για την ουσιαστική συμμετοχή στη διαδικασία λήψης αποφάσεων παραμένουν η δυσκολία επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας και η πολυπλοκότητα των πληροφοριών. Η ανάγκη για βελτίωση σε αυτό το πεδίο είναι επιτακτική.

Οι συστάσεις αυτές μπορούν να λειτουργήσουν ως πρακτικό εργαλείο βελτίωσης, εφόσον ενσωματωθούν σε πολιτικές υγείας, στρατηγικές εκπαίδευσης και καθημερινές πρακτικές φροντίδας.

Η ενημέρωση και η συμμετοχή δεν είναι προνόμιο, είναι δικαίωμα του ασθενή

Η έρευνα της Lung Cancer Europe για τον καρκίνο του πνεύμονα δεν είναι απλώς μια συλλογή ποσοστών και στατιστικών. Είναι μια καταγραφή εμπειριών, προσδοκιών και ελλείψεων. Είναι η φωνή ανθρώπων που διεκδικούν τον σεβασμό, τη γνώση, τη συμμετοχή και την αξιοπρέπεια στη θεραπευτική τους πορεία.

Για την Ελλάδα, τα ευρήματα φωτίζουν τόσο τα σημεία προόδου όσο και τα κενά που παραμένουν. Η ανάγκη για ουσιαστική ενημέρωση, ανθρώπινη επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων αναδεικνύεται ως βασικό αίτημα. Και είναι ευθύνη όλων —των επαγγελματιών υγείας, των φορέων, της πολιτείας— να ανταποκριθούν.

Ο καρκίνος του πνεύμονα δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά χωρίς τον άνθρωπο στο επίκεντρο. Η φροντίδα που σέβεται τη γνώμη, τον χρόνο και την ευαλωτότητα του άλλου, δεν είναι πολυτέλεια. Είναι προϋπόθεση για μια θεραπεία που θεραπεύει ουσιαστικά.