Οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα ζητούν ενεργό ρόλο και καλύτερη ενημέρωση

Οι εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα είναι σημαντικές, ωστόσο από μόνες τους δεν αρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες των ασθενών σε επίπεδο ενημέρωσης, συμμετοχής και υποστήριξης. Αυτό είναι το βασικό συμπέρασμα που αναδεικνύουν τα ευρήματα διεθνούς έρευνας του Global Lung Cancer Coalition, η οποία πραγματοποιήθηκε τον Μάιο του 2025 σε 18 χώρες.
Η FairLife L.C.C., ενεργό μέλος του GLCC, παρουσίασε τα αποτελέσματα που αφορούν την Ελλάδα, φέρνοντας στο προσκήνιο τις προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στη φροντίδα της νόσου.

Η έρευνα του GLCC

Η έρευνα του Global Lung Cancer Coalition διεξήχθη τον Μάιο του 2025 και είχε στόχο να καταγράψει με συστηματικό τρόπο τις εμπειρίες των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα, καθώς και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σε όλα τα στάδια της φροντίδας τους. Συνολικά συγκεντρώθηκαν 900 απαντήσεις από ασθενείς σε 18 χώρες, προσφέροντας μια ευρεία εικόνα της καθημερινότητας των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο σε διαφορετικά συστήματα υγείας διεθνώς.

Η διεθνής έρευνα εστίασε σε κρίσιμους τομείς, όπως η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, η επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, η ποιότητα και ο χρόνος της πληροφόρησης, καθώς και η πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες πέρα από την καθαρά ιατρική φροντίδα. Τα ευρήματα αναδεικνύουν κοινές τάσεις, αλλά και σημαντικές διαφοροποιήσεις ανά χώρα, υπογραμμίζοντας ότι η εμπειρία του ασθενούς δεν καθορίζεται μόνο από τις θεραπευτικές εξελίξεις, αλλά και από τον τρόπο οργάνωσης και λειτουργίας των συστημάτων υγείας.

Τα ευρήματα στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα συμμετείχαν συνολικά 50 ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, οι οποίοι κλήθηκαν να καταγράψουν τις εμπειρίες τους από τη διάγνωση και τη θεραπεία μέχρι την επικοινωνία με το σύστημα υγείας και την πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες. Από αυτούς, το 54% ήταν άνδρες και το 46% γυναίκες, ενώ η πλειονότητα των συμμετεχόντων (76%) ήταν ηλικίας άνω των 60 ετών.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι το 94% των ασθενών διαγνώστηκε τα τελευταία πέντε χρόνια, στοιχείο που καθιστά τα ευρήματα ιδιαίτερα επίκαιρα και άμεσα συνδεδεμένα με τη σημερινή πραγματικότητα της φροντίδας του καρκίνου του πνεύμονα στη χώρα μας.

Συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων

Τα ελληνικά ευρήματα δείχνουν ότι, σε σημαντικό βαθμό, οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα επιθυμούν να έχουν ενεργό ρόλο στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία και τη φροντίδα τους. Συγκεκριμένα, το 64% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι συμμετέχει ενεργά στη λήψη αποφάσεων, γεγονός που αποτυπώνει μια θετική μετατόπιση προς πιο ασθενοκεντρικά μοντέλα φροντίδας.

Ωστόσο, σχεδόν τρεις στους δέκα ασθενείς (30%) ανέφεραν ότι θα ήθελαν να συμμετέχουν περισσότερο. Η επιθυμία αυτή υπογραμμίζει την ανάγκη για ομάδες φροντίδας που ενθαρρύνουν τον διάλογο, παρέχουν σαφείς εξηγήσεις και δημιουργούν τις προϋποθέσεις ώστε ο ασθενής να αισθάνεται συμμέτοχος και όχι απλός αποδέκτης αποφάσεων. Η ουσιαστική συμμετοχή δεν αφορά μόνο την ενημέρωση για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, αλλά και τη δυνατότητα του ασθενούς να εκφράζει τις προτιμήσεις, τις ανησυχίες και τις προσωπικές του ανάγκες σε κάθε στάδιο της πορείας της νόσου.

Επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας

Η επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας αναδεικνύεται ως κομβικό στοιχείο στη συνολική εμπειρία των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα. Σύμφωνα με τα ελληνικά ευρήματα της έρευνας, οι περισσότεροι ασθενείς δηλώνουν ότι προτιμούν την τηλεφωνική επικοινωνία για ζητήματα καθημερινής διαχείρισης και πρακτικά θέματα που αφορούν τη θεραπεία τους.

Την ίδια στιγμή, οι δια ζώσης συναντήσεις θεωρούνται απαραίτητες σε κρίσιμες φάσεις, όπως κατά τη διάγνωση και στην τακτική παρακολούθηση της πορείας της νόσου. Οι ασθενείς αποδίδουν ιδιαίτερη αξία στην άμεση επαφή με την ιατρική ομάδα όταν χρειάζεται να συζητηθούν σύνθετα ζητήματα, να δοθούν αναλυτικές εξηγήσεις ή να ληφθούν σημαντικές αποφάσεις. Τα δεδομένα υπογραμμίζουν την ανάγκη για ευέλικτα και ασθενοκεντρικά μοντέλα επικοινωνίας, προσαρμοσμένα στις ανάγκες και τις προτιμήσεις κάθε ασθενούς.

Πληροφόρηση

Η πρόσβαση σε έγκαιρη και χρήσιμη πληροφόρηση αποτελεί βασικό πυλώνα της ασθενοκεντρικής φροντίδας, ωστόσο τα ελληνικά ευρήματα δείχνουν ότι η εμπειρία των ασθενών δεν είναι ενιαία. Το 50% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι έλαβε τις σωστές πληροφορίες την κατάλληλη στιγμή, καταγράφοντας μια θετική εικόνα για σημαντικό μέρος των ασθενών.

Την ίδια ώρα, περισσότεροι από ένας στους τέσσερις (26%) ανέφεραν ότι οι πληροφορίες που έλαβαν είτε δεν ήταν χρήσιμες είτε έφτασαν καθυστερημένα. Το εύρημα αυτό αναδεικνύει ένα σημαντικό κενό, καθώς η ενημέρωση που δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του ασθενούς ή δεν παρέχεται στον σωστό χρόνο μπορεί να εντείνει την αβεβαιότητα και το άγχος.

Όσον αφορά τα μέσα ενημέρωσης, οι ασθενείς δήλωσαν ότι προτιμούν τα βίντεο, το έντυπο υλικό και τις γραμμές υποστήριξης για τον καρκίνο, γεγονός που υπογραμμίζει την ανάγκη για αξιόπιστο, πολυμορφικό και προσαρμοσμένο περιεχόμενο, ανάλογα με το στάδιο της νόσου και τις προσωπικές προτιμήσεις κάθε ασθενούς.

Υποστήριξη και ανεκπλήρωτες ανάγκες

Πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή και τις ιατρικές παρεμβάσεις, οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα αναδεικνύουν την ανάγκη για ολοκληρωμένη υποστήριξη που να καλύπτει και άλλες πτυχές της ζωής τους. Σύμφωνα με τα ελληνικά ευρήματα, το 26% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι θα ήθελε να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες φυσικοθεραπείας, ενώ το 24% εξέφρασε την ανάγκη για εκπαιδευτικά προγράμματα που θα τους βοηθούν να διαχειριστούν καλύτερα την καθημερινότητα με τη νόσο.

Ωστόσο, μόλις το 14% των ασθενών ανέφερε ότι λαμβάνει σήμερα τέτοιου είδους υποστηρικτικές υπηρεσίες, γεγονός που καταδεικνύει ένα σαφές χάσμα μεταξύ αναγκών και παρεχόμενης φροντίδας. Οι μεγαλύτερες ανάγκες που ανέδειξαν οι ασθενείς αφορούν τη συναισθηματική υποστήριξη, την ιατρική φροντίδα και την εκπαίδευση, τομείς που επηρεάζουν καθοριστικά την ποιότητα ζωής τους.

Τα δεδομένα δείχνουν ότι η ενίσχυση της πρόσβασης σε υπηρεσίες φυσικοθεραπείας, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και εκπαιδευτικά προγράμματα δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά βασική προϋπόθεση για μια πραγματικά ολιστική και ασθενοκεντρική προσέγγιση.

Τα βήματα για μια πιο ασθενοκεντρική φροντίδα

Τα ευρήματα της έρευνας σκιαγραφούν μια σύνθετη εικόνα για τη φροντίδα του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα. Από τη μία πλευρά, καταγράφονται θετικές εμπειρίες, με πολλούς ασθενείς να δηλώνουν ότι συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία τους και να λαμβάνουν έγκαιρη ενημέρωση. Από την άλλη, αναδεικνύονται σαφή περιθώρια βελτίωσης, ιδιαίτερα σε ό,τι αφορά την ουσιαστική ενδυνάμωση των ασθενών, τη συνέπεια της πληροφόρησης και την πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες.

Στο πλαίσιο αυτό, το μήνυμα προς το σύστημα υγείας είναι σαφές. Η ασθενοκεντρική φροντίδα απαιτεί επένδυση στην επικοινωνία, στην εκπαίδευση και στην ολιστική υποστήριξη των ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας της νόσου, ώστε οι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα να αισθάνονται ότι ακούγονται, ενημερώνονται έγκαιρα και συμμετέχουν ουσιαστικά στις αποφάσεις που τους αφορούν.