Ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης στο πλευρό των ασθενών με Κυστική Ίνωση
Κρίσιμα θέματα για την Κυστική Ίνωση συζητήθηκαν την Τετάρτη 17 Ιουνίου 2024 κατά τη διάρκεια συνάντησης του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη με εκπροσώπους των πασχόντων από τη νόσο και ιατρών. Στην συνάντηση συμμετείχαν από την πλευρά των ασθενών η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κα Άννα Σπίνου, και η Γενική Γραμματέας, κα Κωνσταντίνα Γιαννάκη και από την πλευρά των ιατρών ο Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), κ. Στυλιανός Λουκίδης, το Μέλος ΔΣ, κ. Χαράλαμπος Μόσχος, και η Υπεύθυνη του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Σισμανογλείου, κα Φιλία Διαμαντέα.
Ο Υπουργός Υγείας υποδέχτηκε θερμά τους παρευρισκόμενους και παρέλαβε με ενθουσιασμό το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση, τη «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», εκφράζοντας θαυμασμό και συγχαίροντας θερμά τους εκπροσώπους των ασθενών για την σημαντική αυτή πρωτοβουλία τους.
Στο πλαίσιο της συνάντησης συζητήθηκαν ζωτικά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ιδιαίτερα η ανάγκη υποστήριξης των υποστελεχωμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Ο Υπουργός από την πλευρά τους ανανέωσε τη δέσμευση του Υπουργείου να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών και υποσχέθηκε ότι θα συνεχίζει να υποστηρίζει και να ενισχύει τα κέντρα με ιατρικό προσωπικό, με την προκήρυξη επιπλέον οργανικής θέσης για την Κυστική Ίνωση στο Κέντρο Κ.Ι. του Σισμανόγλειου.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου αναφέρθηκε στην συνεργασία των ασθενών με το Υπουργείο Υγείας και δήλωσε: «Από την προηγούμενη θητεία του το 2013 ως Υπουργός Υγείας, ο κ. Γεωργιάδης έχει αποδείξει την ευαισθησία του στα προβλήματά μας. Το 2013, σε μια δύσκολη εποχή για τη νόσο, όταν οι ασθενείς χάναμε τη ζωή μας σε ηλικία 20-25 ετών, συνέβαλε καθοριστικά στη δημιουργία της πρώτης Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο, με τη βοήθεια της τότε Διοικήτριας, Όλγας Οικονόμου. Οι ενέργειες του Υπουργείου Υγείας για την προστασία των ασθενών με Κυστική Ίνωση συνεχίστηκαν και με τους επόμενους Υπουργούς, κ. Κικίλια και κ. Πλεύρη, με ζωτικής σημασίας επιτυχίες, όπως η έναρξη πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο, η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, η έναρξη του εθνικού προγράμματος μεταμόσχευσης πνεύμονα και η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις θεραπείες CFTR Modulators.»
Περαιτέρω η κα Σπίνου επισήμανε τα προβλήματα που απασχολούν τους ασθενείς και τόνισε: “Οι άξονες προτεραιοτήτων μας είναι η πρόσβαση στο φάρμακο, οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης. Έχουμε πετύχει τους δύο πρώτους στόχους σε μεγάλο βαθμό και τώρα εστιάζουμε στην ενίσχυση των Κέντρων Κ.Ι. Παρά την βελτίωση της υγείας μας με τα νέα φάρμακα, η νόσος δεν εξαλείφεται. Συνεχίζουμε να χρειαζόμαστε συνεχή παρακολούθηση και φροντίδα σε εξειδικευμένα Κέντρα από εξειδικευμένους στη νόσο και έμπειρους πνευμονολόγους για την αντιμετώπιση των εξάρσεων και των νέων προκλήσεων που προκύπτουν με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης μας. Πριν από μερικές δεκαετίες, λίγοι ασθενείς κατάφερναν να επιβιώσουν μέχρι την ενηλικίωση. Όμως τα επόμενα έτη υπολογίζεται ότι το 75% του συνόλου των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό αυξάνει την ανάγκη και την πίεση για ενίσχυση των Κέντρων Κ.Ι. ενηλίκων. Σημαντικός υποστηρικτής των προσπαθειών μας βρίσκεται στο πλευρό μας η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Ευχαριστούμε θερμά τον Πρόεδρο της ΕΠΕ, κ. Λουκίδη για την ευαισθησία του στα ζητήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και την σημαντική του συμβολή.”
Από την πλευρά της η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, επισήμανε σχετικά: «Στην Ελλάδα υπάρχουν δύο Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Το μεγαλύτερο βρίσκεται στην Αθήνα στο Σισμανόγλειο νοσοκομείο με πάνω από 350 ασθενείς, ενώ το δεύτερο στη Θεσσαλονίκη στο νοσοκομείο Παπανικολάου με περίπου 70 ασθενείς από τη Βόρεια Ελλάδα. Παράλληλα σε τοπικά ιατρεία στα νοσοκομεία Λάρισας και Ηράκλειου Κρήτης παρακολουθούνται συνολικά 19 ασθενείς, σε συνεργασία με τα δύο μεγάλα Κέντρα. Στα δύο μεγάλα Κέντρα παρατηρούνται προβλήματα ελλείψεων χώρου και υποστελέχωσης σε ιατρικό προσωπικό, με επίκεντρο το Σισμανόγλειο, όπου υπάρχει μόνο μια μόνο οργανική θέση πνευμονολόγου για την Κυστική Ίνωση. Σημαντική ανακούφιση στα Κέντρα μας προσφέρει η παροχή υποτρόφου πνευμονολόγου από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Όμως η θέση του υποτρόφου είναι θέση εκπαίδευσης και δεν μπορεί να παρέχει κλινικό έργο και φροντίδα στους ασθενείς μας. Γι’ αυτόν τον λόγο τα δύο μεγάλα Κέντρα ενηλίκων χρειάζονται υποστήριξη σε προσωπικό και χώρους».
Η συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, ήταν ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς καθώς ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, συνεχίζει τις προσπάθειες για την την ενίσχυση και ανάπτυξη των Κέντρων ενηλίκων της χώρας μας, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα μπορούν να ζουν με ποιότητα, ασφάλεια και «Απεριόριστη Ανάσα».
