RARE DISEASES

Με κορυφαίους επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό, η διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Το ταξίδι του ασθενούς από τη διάγνωση του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού VHL στη θεραπεία» ανέδειξε επιστημονικά δεδομένα, θεσμικές προκλήσεις και ανθρώπινες εμπειρίες, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με σπάνια νοσήματα

Ο Χειρουργός ΩΡΛ, Μηνάς Αρτόπουλος, τονίζει ότι η έγκαιρη διάγνωση και η εξειδικευμένη αντιμετώπιση του Μυελοειδούς Καρκινώματος του Θυρεοειδούς μπορούν να καθορίσουν την πρόγνωση και να αυξήσουν τις πιθανότητες επιβίωσης του ασθενούς

Η ευρωπαϊκή ρυθμιστική αρχή αξιολόγησε θετικά ένα νέο θεραπευτικό σχήμα που χορηγείται με μία δόση την ημέρα, ανοίγοντας τον δρόμο σε απλούστερη διαχείριση της νόσου και σε νέα δεδομένα για τη φροντίδα και την πρόσβαση των ασθενών

Η Novo Nordisk στηρίζει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο

Τα δεδομένα από τη μελέτη Φάσης 3 ZENITH αναδεικνύουν το sotatercept ως σημαντική θεραπευτική επιλογή για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, καθώς καταγράφουν σημαντική μείωση στον κίνδυνο θανάτου, μεταμόσχευσης πνεύμονα και νοσηλείας

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η Sobi αναδεικνύει την ανάγκη για ισότιμη φροντίδα σε άνδρες και γυναίκες, μέσα από πρωτοβουλίες που ενδυναμώνουν τους ασθενείς

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών διοργάνωσε ένα πασχαλινό αντάμωμα που έφερε κοντά παιδιά και αθλητές μέσα από εμπειρίες ενδυνάμωσης, στέλνοντας ένα μήνυμα δύναμης και ελπίδας

Σημαντικοί επιστήμονες, πολιτικοί φορείς και οργανώσεις ασθενών ενώνουν τις δυνάμεις τους για να αναδείξουν βιώσιμες λύσεις και να διαμορφώσουν το μέλλον της περίθαλψης των σπάνιων παθήσεων

Ένα νέο, δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates για ασθενείς με Κυστική Ίνωση όλων των ηλικιών που θα προάγει τη σωματική ενδυνάμωση την ψυχική ευεξία, και την αυτοπεποίθησή τους

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις και διαθέτει στο YouTube την ταινία μικρού μήκους «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή. Μέσα από μια συγκινητική αφήγηση, η ταινία φωτίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ζητά άμεσα θεσμικές παρεμβάσεις ώστε να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις στην πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα

Με σύνθημα «Σπάνια Δύναμη», η Sobi αναδεικνύει την αποφασιστικότητα των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις και τονίζει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες και ενίσχυση της υποστήριξης προς τους ίδιους και τις οικογένειές τους

Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους, ενώ η έλλειψη θεραπειών και ενημέρωσης καθιστά την καθημερινότητα των ασθενών ιδιαίτερα δύσκολη. Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός συμβάλλει δυναμικά στην ενημέρωση και την προώθηση της πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας

Η IPSEN, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ανέδειξε τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε νέες καινοτόμες θεραπείες για την  βελτίωση της έκβασης και την ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε το belzutifan, έναν νέο αναστολέα του HIF-2α, προσφέροντας ελπίδα σε ασθενείς με νεφροκυτταρικό καρκίνωμα και το σπάνιο σύνδρομο von Hippel-Lindau

Με τη στήριξη της Thetis Capital, η βιοτεχνολογική εταιρεία από τη Θεσσαλονίκη ενισχύει την έρευνά της για την Αταξία Friedreich, χρησιμοποιώντας πρωτοποριακές τεχνολογίες όπως η βιοτράπεζα Idolyon™ και η θεραπεία KB-001™.

Η πρωτοποριακή καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” κατέκτησε την πρώτη θέση στην κατηγορία «Δράσεις εκπαίδευσης μελών και ενημέρωσης του κοινού με στόχο την ευαισθητοποίηση & πρόληψη»

Αυτή την περίοδο, αξίζει όλοι να συνεισφέρουμε, χαρίζοντας λίγη από τη χαρά και τη μαγεία των Χριστουγέννων σε ανθρώπους που τη χρειάζονται περισσότερο

Στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τίτλο «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα» συζητήθηκαν οι νέες εξελίξεις που αλλάζουν το μέλλον της νόσου και της μεταμόσχευσης πνεύμονα

Η εξαιρετική πρωτοβουλία που οργάνωσε ο «Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» προσέφερε πολύτιμα εργαλεία στους/στις μελλοντικούς/ές επαγγελματίες υγείας, ώστε να υιοθετήσουν τις βασικές αρχές της ασθενοκεντρικής προσέγγισης