Νέες θεραπείες αλλά και προκλήσεις στη φροντίδα των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες

Οι νέες θεραπείες διευρύνουν τις επιλογές για τους ασθενείς

Χαρακτηριστικό παράδειγμα της θεραπευτικής προόδου αποτελεί η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία. Μια νόσος που παλαιότερα συνδεόταν με ιδιαίτερα περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης μπορεί πλέον να ελέγχεται μακροχρόνια, ενώ σε επιλεγμένους ασθενείς είναι δυνατή ακόμη και η διατήρηση της ύφεσης μετά τη διακοπή της θεραπείας, υπό συστηματική ιατρική παρακολούθηση.

Στα λεμφώματα, οι νέες στοχευμένες θεραπείες και οι κυτταρικές θεραπείες CAR-T, που εφαρμόζονται ήδη σε εξειδικευμένα κέντρα στην Ελλάδα για συγκεκριμένες ενδείξεις, προσφέρουν πρόσθετες θεραπευτικές δυνατότητες. Αντίστοιχα, στο πολλαπλό μυέλωμα, η ανάπτυξη νέων φαρμάκων και θεραπευτικών συνδυασμών έχει οδηγήσει σε σημαντική παράταση της επιβίωσης και περισσότερες επιλογές για τους ασθενείς, ακόμη και σε περιπτώσεις υποτροπής.

Η πρόοδος αναμένεται να συνεχιστεί με την ανάπτυξη νέων μοριακών και προγνωστικών εργαλείων, που θα επιτρέπουν ακόμη πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές αποφάσεις. Ωστόσο, όπως επισημάνθηκε στη διημερίδα, η αξία της καινοτομίας εξαρτάται από τη δυνατότητα κάθε ασθενούς να λάβει την κατάλληλη θεραπεία, στον σωστό χρόνο και με ασφάλεια.

Στη διημερίδα διατυπώθηκε η εκτίμηση ότι η Ελλάδα δεν υστερεί σημαντικά ως προς την πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα. Επισημάνθηκε, ωστόσο, ότι εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις στις διαθέσιμες και αποζημιούμενες εξετάσεις βιοδεικτών, οι οποίες υποστηρίζουν την επιλογή εξατομικευμένων θεραπειών. Παράλληλα, οι γεωγραφικές ανισότητες δυσχεραίνουν την πρόσβαση των ασθενών που ζουν μακριά από τα εξειδικευμένα κέντρα.

Από τη θεραπεία στη συνολική φροντίδα του ασθενούς

Η αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών δεν περιορίζεται στη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου. Εξίσου σημαντική είναι η ποιότητα ζωής των ασθενών και η δυνατότητά τους να διατηρούν όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία στην καθημερινότητά τους.

Στη διημερίδα τονίστηκε η ανάγκη για μια οργανωμένη διαδρομή φροντίδας, με αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ γιατρών, νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας. Κάθε ασθενής πρέπει να κατανοεί την κατάσταση της υγείας του, να γνωρίζει ποια είναι τα επόμενα βήματα της θεραπείας του, ποιος έχει την ευθύνη της καθοδήγησής του και πού μπορεί να απευθυνθεί όταν αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη διεπιστημονική υποστήριξη, καθώς οι αιματολογικές κακοήθειες επηρεάζουν πολλές πλευρές της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Η ψυχική υγεία, η διατροφή, η σωματική άσκηση, η εργασία, οι προσωπικές σχέσεις και η σεξουαλική υγεία, αλλά και οι κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις της νόσου, χρειάζεται να λαμβάνονται υπόψη στον σχεδιασμό της φροντίδας.

Όπως επισημάνθηκε, η ανθρωποκεντρική φροντίδα πρέπει να αποτελεί οργανωμένη και μετρήσιμη πρακτική, ώστε η υποστήριξη των ασθενών να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της λειτουργίας του συστήματος υγείας.

Οι ιδιαίτερες ανάγκες παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων

Τις ιδιαίτερες ανάγκες των παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με αιματολογικές κακοήθειες ανέδειξε η Ομάδα Εργασίας CAYAS της ΕΛΛΟΚ, παρουσιάζοντας το Κείμενο Θέσεων (White Paper) για τον καρκίνο στα παιδιά, στους εφήβους και στους νέους ενήλικες, στο οποίο καταγράφονται οι ανεκπλήρωτες ανάγκες και οι βασικές προτεραιότητες για τη φροντίδα αυτής της ηλικιακής ομάδας. Το κείμενο αποτέλεσε αφετηρία συζήτησης για τη διασφάλιση ολοκληρωμένης και συνεχούς φροντίδας.

Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα είναι η ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, με σαφή σημεία αναφοράς για τους ασθενείς και αποτελεσματική συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων και δομών υγείας.

Παράλληλα, αναδείχθηκε η ανάγκη υποστήριξης των νέων ασθενών σε κρίσιμες πλευρές της ζωής τους, όπως η επιστροφή στο σχολείο ή στις σπουδές, η επαγγελματική αποκατάσταση, η γονιμότητα και η σεξουαλική υγεία, καθώς και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Ιδιαίτερη σημασία έχει και η μακροχρόνια παρακολούθηση μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, με συστηματική ενημέρωση για τις πιθανές όψιμες επιπτώσεις της νόσου και των θεραπειών. Στην κατεύθυνση αυτή επισημάνθηκε η χρησιμότητα εργαλείων όπως το Survivorship Passport, που συγκεντρώνει πληροφορίες για το ιστορικό της θεραπείας και εξατομικευμένες συστάσεις μακροχρόνιας παρακολούθησης.

Χρειάζεται ουσιαστική πρόσβαση στις κλινικές μελέτες

Οι κλινικές μελέτες μπορούν να προσφέρουν σημαντικές θεραπευτικές δυνατότητες στους ασθενείς με αιματολογικές κακοήθειες. Για τον λόγο αυτό, κάθε ασθενής πρέπει να έχει τη δυνατότητα να ενημερώνεται για τις μελέτες που αφορούν τη δική του περίπτωση, τα κέντρα στα οποία πραγματοποιούνται, καθώς και τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους της συμμετοχής του.

Ωστόσο, όπως επισημάνθηκε στη διημερίδα, η ενημέρωση δεν συνεπάγεται απαραίτητα και πραγματική πρόσβαση. Οι γεωγραφικές αποστάσεις, οι οικονομικές δυσκολίες, το κόστος μετακίνησης και διαμονής, αλλά και τα οργανωτικά εμπόδια μπορούν να καταστήσουν τη συμμετοχή σε μια κλινική μελέτη πρακτικά αδύνατη για ορισμένους ασθενείς.

Για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων αναδείχθηκε η ανάγκη δημιουργίας μηχανισμών που θα διευκολύνουν την ουσιαστική πρόσβαση στις κλινικές μελέτες, πέρα από την απλή παροχή πληροφοριών.

Παράλληλα, τονίστηκε η σημασία της ενεργού συμμετοχής των ασθενών και των οργανώσεών τους στον σχεδιασμό της κλινικής έρευνας, ώστε τόσο τα ερευνητικά ερωτήματα όσο και τα αποτελέσματα που αξιολογούνται να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες και προτεραιότητές τους.

Δεδομένα και ψηφιακός μετασχηματισμός στην αιματολογία

Η αξιοποίηση των δεδομένων υγείας και των ψηφιακών τεχνολογιών μπορεί να συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες.

Όπως επισημάνθηκε στη διημερίδα, η καλύτερη διασύνδεση των διαθέσιμων δεδομένων και η διαλειτουργικότητα μεταξύ των δομών υγείας μπορούν να υποστηρίξουν ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση, καθώς και αποτελεσματικότερη θεραπεία.

Παράλληλα, τονίστηκε ότι η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει χρήσιμο εργαλείο για τους επαγγελματίες υγείας, υποστηρίζοντας το έργο τους, χωρίς όμως να υποκαθιστά την ιατρική κρίση και την προσωπική σχέση γιατρού και ασθενούς.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο δικαίωμα των ασθενών να έχουν άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα δεδομένα της υγείας τους, μέσω ενός ηλεκτρονικού φακέλου που θα τους συνοδεύει σε όλη τη διαδρομή της φροντίδας τους. Παράλληλα, επισημάνθηκε ότι τα δεδομένα αυτά μπορούν να αξιοποιούνται και για ερευνητικούς σκοπούς, με τις απαραίτητες εγγυήσεις ασφάλειας και προστασίας των προσωπικών δεδομένων, συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός πιο συνεκτικού, προσβάσιμου και ισότιμου συστήματος φροντίδας.

Το όραμα για την αιματολογική φροντίδα έως το 2030

Η δημιουργία ενός οργανωμένου, διασυνδεδεμένου και ανθρωποκεντρικού δικτύου αιματολογικής φροντίδας αναδείχθηκε στη διημερίδα της ΕΛΛΟΚ ως βασική προτεραιότητα για τα επόμενα χρόνια. Στόχος είναι ένα σύστημα που θα συνδυάζει την εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα με την εγγύτητα στον τόπο κατοικίας του ασθενούς και τη συνεχή παρακολούθησή του.

Στην κατεύθυνση αυτή, ιδιαίτερη σημασία αποδίδεται στην ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείαςκαι στη θεσμοθέτηση του ρόλου των πλοηγών ασθενών, οι οποίοι θα διευκολύνουν την καθοδήγηση και την πρόσβαση στις κατάλληλες υπηρεσίες υγείας. Οι παρεμβάσεις αυτές μπορούν να συμβάλουν στον περιορισμό των ανισοτήτων, ιδιαίτερα για τους ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια.

Παράλληλα, η αξιοποίηση της τηλεϊατρικής, της τεχνητής νοημοσύνης και των δεδομένων υγείας μπορεί να ενισχύσει την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της φροντίδας, χωρίς να υποκαθιστά τον ανθρώπινο παράγοντα.

Για την υλοποίηση αυτού του οράματος απαιτούνται διαλειτουργικότητα μεταξύ των δομών υγείας, σαφώς καθορισμένοι ρόλοι, κοινά πρωτόκολλα και συνεργασία των εμπλεκόμενων φορέων. Βασικός στόχος είναι κάθε ασθενής με αιματολογική κακοήθεια να λαμβάνει τη φροντίδα που χρειάζεται, με ασφάλεια, συνέχεια, ποιότητα και σεβασμό στις ιδιαίτερες ανάγκες του.