Έρευνα για τη μεταμόσχευση πνευμόνων από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Έρευνα σε όλη την Ελλάδα για τη μεταμόσχευση πνευμόνων διεξάγει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την καταγραφή των εμπειριών, των αναγκών, των σκέψεων και των προβληματισμών ασθενών με αναπνευστικές παθήσεις και των φροντιστών τους.

Ο Σύλλογος καλεί ασθενείς και φροντιστές από όλη τη χώρα να συμμετάσχουν στην έρευνα έως τις 30 Απριλίου 2026 και να συμβάλλουν στην αποτύπωση της αληθινής εικόνας για τη μεταμόσχευση πνευμόνων, από την ενημέρωση και την πρόσβαση έως τη διαδικασία της μεταμόσχευσης και τη μετέπειτα παρακολούθηση.

Η έρευνα αποτελεί μέρος της ευρύτερης δράσης της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, που έχει συγκροτήσει ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για να αναδείξει τις ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών και να ενισχύσει τον διάλογο με την επιστημονική κοινότητα και τους φορείς υγείας.

Σε ποιους απευθύνεται η έρευνα

Η πανελλήνια έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα, μεταμοσχευμένους και μη, καθώς και στους φροντιστές τους, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου ή τη σχέση τους με τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Συγκεκριμένα, μπορούν να συμμετάσχουν:

• ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων λόγω Κυστικής Ίνωσης ή άλλων αναπνευστικών παθήσεων, όπως πνευμονική ίνωση, ΧΑΠ, βρογχεκτασίες και πνευμονική υπέρταση,
• ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής ή σε προμεταμοσχευτικό έλεγχο,
• ασθενείς που δεν βρίσκονται σε διαδικασία μεταμόσχευσης, αλλά έχουν σκέψεις, ερωτήματα ή προβληματισμούς για τη μεταμόσχευση πνευμόνων,
• γονείς ή φροντιστές παιδιών και ενηλίκων με αναπνευστική νόσο που δεν βρίσκονται σε διαδικασία μεταμόσχευσης,
• φροντιστές που στηρίζουν ασθενή στη διαδρομή της μεταμόσχευσης πνευμόνων ή έχουν βιώσει απώλεια.

Ο στόχος της έρευνας

Στο επίκεντρο της έρευνας βρίσκεται η πραγματική εμπειρία των ασθενών και των φροντιστών σε όλα τα στάδια της διαδρομής. Από την ενημέρωση και την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, έως τη διαδικασία της μεταμόσχευσης πνευμόνων και τη μετέπειτα παρακολούθηση.

Ο Σύλλογος επιδιώκει να αποτυπώσει όχι μόνο τις πρακτικές δυσκολίες, αλλά και τη συνολική στάση της κοινότητας για τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στους προβληματισμούς, στα κενά ενημέρωσης, στις ανάγκες υποστήριξης και στις προτάσεις που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση των υπηρεσιών.

Τα αποτελέσματα της έρευνας αναμένεται να αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς την Πολιτεία, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, με στόχο την περαιτέρω εξέλιξη των υπηρεσιών μεταμόσχευσης πνευμόνων στη χώρα.

Η μεταμόσχευση ως δεύτερη ευκαιρία ζωής

Με αφορμή την έρευνα, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, τονίζει ότι η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μοναδική σωτήρια επιλογή για ασθενείς με Κυστική Ίνωση και άλλα σοβαρά αναπνευστικά νοσήματα που φτάνουν σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας.

Κεντρικό σημείο της παρέμβασης της κας Σπίνου είναι η ανάγκη να αξιοποιούνται οι εμπειρίες των ίδιων των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας. Όπως υπογραμμίζει, η συστηματική καταγραφή τους μπορεί να αναδείξει τις πραγματικές ανάγκες της κοινότητας και να συμβάλει στη διαμόρφωση πιο αποτελεσματικών, δίκαιων και ασθενοκεντρικών υπηρεσιών φροντίδας.

Η κα Σπίνου επισημαίνει ακόμη ότι αυτή η στόχευση συνδέεται και με τη διαχρονική δράση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα. Από τη συμβολή του στην υπογραφή της διακρατικής συνεργασίας της Ελλάδας με το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH στη Βιέννη το 2014, έως την υποστήριξη του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων που ξεκίνησε το 2019, ο Σύλλογος έχει διατηρήσει ενεργή παρουσία στο πεδίο.

Έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση

Ένα από τα βασικά ζητήματα που αναδεικνύονται είναι η ανάγκη για έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στη μεταμόσχευση πνευμόνων, όταν αυτή αποτελεί θεραπευτική επιλογή. Εξίσου σημαντική θεωρείται και η εξειδικευμένη παρακολούθηση μετά τη μεταμόσχευση, καθώς η φροντίδα του ασθενούς δεν ολοκληρώνεται με την επέμβαση, αλλά συνεχίζεται σε βάθος χρόνου.

Η έρευνα φιλοδοξεί να καταγράψει τις εμπειρίες των ασθενών σε αυτή τη διαδρομή και να συμβάλει στον διάλογο μεταξύ ασθενών, φροντιστών, επιστημονικής κοινότητας και φορέων υγείας. Στόχος είναι να ενισχυθεί η συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στη διαμόρφωση των υπηρεσιών που τους αφορούν.

Η σημασία της δωρεάς οργάνων

Η Πρόεδρος του Συλλόγου, κα Σπίνου, αποδίδει ιδιαίτερη έμφαση και στη δωρεά οργάνων, υπενθυμίζοντας ότι χωρίς διαθέσιμα μοσχεύματα δεν μπορεί να υπάρξει μεταμόσχευση.

Στο πλαίσιο αυτό, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει την καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor», με στόχο να αναδειχθεί η αξία της δωρεάς οργάνων και της δεύτερης ευκαιρίας στη ζωή για ανθρώπους που βρίσκονται σε κίνδυνο.

Πως θα συμμετέχουμε στην έρευνα

Η συμμετοχή στην έρευνα, η οποία διαρκεί μέχρι τις 30 Απριλίου 2026,  είναι ανώνυμη και η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου διαρκεί περίπου 3 έως 5 λεπτά