Μια πρόταση για την φροντίδα των ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου που αξίζει την προσοχή της Πολιτείας

Ως σπάνιοι καρκίνοι χαρακτηρίζονται εκείνοι που έχουν εμφάνιση έως 6 περιστατικών ανά 100.000 πληθυσμού ανά έτος (<6/100.000/έτος) και αφορούν περισσότερους από 300 υπό-τύπους καρκίνου. Τα δεδομένα δείχνουν πως πάνω από 5,1 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση και το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχουν από σπάνιους καρκίνους και περισσότερα από 650.000 νέα περιστατικά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο.

Οι σπάνιες μορφές καρκίνου παρότι μεμονωμένα δεν έχουν μεγάλη εμφάνιση, είναι σημαντικό να τονιστεί ότι συνολικά αντιπροσωπεύουν σήμερα το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου, που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων συμπαγών όγκων ενηλίκων (14%), των σπάνιων αιματολογικών καρκίνων (9%), καθώς και όλων των καρκίνων της παιδικής ηλικίας (1%).

Επιπλέον το ποσοστό θνησιμότητας στους σπάνιους καρκίνους είναι περίπου 30%, γεγονός που αναδεικνύει την ανάγκη εστίασης στην έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπισή τους. Η υπερβολική θνησιμότητα των σπάνιων καρκίνων, σύμφωνα με μελέτες, σχετίζεται με συχνές λανθασμένες διαγνώσεις, καθυστερήσεις στη διάγνωση και θεραπεία, περιορισμένο ερευνητικό ενδιαφέρον, έλλειψη εφαρμογής βέλτιστων κατευθυντήριων γραμμών και ανεπαρκή διάθεση πόρων για έρευνα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει καθιερωθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τιμάται από το 2008 την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Στόχος της διεθνούς καμπάνιας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των εμπλεκόμενων φορέων ώστε τα συστήματα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζονται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, για την πρόληψη και την αποτελεσματική θεραπεία τους. Σ’ αυτό το πλαίσιο η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μια καλή αφορμή να συζητήσουμε για τις προϋποθέσεις και τις πολιτικές που απαιτούνται ώστε να βελτιωθεί ουσιαστικά η περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου.

Η «Ατζέντα Σπάνιοι Καρκίνοι 2030»

Η Ευρωπαϊκή κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (2014 – 2020) JARC (Join Action on Rare Cancers) ολοκλήρωσε τις εργασίες της με την έκδοση κειμένου θέσεων με τον τίτλο «Ατζέντα Σπάνιοι Καρκίνοι 2030» στην οποία περιέχονται οι παρακάτω 10 συστάσεις που πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψη από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών για τον καρκίνο, ώστε να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά σε ευρωπαϊκό επίπεδο και ορίζοντα το έτος 2030:

1. Οι σπάνιοι καρκίνοι αποτελούν τις σπάνιες ασθένειες της ογκολογίας
2. Οι σπάνιοι καρκίνοι πρέπει να παρακολουθούνται αδιάλειπτα
3. Τα συστήματα υγείας πρέπει να εκμεταλλεύονται την δικτύωση
4. Η ιατρική εκπαίδευση θα πρέπει να εκμεταλλεύεται και να εξυπηρετεί τη δικτύωση της υγειονομικής περίθαλψης
5. Η έρευνα πρέπει να ενισχυθεί και να ενθαρρυνθεί από την δικτύωση και να λάβει υπόψη της τον αναμενόμενα αυξανόμενο βαθμό ανασφάλειας που νοιώθουν οι ασθενείς
6. H κοινή κλινική λήψη αποφάσεων από τον γιατρό και τον ασθενή πρέπει να αποτιμάται ιδιαίτερα
7. Οι καινοτόμες τελευταίας τεχνολογίας μέθοδοι θεραπείας θα πρέπει να αναπτυχθούν στην αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων
8. O (ευρωπαϊκός) κανονισμός που σχετίζεται με την αντιμετώπιση των καρκίνων θα πρέπει να επιτρέψει και να λάβει υπόψη της τον υψηλότερο βαθμό αβεβαιότητας (των ασθενών)
9. Οι στρατηγικές αντιμετώπισης των σπάνιων καρκίνων και η βιωσιμότητα των παρεμβάσεων πρέπει να βασίζονται στην δικτύωση
10. 10.Οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους πρέπει να συμμετέχουν σε όλους τους τομείς καταπολέμησης των σπάνιων καρκίνων

Οι προτάσεις της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) προωθεί συστηματικά την ευαισθητοποίηση της πολιτικής ηγεσίας, των υπεύθυνων χάραξης της πολιτικής για τον καρκίνο, της ογκολογικής κοινότητας και κάθε εμπλεκόμενου, σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων καρκίνων στη ζωή των ασθενών. Μάλιστα με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπογραμμίζει ότι χρειάζεται να δοθούν καθοριστικές λύσεις στα χρονίζοντα προβλήματα της ογκολογικής περίθαλψης, τα οποία για τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους είναι θέματα ζωής.

Σε πλήρη εναρμόνιση με τις συστάσεις της Ατζέντας Σπάνιοι Καρκίνοι 2030, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου θεωρεί ότι βασικά όπλα στον άνισο αγώνα κατά των σπανίων καρκίνων, μεταξύ άλλων πρέπει να αποτελούν:

• Η επένδυση στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και κυρίως των οικογενειακών ιατρών και των παιδιάτρων, για την έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπιση των ασθενειών.
• Η χρηματοδότηση ερευνών και η διεθνής συνεργασία για την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών και εξατομικευμένων διαγνωστικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων.
• Η εστίαση στη διευρυμένη συνεργασία της χώρας μας με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα αναφοράς για τους σπάνιους καρκίνους, η αξιοποίηση της υφιστάμενης  τεχνογνωσίας και η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών σε
• Η δημιουργία υποστηρικτικών υπηρεσιών τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τους φροντιστές τους, με στόχο την πλοήγηση στην πολυπλοκότητα της διάγνωσης και θεραπείας του σπάνιου καρκίνου.

Περαιτέρω η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου υπενθυμίζει ότι οι σπάνιες μορφές καρκίνου αποτελούν το ¼ περίπου του συνόλου των περιπτώσεων καρκίνου που εμφανίζονται κάθε χρόνο και τονίζει ότι θα πρέπει να περιλαμβάνονται στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου, τη δημιουργία του οποίου πρόσφατα ανακοίνωσε ο Υπουργός Υγείας.

Τέλος η ΕΛΛΟΚ σημειώνει ότι οι πρωτοβουλίες της Πολιτείας θα πρέπει να βασίζονται στις συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (EU Joint Action on Rare Cancers) αλλά και να εφαρμόσουν τις συστάσεις του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου, το οποίο μεταξύ άλλων ενθαρρύνει τη διακρατική συνεργασία μέσα από τη δημιουργία ενός πανευρωπαϊκού δικτύου, το οποίο θα συνδέει όλα τα πιστοποιημένα κέντρα για την καταπολέμηση του καρκίνου σε κάθε χώρα μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης.