Τα videos της ευρηματικής καμπάνιας «ταξίδεψαν» σε online περιβάλλον αλλά και τηλεοπτικά ως κοινωνικό μήνυμα με εντυπωσιακά αποτελέσματα. Συνολικά καταγράφησαν πάνω από 320.000 θεάσεις, 19 εκατομμύρια εμφανίσεις, οι τηλεοπτικές προβολές άγγιξαν τις 610, ενώ τα δημοσιεύματα πλησίασαν τα 100
Πολύτιμο εργαλείο για τους ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) και τους φροντιστές τους η νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης που έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen και υποστηρίζεται στην Ελλάδα από GENESIS Pharma
Η Chiesi Global Rare Diseases και η Protalix BioTherapeutics έλαβαν θετική γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για μια νέα θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης που αφορά τη νόσο Fabry. Η απόφαση της Ευρωπαϊκής Eπιτροπής αναμένεται τον Μάιο 2023
Το «3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα» ανέδειξε την ανάγκη για ενεργοποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών αλλά και την ανανέωση και την εφαρμογή του αντίστοιχου εθνικού σχεδίου δράσης εντός του 2023
Με το σύνθημα ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με «Σπάνια Δύναμη» η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi συμμετέχει στις εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση για τους ασθενείς που ζουν με σπάνια νόσο
Με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις προβλήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του
Το φάρμακο για τους ασθενείς με VHL εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του
Πρόκειται για μία ορμονική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από παθολογική οστική ανάπτυξη, διογκωμένα χέρια και πόδια, καθώς και πεπαχυμένο και διογκωμένο πρόσωπο. Κυρίως εμφανίζεται σε άνδρες και γυναίκες μέσης ηλικίας και συνήθως διαγιγνώσκεται σε όψιμο στάδιο
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023 η Chiesi Hellas ανακοίνωσε ότι θα είναι υπερήφανος χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα στην προσπάθειά του για τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 (Road to Paris 2024)
Tο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ανοίγει τον διάλογο για την ευαισθητοποίηση και την προώθηση πολιτικών που θα οδηγήσουν στη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και της ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας.
Θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambiγια τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο
Η ενημερωτική καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» είναι μία πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi. Παροτρύνει τα άτομα με αιμορροφιλία να ενημερωθούν για τις εξελίξεις αναφορικά με τη διαχείριση της νόσου ώστε να ζουν ελεύθεροι απαλλαγμένοι από τους περιορισμούς που τους επιβάλλει η ασθένεια
Πρόκειται για διετές πρόγραμμα που θα παρέχει σε ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση ώστε να εξασφαλίζεται η γρήγορη και αξιόπιστη διάγνωση
Η ομάδα της VIVISOL HELLAS συμμετείχε για πρώτη φορά στον θεσμό και έτρεξε στον αγώνα δρόμου των πέντε χιλιομέτρων στηρίζοντας το κοινωνικό πρόγραμμα του ΣΕΓΑΣ
Μαζί με άλλους MDA Runners, ως μια ομάδα, οι εργαζόμενοι της Lavipharm μετέδωσαν και φέτος ένα ανθρώπινο μήνυμα αλληλεγγύης, αξιοπρέπειας και συμπερίληψης και έτρεξαν για έναν κοινό στόχο: την ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με ισότιμες ευκαιρίες συμμετοχής στον αθλητισμό για άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις.
Η ανεπάρκεια του ενζύμου της Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης είναι μια σπάνια γενετική νόσος η οποία ανήκει στην κατηγορία των διαταραχών νευροδιαβιβαστών. Στην Ευρώπη επηρεάζει περίπου 1 στα 116.000 παιδιά και προκαλεί σοβαρή αναπηρία, δυνητικά θανατηφόρα.
Με φυσική και διαδικτυακή παρουσία θα διεξαχθεί στην Τήνο, στο ΄Ιδρυμα Τηνιακού Πολιτισμού, το προσεχές Πανελλήνιο Συνέδριο που οργανώνει η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων
Μέσω του προγράμματος HERMES, η εταιρεία διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών με τέσσερα σπάνια νοσήματα -νόσο Pompe, νόσο Fabry, νόσο Gaucher και MPS I- στις δομές υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η απρόσκοπτη λήψη της θεραπείας τους
Ολοκληρώθηκε με εξαιρετική επιτυχία η 8η Ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ». Συμμετείχαν ομιλητές με εξειδίκευση στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, στη Γενετική και στην Ψυχολογία
Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας, πρωταγωνιστής στην πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις της Chiesi Hellas, μεταφέρει μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
