Επτά στις δέκα γυναίκες με ημικρανία δεν λαμβάνουν εξατομικευμένη θεραπεία

Επτά στις δέκα γυναίκες που ζουν με ημικρανία δεν λαμβάνουν εξατομικευμένη θεραπεία. Παρότι οι κρίσεις συχνά συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες, η διάσταση αυτή παραμένει σε μεγάλο βαθμό υποεκτιμημένη στην κλινική πράξη. Τα στοιχεία αυτά προκύπτουν από την πανευρωπαϊκή έρευνα «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern», τα αποτελέσματα της οποίας παρουσιάστηκαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από την European Migraine and Headache Alliance (EMHA) σε συνεργασία με την AEMICE και συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες. Στόχος της ήταν να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον τρόπο με τον οποίο η ημικρανία επηρεάζει τις γυναίκες στην Ευρώπη, καθώς και τον ρόλο που φαίνεται να παίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εμφάνιση και την ένταση των κρίσεων.

Η παρουσίαση των αποτελεσμάτων πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το The Parliament Magazine, σε μια περίοδο κατά την οποία εντείνεται σε ευρωπαϊκό επίπεδο η συζήτηση για την ενσωμάτωση της διάστασης του φύλου στις πολιτικές δημόσιας υγείας.

Το «αόρατο» ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας

Ένα από τα σημαντικότερα συμπεράσματα της έρευνας αφορά τον ρόλο που φαίνεται να παίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εκδήλωση των κρίσεων ημικρανίας στις γυναίκες. Παρότι πολλές γυναίκες αναγνωρίζουν τη σύνδεση ανάμεσα στις κρίσεις και στον εμμηνορρυσιακό κύκλο τους, η διάσταση αυτή δεν λαμβάνεται πάντα υπόψη με συστηματικό τρόπο στην κλινική αξιολόγηση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Τα στοιχεία της πανευρωπαϊκής έρευνας είναι ενδεικτικά. Δύο στις τρεις συμμετέχουσες ανέφεραν πιθανή σχέση ανάμεσα στις κρίσεις ημικρανίας και τον εμμηνορρυσιακό τους κύκλο, ενώ εννέα στις δέκα δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι δυσκολότερο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις.

Παρά τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν επτά στις δέκα γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει προταθεί ποτέ εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για κρίσεις που σχετίζονται με ορμονικούς παράγοντες.

Η υποδιάγνωση της νόσου

Η έρευνα αναδεικνύει επίσης ένα σημαντικό κενό στη φροντίδα των ασθενών. Παρότι η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, το 42% των συμμετεχουσών που εμφάνιζαν συμπτώματα συμβατά με ημικρανία δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.

Το εύρημα δείχνει ότι πολλές γυναίκες ζουν για χρόνια με επαναλαμβανόμενο πόνο χωρίς σαφή διάγνωση ή κατάλληλη θεραπευτική καθοδήγηση. Σε αρκετές περιπτώσεις τα συμπτώματα αποδίδονται απλώς σε ορμονικές μεταβολές ή θεωρούνται μέρος της καθημερινότητας, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση στη διάγνωση και την αντιμετώπιση της νόσου.

Η ημικρανία στην Ελλάδα

Ανάλογη εικόνα καταγράφεται και στα στοιχεία από την Ελλάδα. Στη χώρα μας 504 γυναίκες συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο που προώθησε ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος μέσα από τα δικά του κανάλια επικοινωνίας και μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσδίδοντας ουσιαστικό ελληνικό αποτύπωμα στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση. Τα ευρήματα αναδεικνύουν σημαντικά κενά στη διάγνωση και τη φροντίδα των ασθενών:

Σχεδόν 1 στις 2 συμμετέχουσες δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας
43,7% ανέφεραν ότι δεν είχαν επισκεφθεί γιατρό για το πρόβλημα
Από αυτές, 8 στις 10 δήλωσαν ότι αντιμετωπίζουν τις κρίσεις με αυτοθεραπεία
72,8% απάντησαν ότι δεν τους είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση

Τα στοιχεία αυτά επιβεβαιώνουν ότι η ημικρανία παραμένει σε μεγάλο βαθμό υποαναγνωρισμένη, παρά την έντονη επίδρασή της στην καθημερινότητα των ασθενών.

Ζήτημα γυναικείας υγείας που απαιτεί πρωτοβουλίες

Σχολιάζοντας τα ευρήματα της έρευνας, ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, Κωνσταντίνος Μπίλιας υπογραμμίζει ότι η ημικρανία στις γυναίκες παραμένει σε σημαντικό βαθμό υποαναγνωρισμένη και υποδιαγνωσμένη, καθώς συχνά προσεγγίζεται απλουστευτικά μέσα από το πρίσμα των ορμονικών μεταβολών ή του εμμηνορρυσιακού κύκλου και αναφέρει ότι «η παρούσα έρευνα αναδεικνύει με σαφήνεια τη σύνθετη και συχνά αόρατη επιβάρυνση που συνεπάγεται η ημικρανία για τις γυναίκες στην καθημερινή, κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή».

Παράλληλα, ο κ. Μπίλιας επισημαίνει ότι η έρευνα δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στη φωνή των ίδιων των ασθενών, καθώς «η συστηματική καταγραφή των εμπειριών των ασθενών αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για την ουσιαστική αποτύπωση του φορτίου της νόσου και για τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων παρεμβάσεων σε επίπεδο πολιτικής υγείας».

Από την πλευρά της κλινικής πρακτικής, ο νευρολόγος Δρ. Μιχαήλ Βικελής, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και επιστημονικός σύμβουλος του Συλλόγου, σημειώνει ότι τα ευρήματα της έρευνας αναδεικνύουν την ανάγκη να ενσωματωθεί πιο ουσιαστικά η ορμονική διάσταση της ημικρανίας στην κλινική προσέγγιση της νόσου και αναφέρει ότι «χρειάζεται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και, κυρίως, ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε εξειδικευμένες και εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές».

Περαιτέρω επισημαίνει ότι η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους, καθώς «γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις συχνά μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση». Μια τέτοια προσέγγιση, σύμφωνα με τον κ. Βικελή, μπορεί να συμβάλει ώστε «να μειωθεί το βάρος της νόσου, να περιοριστεί η αναπηρία που προκαλεί και να βελτιωθεί στην πράξη η ποιότητα ζωής των γυναικών».

Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η European Migraine and Headache Alliance (EMHA) απηύθυνε σαφές μήνυμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών για την ανάγκη ουσιαστικότερης αντιμετώπισης της ημικρανίας ως ζητήματος γυναικείας υγείας.

Το μήνυμα αυτό συνοψίζεται στο τρίπτυχο «Recognize – Diagnose – Treat» («Αναγνώριση – Διάγνωση – Θεραπεία»), που υπογραμμίζει την ανάγκη να αναγνωριστεί η ημικρανία ως σημαντική νευρολογική νόσος, να περιοριστεί η καθυστέρηση στη διάγνωση και να αναπτυχθούν πιο αποτελεσματικές και εξατομικευμένες θεραπευτικές διαδρομές για τις γυναίκες που ζουν με τη νόσο.

Η ελληνική συμμετοχή στην έρευνα και η συμβολή του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στην προώθηση του ερωτηματολογίου ανέδειξαν την ανάγκη για μεγαλύτερη ενημέρωση, θεσμική προσοχή και καλύτερη κλινική ανταπόκριση απέναντι στην ημικρανία στη χώρα μας.

Παρά τη συχνότητά της, η ημικρανία εξακολουθεί να παραμένει σε μεγάλο βαθμό μια «αόρατη» νόσος, τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πράξη. Η καλύτερη αναγνώριση των συμπτωμάτων, η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση σε εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για τη μείωση του φορτίου της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.